Beste mensen,
Hieronder een introductie van mezelf en daarna mijn vragen waarbij ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.
Ik ben een vrouw van 30 jaar en maak dagelijks gebruik van een (elektrische) rolstoel door een spieraandoening. Kort samengevat houd dit in dat ik (door slechtere zenuwoverdracht) minder spieren heb en deze ook moeilijker goed kan anspannen (gaan snel trillen). Het meeste krachtverlies zit in de onderbenen en armen en dus ook voeten en handen. Ik ben blessure gevoelig, verzuur vrij snel en het blijkt erg moeilijk een goede balans te vinden in activiteiten die inspanning (voor mij) vragen en training aangezien
mijn reacties vaak heftiger zijn en de herstelperiode langer.
Artsen roepen al jaren dat ik niet te veel moet verwachten, dat (weer) kunnen lopen een illusie is en dat alleen zwemmen goed is voor mij om te bewegen en de doorbloeding te bevoorderen. Alle andere ideeen van mij werden chronisch afgewezen als niet haalbaar en kreeg ik er vaak nog een advies voor de psycholoog bij genaamd "handicapverwerking".
Ik voelde dat ik naar mate ik naar de arsten luisterden (en geloof me ik heb er veel gehad) ik er niet op vooruit ging, in feite werd ik steeds minder. Zelf zagen ze dat niet want ja ik zit toch de hele dag in die stoel, maar ik merkte het aan heel mijn lijf. Ik besloot een aantal jaren terug mijn eigen weg te gaan volgen en te kijken hoe ver ik kon komen. Oke, ik heb perioden gehad (weken of maanden) dat ik een flinke terugval had van heel erg weinig energie ( ook inherent aan mijn ziekte). MAAR....na al die jaren mijn eigen weg volgen kan ik op goede dagen een aantal maal per dag uit mijn stoel opstaan en bv van de keuken naar de studeerkamer lopen, naar het toilet en weer terug. Voor mij een enorme overwinning en een gevoel van vrijheid (waar ik voorheen een hulp moest oproepen om mij op het toilet te begeleiden omdat ik amper kon staan). Ook het gewoon even gaan staan om iets uit bv een keukenkastje te pakken geeft een gevoel van zelfstandigheid en vrijheid.
En nu naar het heden. Ik wil verder, voel dat er nog meer uit te halen valt, maar loop zelf een beetje vast nu. Ik wil graag bepaalde spiergroepen trainen (benen, billen, buik, schouders) zodat ik meer spierweefsel opbouw, minder snel overbelast raak, mijn conditie wat verbeteren en daarnaast hoop ik dat dit alles ook bijdraagt aan wat kilo's vet kwijtraken. Door op te letten wat en hoe ik eet en door mijn training wat ik door de jaren heen heb gedaan val ik ongeveer 4 kilo per jaar af. Terugkijkend ben ik daar erg blij mee, het gaat erg traag maar het lukt wel en dat valt niet mee als je zo goed als de hele dag zit. Mijn gewicht is volgens de tabellen niet verkeerd (172cm en 66 kg), maar mijn vetpercentage is veels te hoog (meer vet, minder spierweefsel) vooral op mijn zitvlak, heupen en taille zitten aardig wat. Mijn armen en onderbenen zijn juist weer vrij dun.
Ik zou het fijn vinden als jullie mee willen denken over welke (lichte) oefeningen ik zou kunnen doen, frequentie, etc. Ook het nog beter bergijpen (heb al veel op internet gelezen) over wat bepaalde voeding voor effecten heeft en welk eetpatroon nog beter kan bijdragen aan wat ik nu doe. Probeer "klein" te denken, zoals ik al zei ben ik blessure (over)gevoelig en verzuur (vooral armen en kuiten) erg snel.
Mijn programma wat ik door de jaren heen heb gevolgd zag er zo uit:
- zo vaak mogelijk even gaan staan aan bv tafelrand tot dat ik "moeheid" voelde in benenen en dan stoppen (blijf ik staan dan wordt het zwart voor mijn ogen).
- later toen ik steeds langer kon blijven staan (bv 5 min) ben ik dat uit gaan breiden tot wat heen en weer bewegen van de een op de andere been
- de volgende stap was langs de tafelrand een paar stappen zetten
- daarna ben ik steeds vaker de tafel los gaan laten en zo geprobeerd mijn evenwicht te trainen en mijn spieren zwaarder te belasten
- naast al deze dingen kwam ik ook in een periode terecht waarin ik minder vaak ziek was, ben een aantal keer naar de zon op vakantie geweest en ben gaan zwemmen en duiken. Wat
zeker heeft bijgedragen tot een "energiestoot".
- Afgelopen april, mei, juni heb ik een flinke terugval gehad (mede door een operatie)
- vandaag de dag loop ik op momenten dat ik mij fit genoeg voel (dat is niet iedere dag/moment zo) dus een beetje door mijn huis heen tot ik bijna daar mijn benen zak en dan
neem ik een paar uur rust. Ik zet soms lekkere swingmuziek aan en beweeg daarop mee aan de rand van de tafel (voor het geval ik omval ).
- Ik probeer zo "gezond" mogelijk te eten ( min 3 x per dag), met af en toe wel gewoon iets lekkers/slechts.
- mijn calorie inname per dag ligt tussen de 1000 en 1400 Kcal (eet ik meer dan kom ik aan).
Nou volgens mij aardig wat leesvoer. Ongetwijfeld zullen er nog vragen komen, ik zou zeggen: gewoon stellen zo lang ze nuttig zijn om uit deze puzzel te komen.
Alvast heel erg bedankt!
Apewoman
Hieronder een introductie van mezelf en daarna mijn vragen waarbij ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.
Ik ben een vrouw van 30 jaar en maak dagelijks gebruik van een (elektrische) rolstoel door een spieraandoening. Kort samengevat houd dit in dat ik (door slechtere zenuwoverdracht) minder spieren heb en deze ook moeilijker goed kan anspannen (gaan snel trillen). Het meeste krachtverlies zit in de onderbenen en armen en dus ook voeten en handen. Ik ben blessure gevoelig, verzuur vrij snel en het blijkt erg moeilijk een goede balans te vinden in activiteiten die inspanning (voor mij) vragen en training aangezien
mijn reacties vaak heftiger zijn en de herstelperiode langer.
Artsen roepen al jaren dat ik niet te veel moet verwachten, dat (weer) kunnen lopen een illusie is en dat alleen zwemmen goed is voor mij om te bewegen en de doorbloeding te bevoorderen. Alle andere ideeen van mij werden chronisch afgewezen als niet haalbaar en kreeg ik er vaak nog een advies voor de psycholoog bij genaamd "handicapverwerking".
Ik voelde dat ik naar mate ik naar de arsten luisterden (en geloof me ik heb er veel gehad) ik er niet op vooruit ging, in feite werd ik steeds minder. Zelf zagen ze dat niet want ja ik zit toch de hele dag in die stoel, maar ik merkte het aan heel mijn lijf. Ik besloot een aantal jaren terug mijn eigen weg te gaan volgen en te kijken hoe ver ik kon komen. Oke, ik heb perioden gehad (weken of maanden) dat ik een flinke terugval had van heel erg weinig energie ( ook inherent aan mijn ziekte). MAAR....na al die jaren mijn eigen weg volgen kan ik op goede dagen een aantal maal per dag uit mijn stoel opstaan en bv van de keuken naar de studeerkamer lopen, naar het toilet en weer terug. Voor mij een enorme overwinning en een gevoel van vrijheid (waar ik voorheen een hulp moest oproepen om mij op het toilet te begeleiden omdat ik amper kon staan). Ook het gewoon even gaan staan om iets uit bv een keukenkastje te pakken geeft een gevoel van zelfstandigheid en vrijheid.
En nu naar het heden. Ik wil verder, voel dat er nog meer uit te halen valt, maar loop zelf een beetje vast nu. Ik wil graag bepaalde spiergroepen trainen (benen, billen, buik, schouders) zodat ik meer spierweefsel opbouw, minder snel overbelast raak, mijn conditie wat verbeteren en daarnaast hoop ik dat dit alles ook bijdraagt aan wat kilo's vet kwijtraken. Door op te letten wat en hoe ik eet en door mijn training wat ik door de jaren heen heb gedaan val ik ongeveer 4 kilo per jaar af. Terugkijkend ben ik daar erg blij mee, het gaat erg traag maar het lukt wel en dat valt niet mee als je zo goed als de hele dag zit. Mijn gewicht is volgens de tabellen niet verkeerd (172cm en 66 kg), maar mijn vetpercentage is veels te hoog (meer vet, minder spierweefsel) vooral op mijn zitvlak, heupen en taille zitten aardig wat. Mijn armen en onderbenen zijn juist weer vrij dun.
Ik zou het fijn vinden als jullie mee willen denken over welke (lichte) oefeningen ik zou kunnen doen, frequentie, etc. Ook het nog beter bergijpen (heb al veel op internet gelezen) over wat bepaalde voeding voor effecten heeft en welk eetpatroon nog beter kan bijdragen aan wat ik nu doe. Probeer "klein" te denken, zoals ik al zei ben ik blessure (over)gevoelig en verzuur (vooral armen en kuiten) erg snel.
Mijn programma wat ik door de jaren heen heb gevolgd zag er zo uit:
- zo vaak mogelijk even gaan staan aan bv tafelrand tot dat ik "moeheid" voelde in benenen en dan stoppen (blijf ik staan dan wordt het zwart voor mijn ogen).
- later toen ik steeds langer kon blijven staan (bv 5 min) ben ik dat uit gaan breiden tot wat heen en weer bewegen van de een op de andere been
- de volgende stap was langs de tafelrand een paar stappen zetten
- daarna ben ik steeds vaker de tafel los gaan laten en zo geprobeerd mijn evenwicht te trainen en mijn spieren zwaarder te belasten
- naast al deze dingen kwam ik ook in een periode terecht waarin ik minder vaak ziek was, ben een aantal keer naar de zon op vakantie geweest en ben gaan zwemmen en duiken. Wat
zeker heeft bijgedragen tot een "energiestoot".
- Afgelopen april, mei, juni heb ik een flinke terugval gehad (mede door een operatie)
- vandaag de dag loop ik op momenten dat ik mij fit genoeg voel (dat is niet iedere dag/moment zo) dus een beetje door mijn huis heen tot ik bijna daar mijn benen zak en dan
neem ik een paar uur rust. Ik zet soms lekkere swingmuziek aan en beweeg daarop mee aan de rand van de tafel (voor het geval ik omval ).
- Ik probeer zo "gezond" mogelijk te eten ( min 3 x per dag), met af en toe wel gewoon iets lekkers/slechts.
- mijn calorie inname per dag ligt tussen de 1000 en 1400 Kcal (eet ik meer dan kom ik aan).
Nou volgens mij aardig wat leesvoer. Ongetwijfeld zullen er nog vragen komen, ik zou zeggen: gewoon stellen zo lang ze nuttig zijn om uit deze puzzel te komen.
Alvast heel erg bedankt!
Apewoman