MuscleMeat

Log leukemie (1 bezoeker)

Bezoekers in dit topic

Status
Neem contact op via conversatie.
hey T hoe gaat het nu ?
Zeker nog niet de oude, maar wel verbeterd op een aantal punten. Het is echt onvoorstelbaar wat een volledige en maximale lichaamsbestraling en 5 chemo's met je doen. Maar er is geen andere manier om deze shit te overleven helaas. Op dit moment nog heel veel vermoeidheid, slaperigheid doorheen de dag, droge huid, gevoelig slijmvlies en lippen, en het ergste is de enorme spierpijn en stijfheid vooral 's ochtends en ook gedurende de dag. Zolang je blijft bewegen heb je geen last van spierpijn en stijfheid, maar ga je even zitten of liggen, dan kan je bij rechtkomen bijna niet meer lopen. Eetlust is niet slecht maar nog lang niet op normaal niveau. Als ik mezelf er niet toe aanzet zou ik elke dag toekomen met 2 maaltijden om geen honger te hebben. Maar dan pleeg je roofbouw op je lichaam. Vroeger moest ik altijd opletten dat mijn vet% niet te snel toenam, nu is het net omgekeerd: ik moet spieren en vet winnen en zeker niets verliezen. Nu 2 jaar na de diagnose leef ik nog, maar het is een strijd geworden om door te gaan. Maandag weer op controle, ga ook eens checken of alle waarden nog wel goed zijn, heb de indruk dat de schildklierwerking niet optimaal is. Ook nog naar de uroloog voor een ander probleem.
 
Pff wat een verhaal weer.

Je bent een baas Tijl. Ik wens je alle sterkte en doorzettingsvermogen toe.
Blijf vooral doorgaan zoals je bezig bent.

Diep respect voor u!
 
Zeker nog niet de oude, maar wel verbeterd op een aantal punten. Het is echt onvoorstelbaar wat een volledige en maximale lichaamsbestraling en 5 chemo's met je doen. Maar er is geen andere manier om deze shit te overleven helaas. Op dit moment nog heel veel vermoeidheid, slaperigheid doorheen de dag, droge huid, gevoelig slijmvlies en lippen, en het ergste is de enorme spierpijn en stijfheid vooral 's ochtends en ook gedurende de dag. Zolang je blijft bewegen heb je geen last van spierpijn en stijfheid, maar ga je even zitten of liggen, dan kan je bij rechtkomen bijna niet meer lopen. Eetlust is niet slecht maar nog lang niet op normaal niveau. Als ik mezelf er niet toe aanzet zou ik elke dag toekomen met 2 maaltijden om geen honger te hebben. Maar dan pleeg je roofbouw op je lichaam. Vroeger moest ik altijd opletten dat mijn vet% niet te snel toenam, nu is het net omgekeerd: ik moet spieren en vet winnen en zeker niets verliezen. Nu 2 jaar na de diagnose leef ik nog, maar het is een strijd geworden om door te gaan. Maandag weer op controle, ga ook eens checken of alle waarden nog wel goed zijn, heb de indruk dat de schildklierwerking niet optimaal is. Ook nog naar de uroloog voor een ander probleem.
Heel veel beterschap T ! Best een overwinning dat je dit al 2 jaar volhoudt. Heel erg veel respect !
 
Goed bezig man. Keep on fighting
 
respect! Hou vol Big T.
 
Big T, heel veel sterkte. Het blijft een strijd.
 
Keep moving forward Tijl
 
Laatst bewerkt door een moderator:
Gisteren controle bij hematoloog en uroloog. Alles was ok. Alleen wachten op resultaten bloed/urine/prostaatvocht van urologisch onderzoek, 30 nov weet ik meer.
Zaterdag 5 december 2015 - Volgens de uroloog is alles ok met de prostaat, teelballen en blaas dus dat was goed nieuws. Vreemd dat er dan bloed in je zaadlozing zit maar dat zou een tijdelijk iets zijn. Chemo en bestraling zijn helaas nefast voor je libido en zaadproductie, het is er nog wel, maar allemaal een stuk minder. Hopen dat dit toch nog beter gaat functioneren in de toekomst. Testosteron is binnen normale waarden, maar FSH zou wat te hoog zijn. Nu afwachten wat de endocrinoloog daarover te zeggen heeft, 4 jan weet ik meer. (Galen jij een idee wat dat kan betekenen?).

Onlangs nog lichte longontsteking opgelopen, neem nu antibiotica. Ook nog bij huisarts geweest ivbm veel spierpijn en stijfheid. Doorverwijzing gevraagd voor reumatoloog, ben benieuwd wat daar nog uitkomt.

Tot slot nog last gekregen van vertroebeling van het zicht en nieuwe floaters, dus afspraak bij oogarts moet ook nog gemaakt worden.

Kortom blijf wel bezig voorlopig Toch wat positief nieuws, ziekenhuis heeft 12K terugbetaald, hadden ze eerder teveel aangerekend...
 
Laatst bewerkt:
Het blijft wel een weg met strubbelingen. Er lijkt wel steeds wat bij te komen. :(
Hoop echt dat de bijkomende dingen snel wegtrekken of dat je er in ieder geval achter komt waar het van is.
Lukt het eten wel steeds weer wat beter inmiddels?

Hang in there!
Sterkte

Op zich mooi dat er wat terugbetaald is... al stelt het niet veel voor ten opzichte van gezondheid
 
Toch wat positief nieuws, ziekenhuis heeft 12K terugbetaald, hadden ze eerder teveel aangerekend...

:eek: Das best wel een slok op een borrel.
 
Zaterdag 5 december 2015 - Volgens de uroloog is alles ok met de prostaat, teelballen en blaas dus dat was goed nieuws. Vreemd dat er dan bloed in je zaadlozing zit maar dat zou een tijdelijk iets zijn. Chemo en bestraling zijn helaas nefast voor je libido en zaadproductie, het is er nog wel, maar allemaal een stuk minder. Hopen dat dit toch nog beter gaat functioneren in de toekomst. Testosteron is binnen normale waarden, maar FSH zou wat te hoog zijn. Nu afwachten wat de endocrinoloog daarover te zeggen heeft, 4 jan weet ik meer. (Galen jij een idee wat dat kan betekenen?).

Onlangs nog lichte longontsteking opgelopen, neem nu antibiotica. Ook nog bij huisarts geweest ivbm veel spierpijn en stijfheid. Doorverwijzing gevraagd voor reumatoloog, ben benieuwd wat daar nog uitkomt.

Tot slot nog last gekregen van vertroebeling van het zicht en nieuwe floaters, dus afspraak bij oogarts moet ook nog gemaakt worden.

Kortom blijf wel bezig voorlopig Toch wat positief nieuws, ziekenhuis heeft 12K terugbetaald, hadden ze eerder teveel aangerekend...
12k kun je wel wat leuke dingen mee... :D

Ben niet zo thuis in de FSH-regulatie, maar normaal gesproken wordt dat specifiek geremd door een eiwit (inhibine) dat wordt afgescheiden door de Sertolicellen. Hoe dat geregeld wordt weet ik eerlijk gezegd niet echt goed meer, maar het staat me bij dat het zowel geregeld wordt door FSHR-activatie, alsook de concentratie testosteron in de testis. Dus bij een verminderde gevoeligheid voor FSH en/of een lagere concentratie testosteron in de testis zal je FSH geïsoleerd verhoogd zijn. Wat ik wel weet is dat het er klinisch op neer komt dat je verminderd vruchtbaar bent, heel boeiend is het verder niet. Kan in sommige gevallen een hypofyse-adenoom zijn, maar dat gaat vaak nog gepaard met andere symptomen (gezichtsvelduitval nog het vaakst, heeft alleszins niets met de vertroebeling van je zicht te maken, dat zit in het oog zelf en komt niet door het drukken op een bepaald deel van de hersenen), en gezien de behandeling die je achter de rug hebt is het bijzonder aannemelijk dat je verminderd vruchtbaar bent geworden (hetgeen je ook beschrijft)... Ik zou me er eerlijk gezegd echt totaal geen zorgen over maken.
 
Laatst bewerkt door een moderator:
Dit gedeelte kende ik nog niet. Zet je weer met beide benen op de grond.
Sterkte met deze vreselijke ziekte.
 
Niks dan respect voor je doorzettingsvermogen T!!
 
Dat 2016 je veel geluk en gezondheid mag brengen :thumbup:.
 
Hoe staat het er nu voor T?
 
Hier ook benieuwd. Hoe gaat het met je T?
 
Donderdag 25 Februari 2016 - even een update sinds eind vorig jaar... Heb weer heel wat meegemaakt waaronder bij het begin van 2016 een infectie en longontsteking van het RSV virus. Dikke week in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts. Nog wat meegemaakt daar met een gebuur in de tweepersoonskamer die dag en nacht lawaai maakte waardoor ik een hele nacht niet kon slapen en de nacht daarna heel slecht. Gevolg ik was de volgende week een wrak en moest daar weer van herstellen. Reden van tweepersoonskamer was omdat alle éénpersoonskamers bezet waren, want normaal plaatsen ze mij altijd op een éénpersoonskamer vanwege medische reden, dus zonder extra kosten.

Heel die ellende ligt nu gelukkig achter mij. Februari gaat vrij goed, operatie van cataract gaat door in Maart en dan zal ik als alles goed gaat weer helder kunnen zien. Verder was ik veel gewicht verloren door de longontsteking, wat een zware klap was, want er is al zoveel spiermassa weg.

Maar het gaat de laatste dagen alweer veel beter, ik eet veel meer en vooral veel junkfood voor de kcal en ook wat fruit en shakes. Ook dingen als candybars en andere snacks gewoon. Gewicht is stabiel nu maar aankomen gaat erg moeilijk en langzaam, ook omdat serieus BB simpelweg nog niet mogelijk is en ik ook cortisone moet blijven nemen tegen de afstoting, wat nefast is voor de spieren. Het is nu kwestie van verder revalideren en dat houdt vooral in aankomen en kracht winnen.

Ik heb als doel om over twee jaar weer een gezond en goed fysiek met goede conditie te hebben, als mijn lichaam dit toelaat.

... en nu eten!

10195.jpg
 
Status
Neem contact op via conversatie.
Back
Naar boven