Het verhaal van haaii

[Obee]

Wie is die k*tvent op je avatar

 

[originele naam]

Ik verwacht niet eens dat mijn klachten overgaan door supp's. Dat lijkt me onlogisch. Echter zoals jij zegt is dat helemaal geen reden om mezelf te verwaarlozen. Stel dat ik van de een op andere dag me toch beter begin te voelen. Dan zal ik alleen maar blij zijn dat ik zo intensief met mijn gezondheid bezig was, want alle schade die ik nu vermijd is mooi meegenomen voor later. Wie weet kan een optimale collageen synthese net het verschil maken tussen helemaal herstelde gewrichten en 'ik heb vroeger X gehad en mijn gewrichten zijn er nooit volledig bovenop gekomen omdat ik het toch niet de moeite vond op mijn gezondheid te letten'.






Dat mijn cholesterol niet verantwoordelijk is voor mijn klachten of hoe ik mij voel twijfel ik niet aan. Ik plaats het hier voor de meedenkers, omdat cholesterol wel eens beïnvloed kan worden door een aantal ziektes. Misschien kom ik zo iets meer te weten over onderliggend structureel probleem. Verder quote ik mezelf uit de vorige pagina.



Info die hierop van aanvullende aard is: ik heb net nog geprobeerd mijn trajectbegeleider te bellen ivm dat bezoek aan een psycholoog. Maar hij was er niet.

Volgende week nog eens.















j/k

?

 

[haaii]

wat nou weer

 

[originele naam]

zoek je nu psychologische hulp of niet?

 

[haaii]

Ja, dat heb ik welgeteld 3 keer aangegeven. Is gewoon een kwestie van tijd. Roel subiet nog eens bellen.

 

[haaii]

Eindelijk, vandaag na lang stilzitten en treuzelen, zelfs twijfelen, heb ik een intake consultatie gehad bij de heer De Meirleir. Ook wel de autoriteit op vlak van cvs/ME in Europa genoemd. Heb een pakket standaard testen voorgeschreven gekregen en mijn medisch dossier ingeleverd. De consultatie zelf duurde amper 7 minuten. Wat drommels weinig is. Maar mijn medisch dossier doornemen is dan weer wel een oefening om u tegen te zeggen. Tot de gestandaardiseerde onderzoeken behoren:

Lactose en fructose ademtest.

Stoelgang.

H2S in ochtend urine.

inspanningsproef.

echocardiogram.

En een bloedafname. Dit is gewoonlijk inclusief een pcr test (lyme test die zoekt naar dna van borrelia bacterie). Spijtig genoeg heeft hij geen 'recht' op de LTT test. Dit allicht wegens het tegenwerken van deze moedige man door collega's en het medische establishment. Aan de prijs zal het niet liggen alleszins. Hij ziet er niet tegen op een groot pakket onderzoeken voor te schrijven. In tegenstelling tot zijn collega's die in 3 jaar tijd bij elkaar opgeteld minder relevante onderzoeken lieten gebeuren dan DML na één consult. RNase-L zal vermoedelijk ook bepaald worden. Dit is de graadmeter van de ernst van de ziekte/ toestand ME. En een fragmentatie hiervan ligt ten gronde aan channelopathie, een blokkade van de ABC-transporters wat an sich veel klachten kan verklaren. Verder duizeliger en vermoeider dan ooit te voren. En we zijn helaas weer een jaartje verder met deze "log". Maar heb niet veel goesting om emotioneel te doen. Dus houd ik het voorlopig bij deze update.








http://www.youtube.com/watch?v=ZEgttH13oAQ

 

[Ano_1985_99]

Sterkte bro.

Een serieuze suggestie, kunnen uppers zoals modafinil of ritalin niet zorgen voor een verbetering van de symptomen?

Het is uiteraard geen remedie, maar kan de kwaliteit van je leven misschien wel ten goede komen. Deze stoffen zijn ook relatief veilig, gezien ze vaak chronisch gebruikt worden bij narcolepsie patiënten of ADHD'ers.

 

[Corleoné]

Heb wat gelezen van de beginpost, en is je werktempo dan zo traag? Zijn het je collega's niet die gewoon veel te snel werken.. En moest iemand mij in m'n gezicht luierik noemen zou ik die persoon echt wat manieren bijbrengen (op een verbale, rustige manier welteverstaan). En neem je het leven niet ergens te serieus, het leven draait immers toch niet om presteren, is alleen wel wenselijk als je het wat kan op een relaxte manier.

 

[haaii]

Sterkte bro.

Een serieuze suggestie, kunnen uppers zoals modafinil of ritalin niet zorgen voor een verbetering van de symptomen?

Het is uiteraard geen remedie, maar kan de kwaliteit van je leven misschien wel ten goede komen. Deze stoffen zijn ook relatief veilig, gezien ze vaak chronisch gebruikt worden bij narcolepsie patiënten of ADHD'ers.

Vraag mij niet waarom, maar ik voel mij down en moe door rilatine, toen ik hoorde van mijn ma dat zij er opgepept van werd insinueerde ik me dat dit gewoon placebo effect is, dikke bullshit imo. Maar hoorde het steeds vaker en meer dat het dergelijke effecten heeft. Alleen kon ik mij dat haast niet voorstellen. Voor mij geen optie dus. Dat ander goedje heb ik nog nooit van gehoord.

Heb wat gelezen van de beginpost, en is je werktempo dan zo traag? Zijn het je collega's niet die gewoon veel te snel werken.. En moest iemand mij in m'n gezicht luierik noemen zou ik die persoon echt wat manieren bijbrengen (op een verbale, rustige manier welteverstaan). En neem je het leven niet ergens te serieus, het leven draait immers toch niet om presteren, is alleen wel wenselijk als je het wat kan op een relaxte manier.

Het is inderdaad best traag. Wat ik mij echter afvraag is waaruit jij specifiek herleid hebt dat ik prestatiegericht zou zijn? Maar ik denk niet dat dat de kern van deze kwestie is. Ik werk echt wel minder snel zelfs al probeer ik mijn collega's bij te houden. Ik ga mijn instelling niet in dergelijke mate veranderen dat ik vrede neem met de invaliderende gevolgen van mijn toestand. Wat niet impliceert dat ik, indien ik ooit weer goed op de been ben, een overhaaste, consumptieverslaafde stimulus junkie word. Ik schreef aanvankelijk 'stimulus' met haakjes, omdat het een engelse term is. Maar zie nu dat het eigenlijk ook een Nederlands begrip is. KoeL

 

[Corleoné]

Het is inderdaad best traag. Wat ik mij echter afvraag is waaruit jij specifiek herleid hebt dat ik prestatiegericht zou zijn? Maar ik denk niet dat dat de kern van deze kwestie is. Ik werk echt wel minder snel zelfs al probeer ik mijn collega's bij te houden. Ik ga mijn instelling niet in dergelijke mate veranderen dat ik vrede neem met de invaliderende gevolgen van mijn toestand. Wat niet impliceert dat ik, indien ik ooit weer goed op de been ben, een overhaaste, consumptieverslaafde stimulus junkie word. Ik schreef aanvankelijk 'stimulus' met haakjes, omdat het een engelse term is. Maar zie nu dat het eigenlijk ook een Nederlands begrip is. KoeL

Had eig gewoon enkele keren het woordje presteren en zo zien staan. & mss zou dat wel eens de oplossing kunnen zijn voor je probleem, vrede leren hebben met hoe je bent, hoe moe dat ook is. (wat niet betekent dat je niet meer handelt, het opgeeft om het beter te maken, je handelt gwn volgens het idee 'baat het niet, dan schaadt het niet..' En heb zelf al ondervonden (door m'n sociale fobie en zo) als je wil dat iets anders is, je het leven niet ten volle waardeert zoals het nu is en het ook te serieus neemt, en omdat je dus niet ten volle houdt van het leven, houdt het leven ook niet ten volle van jou en werkt het/ze tegen.

 

[haaii]

Is dit een impliciet psychosomatische aantijging of wou je gewoon lekker vaag doen. Niet dat ik het oneens ben met pakweg die laatste zin. Alleen geloof ik echt niet meer dat de oplossing in het psychische zit. Daarvoor ben ik echt te ver gedegradeerd. Men diagnose is een kwestie van tijd. Niets meer.

 

[ruitenwisser]

Haaii,

Wanneer je multivitamine neemt merk je "tijdelijke" vooruitgang? en koffie?

 

[haaii]

Nope, koffie heeft zelfs een negatieve uitwerking op mij. Ik word f*cking duizelig van dat spul.

 

[hckid]

Heb je eigenlijk al eens een psychologisch onderzoek gedaan? Los van 'diagnose' ben ik wel benieuwd naar je copingstyle, je klachtenpresentatie en je persoonlijkheid.

 

[haaii]

Copingstyle? Na, al meerdere malen gepoogd een psycholoog te raadplegen maar die zien mij niet graag komen oid. word steeds uit hun praktijk geweerd. (srs)


Maar zeg eens, wat is copingstyle? en klachtenpresentatie, je bedoelt gewoon de symptomen? Die staan gepresenteerd in de openingspost.

 

[lesane]

Dam, een big story! Ik heb niet alles doorgelezen dus als het al is besproken excuse me.

Zijn je schildklier waardes ok? En je vitamine-d en vitamine b12 gehalte?
De reumatoloog gaf geen diagnose Fibromyalgie, heeft hij/zij jou getest op de verschillende punten?

Gewrichtsklachten zijn lastig te achterhalen.
Mijn gewrichtsklachten (voornamelijk in de benen) worden getriggerd door het volgende:
- Bepaalde e nummers (voornamelijk e621 en aspartaam)
- Voedselintoleranties (koemelkallergie, lactose, histaminerijke producten zoals tonijn)
- Overbelasting (sporten staat op dit moment dus op een laag pitje)
- Teveel koolhydraten/suikers in één keer (suikerintolerantie)

Vele supplementen getest, MSM werkt erg goed bij mij. Meer info:
http://fibromyalgie.pilliewillie.nl/fibromyalgie/behandeling.fibromyalgie.6b.php
En wellicht overbodig om te benoemen; magnesium werkt ook goed bij gewrichtsklachten.

Succes met je zoektocht!

 

[lesane]

Wellicht interessant om te lezen; http://www.optinutrics.com/NL/sporters.php

 

[haaii]

Lyme, ziekte van.

 

[Galen]

Had al een tijd niks meer van je vernomen, welkom terug. Neem aan dat dit gewoon gediagnosticeerd is door een arts; weet je toevallig hoe de diagnose is gemaakt?

 

[Biobeast]

Lyme, door een elisa vastgesteld of hoe? De medische kennis over Lyme is redelijk slecht, althans in Nederland en de detectiemethoden zijn niet veel nauwkeuriger. Wat is de aanpak? Doxycycline 400 mg pd voor een jaar?