XXL Nutrition

fibromyalgia (1 bezoeker)

Bezoekers in dit topic

TENS is de enige fysische applicatie waar nog enigszins bewijs voor is.
Ik denk dat het placebo-effect een grote rol speelt bij fysische applicaties.
Bij ons op de praktijk zijn alle fysische apparaten de deur uit. Heb ze in de 3 jaar dat ik werk ook nooit gebruikt moet ik zeggen.
 
TENS is de enige fysische applicatie waar nog enigszins bewijs voor is.
Ik denk dat het placebo-effect een grote rol speelt bij fysische applicaties.
Bij ons op de praktijk zijn alle fysische apparaten de deur uit. Heb ze in de 3 jaar dat ik werk ook nooit gebruikt moet ik zeggen.

Hulde! Hier precies hetzelfde! Die stofhappers zijn al een jaar of 8 de deur uit, volkomen ongegrond. TENS heeft zijn plaats bij chronische pijnpatienten maar alleen als laatste redmiddel en als tussenstap naar een pijnpoli etc.

Ik hoop dat de mede therapeuten/therapeuten in opleiding hier (ik zie een hoop mensen hier een sterke mening vormen alsof ze al jaren in dit vak zitten terwijl ze begin 20 zijn :rolleyes:). Pijn is GEEN behandelbare grootheid en dit moet ook nooit je insteek zijn! Pijn is een emotie! Als je verzand in het behandelen van pijn omdat er verder niets over de aandoening bekend is in jouw ogen hou dan de regel aan: Onbekend is onbekwaam en stuur iemand terug naar de verwijzer. Dit is voor jou en de patient beter. Placebo effecten en kortdurende verlichting hebben jij en de patient op de lange termijn geen ene reet aan. Placebo effecten worden naar mate de tijd vordert ook steeds minder. Praktijk expertise is een van de pijlers waar we op kunnen steunen bij gebrek aan wetenschappelijk bewijs van iets, maar ik heb patienten een apparaat lager zien draaien omdat ze teveel pijn hadden (interferentie of wat dan ook) waarvan de stekker niet eens in het apparaat zat! :roflol: Praktijken die de fysische therapie blijven gebruiken lopen gewoon 20 jaar achter.

Voordat ik shit over me heen krijg als, wie ben jij dan wel dat je dit zegt, heb je zelf wel ervaring? Ik werk sinds 2000 in een grote vooruitstrevende groepspraktijk, inmiddels HKZ gecertificeerd en A status bij alle verzekeraars. Ik ben inmiddels ook alweer een paar jaar afgestudeerd als manueel therapeut aan de SOMT. Ik weet na al die jaren nu wel redelijk waar ik over praat (in tegenstelling tot toen ik net afgestudeerd was en DACHT een hoop te weten ;))
 
Hulde! Hier precies hetzelfde! Die stofhappers zijn al een jaar of 8 de deur uit, volkomen ongegrond. TENS heeft zijn plaats bij chronische pijnpatienten maar alleen als laatste redmiddel en als tussenstap naar een pijnpoli etc.

Ik hoop dat de mede therapeuten/therapeuten in opleiding hier (ik zie een hoop mensen hier een sterke mening vormen alsof ze al jaren in dit vak zitten terwijl ze begin 20 zijn :rolleyes:). Pijn is GEEN behandelbare grootheid en dit moet ook nooit je insteek zijn! Pijn is een emotie! Als je verzand in het behandelen van pijn omdat er verder niets over de aandoening bekend is in jouw ogen hou dan de regel aan: Onbekend is onbekwaam en stuur iemand terug naar de verwijzer. Dit is voor jou en de patient beter. Placebo effecten en kortdurende verlichting hebben jij en de patient op de lange termijn geen ene reet aan. Placebo effecten worden naar mate de tijd vordert ook steeds minder. Praktijk expertise is een van de pijlers waar we op kunnen steunen bij gebrek aan wetenschappelijk bewijs van iets, maar ik heb patienten een apparaat lager zien draaien omdat ze teveel pijn hadden (interferentie of wat dan ook) waarvan de stekker niet eens in het apparaat zat! :roflol: Praktijken die de fysische therapie blijven gebruiken lopen gewoon 20 jaar achter.

Voordat ik shit over me heen krijg als, wie ben jij dan wel dat je dit zegt, heb je zelf wel ervaring? Ik werk sinds 2000 in een grote vooruitstrevende groepspraktijk, inmiddels HKZ gecertificeerd en A status bij alle verzekeraars. Ik ben inmiddels ook alweer een paar jaar afgestudeerd als manueel therapeut aan de SOMT. Ik weet na al die jaren nu wel redelijk waar ik over praat (in tegenstelling tot toen ik net afgestudeerd was en DACHT een hoop te weten ;))

Feit blijft dat mensen met een chronisch pijnsyndroom vaker met een TENS-apparaat lopen. Ikzelf gebruik interferentie, ultrageluid en ander soort onzin ook nooit.

Daarom zei ik in mijn post ook dat ik bij fybromialgie (om het even on-topic te houden) ook meer en voorstander ben van mensen leren omgaan met de klachten. Als hierbij o.a. pijndemping bij de behandeling hoort OK, maar bij fybro zou hier nooit mijn volledige behandeling uit bestaan.

En maakt mij het nou uit waar je werkt. Je mening blijft maar een mening. Ik heb mensen die langer in het vak zitten dan jij een andere mening horen uiten, dus who the **** is The Nose?
 
Bij een gedragsmatige insteek hoort een tijdsgebonden benadering en richt je juist totaal niet op de pijn. Dat is juist het sterke punt van dat hele principe.
 
Graded activity :thumbs:

Nuff said. Volgens mij praten we langs elkaar heen en zijn we het uiteindelijk wel eens.
Maar ik vind dat je placebo en pijndemping neit zomaar moet afdoen.
In de fysiotherapie en de manuele therapie al helemaal speelt vooral het placebo effect een grote rol in de behandeling. Als je dat niet inziet heb je best een bord voor je kop.
 
Een kennis van mij heeft een floatation centrum in Panama City. Vandaag heeft hij de de volgende bericht naar een forum gestuurd waar ik lid van ben

"Hi all

We have had a client recently who has been coming to float at
Driftaway who suffers from fibromyalgia.

He lives about 50 miles from the city, so it is a real effort for him
to get in, but the relief he has felt has been considerable.

I received this endorsement from him via e mail today and I would like
to share it with the group as it is a great testament to the powerful
therapuetic effects that can be achieved.


Floatation Experience of Marv Turl

I've been diagnosed with PMR, Polymyalgia Rheumatica, an inflammatory
disorder of the muscles that is thought to be the result of an immune
disorder.
Symptoms I've experienced are severe bodywide aching and stiffness of
my muscles, extreme fatigue to the point of being bedridden for
several days at a time, and when out of bed, a feeling of weakness. I
just didn't ever feel well for the past two years.
In addition to the PMR, I have arthritis, as well as, injuries to my
neck and back from years of being an admitting psychologist in a state
mental hospital.
Prednisone is the drug of choice for this condition but the side
effects are almost worse than the pain. No amount of Prednisone
helped my symptoms.
Had my wife not booked us both appointments at Driftaway Panama as a
birthday present to both of us, I would not have made the effort to
travel from Coronado to Panama City.
After my first 1 hour session in floatation, I felt 95% relief of pain
symptoms in my muscles and joints. Three days after that, the pain
started to return, so I returned on the fourth day for another
floatation. I have gone as long as 2 weeks between floatations
without the return of the original pain.
Another change after floatation was the feeling of well being,
probably from the natural endorphins that have been studied and found
to increase with REST.


Marvin Turl, age 70, Coronado, RP – February 14, 2009
IL Licensed Clinical Psychologist"

Er is meer informatie op het net over effect van floaten aan mensen met fibromyalgia. Het geneest niet maar helpt de pijn aanzienlijk te verminderen. Er zijn meerdere floatcetras in Nederland en sommige hebben voordelige abonnementen als zij regelematig gaat floaten.
 
Mijn zus heeft het ook. Ik geloof niet in fibromyalgie als fysieke aandoening (in het geval van mijn zus), lijkt me eerder iets psychisch. Ze doet geen zak en ze is een gewoon een stresskip. Leren omgaan met stress en sporten zouden haar -denk ik- al een heel eind vooruit brengen. Ik zou haar zelfs eerder naar een psycholoog sturen ipv naar een dokter.
 
Een vriendin van mij heeft het ook en die heeft al van alles geprobeerd, traditionele geneeskunde, Chinese geneeskunde en allerlei vormen van therapieen. Niets helpt. Het erge bij Fibromylagie is dat het de weerstand zeer zwaar verminderd en daardoor zijn deze mensen vatbaar voor veel ziekten. Ze slapen ook slecht en staan 's morgens op met een geradbraakt gevoel als hadden ze de hele nacht gewerkt. Voor deze ziekte is geen genezing mogelijk want men kent de oorzaak niet. Het is de mening van enkele dokters in Amerika dat de ziekte samenhangt met een teveel aan oestrogeen, omdat de ziekte in de meeste gevallen bij vrouwen voorkomt, zij behandelen dus patienten met een oestrogeen onderdrukkend middel maar van deze theorie is vooralsnog geen bewijs. Er is een dokter in Zwitserland, ene dokter Bauer, die patienten opereert met de zogenaamde kwadrantenpijn interventie. In zijn boek heb ik gelezen dat hij 80 % van zijn patienten heeft genezen of minstens de klachten verminderd heeft, maar ook dat valt nog maar te bezien natuurlijk. In elk geval wordt hij niet aanvaard door de reguliere medische wetenschap.
Fibromylagie is een vreselijke ziekte die de patient dagdagelijkse pijnen doet doorstaan waartegen geen kruid gewassen is. De ziekte maakt op de duur werk en sport volledig onmogelijk en ook het gezinsleven wordt zeer vaak in de vernieling gebracht.
De vrouw die ik ken kreeg de raad van haar dokter om veel sport te doen want dat zou haar helpen, maar dat is voor haar en zeer veel patienten onmogelijk omdat ze gewoon de longcapaciteit, energie en kracht niet meer heeft om uberhaupt sport te doen.
Erg voor fibromyalgie patienten is verder het stigma dat ze opgestempeld krijgen, want omdat geen enkele dokter het fijne weet van de ziekte worden deze mensen vaak als komedianten aanzien die liever lui zijn dan moe. De dame die ik ken is op 41 jaar niet meer in staat te gaan werken, het huishouden te doen of welke lichamelijke inspanning dan ook te verrichten. Haar partner heeft hier maar weinig begrip voor en ook hij verwijt haar vaak gewoon lui te zijn. Haar dochter van 16 begint ook al symptomen van deze vreselijke ziekte te vertonen, fibromyalgie is namelijk ook nog eens erfelijk.
Ik weet zeker moesten veel vrouwen dit lezen ze er een stukje van zichzelf in zouden herkennen, Fibromyalgie is een vreselijke ziekte waarnaar te weinig onderzoek gedaan wordt gewoon omdat in verhouding te weinig mensen er onder lijden.
 
Laatst bewerkt:
Ken een aantal vrouwen met fibromyalgie (waarom het vnl vrouwen treft weet ik ook niet) en zij zweren bij een low-carb dieet. Voordeel daarvan is dat een dieet laag in KH ontstekingsreacties remt en fibromyalgie is toch zeker te scharen onder het groepje auto-immuunaandoeningen.

Bindweefselmassage en triggerpoint therapie kan verlichting brengen, evenals blijven bewegen (hoeft niet per sé klassieke sport te zijn). Beweging bevordert de doorbloeding en dat alleen al kan helpen... plus als je niks meer durft te doen wegens pijn, kan je op den duur helemaal niets meer.. rust roest.

Ook heeft een aantal van hen baat gehad bij Fortega (met als voornaamste ingrediënt sulbutiamine), wat verzwakte spieren weer kan versterken.

In het algemeen is acceptatie van je beperkingen een goed begin en ik zou zeker lager in de KH gaan of anders alle KH uit groenten en fruit halen en de granen weren uit het dieet, te beginnen met alle glutenhoudende granen.
 
Even vermelden dat als er mensen moesten zijn die het boek van Prof. Dr. Johann Bauer in verband met de kwadrantenpijn interventie op een word document willen ontvangen ze een e-mail mogen sturen naar [/FONT]

[Link niet meer beschikbaar]
Dit boek is enkel in de Duitse taal verkrijgbaar, maar ten bate van de vrouw die ik ken heb ik dit een aantal maanden geleden vertaald naar de Nederlandse taal.
 
Ken een aantal vrouwen met fibromyalgie (waarom het vnl vrouwen treft weet ik ook niet) en zij zweren bij een low-carb dieet. Voordeel daarvan is dat een dieet laag in KH ontstekingsreacties remt en fibromyalgie is toch zeker te scharen onder het groepje auto-immuunaandoeningen.

Bindweefselmassage en triggerpoint therapie kan verlichting brengen, evenals blijven bewegen (hoeft niet per sé klassieke sport te zijn). Beweging bevordert de doorbloeding en dat alleen al kan helpen... plus als je niks meer durft te doen wegens pijn, kan je op den duur helemaal niets meer.. rust roest.

Ook heeft een aantal van hen baat gehad bij Fortega (met als voornaamste ingrediënt sulbutiamine), wat verzwakte spieren weer kan versterken.

In het algemeen is acceptatie van je beperkingen een goed begin en ik zou zeker lager in de KH gaan of anders alle KH uit groenten en fruit halen en de granen weren uit het dieet, te beginnen met alle glutenhoudende granen.

Low carb dieet??? Dus je verhoogt eiwitten? Ga je dan niet meer kans maken op acidose? Denk niet dat zoiets de spieren erg goed zullen doen.
 
Voor wat het waard is het Fibromyalgie dieet (even duidelijk stellen dat NIETS zeker is wat betreft deze ziekte -ook niet een al dan niet te volgen dieet-, men kent de oorzaak niet en er is geen enkele bewezen behandeling, alles wat je doet om de klachten van deze ziekte te verminderen is a shot in the dark. Ik heb een jaar lang boeken gelezen, het internet afgeschuimd en dokters gesproken met als enige resultaat dat absoluut niets zeker en bewezen is in verband met deze mysterieuze ziekte, de vrouw die ik ken heeft alles geprobeerd - ook verschillende dieten- en niets helpt. Het enige wat haar voor een zekere periode geholpen heeft zijn baxters met vitaminen en mineralen met nog wat bijgevoegde substanties, maar ook deze beterschap was maar tijdelijk).

Aangezien het lichaam is opgebouwd uit eiwitten zijn eiwitten essentieel. Eiwitten zijn noodzakelijk voor weefselherstel en -onderhoud en zijn ook grotendeels verantwoordelijk voor de productie van hormonen en de cellen die betrokken zijn bij de immuniteit. Spijsverteringsenzymen zijn noodzakelijk voor de eiwitsynthese: het omzetten van eiwitten in reparatiebestanddelen, nodig voor celregeneratie. We hebben 22 aminozuren nodig, 12 daarvan kan het lichaam zelf maken. De overige 10 aminozuren moeten via het voedsel geleverd worden. Alle 22 aminozuren moeten tegelijk in de juiste hoeveelheid aanwezig zijn voor de eiwitsynthese. Bij een tekort aan één aminozuur zal de productie van eiwitten sterk verminderen of stoppen. Daarom is het zo belangrijk voldoende eiwitrijk voedsel te consumeren. Door een vegetarisch dieet zonder voldoende granen worden eiwitten omgezet in koolhydraten in plaats van eiwitten.Te veel koolhydraten worden omgezet in vet. Dierlijke vetten (vlees, kip, vis, zuivel en eieren) bevatten alle essentiële aminozuren en zijn de enige bron van vitamine B12. Helaas bevatten dierlijke eiwitten niet de voor het fibromyalgiedieet noodzakelijke vezels en de verzadigde vetten en het cholesterol hebben een negatief effect op het lichaam. Daarom horen in het fibromyalgiedieet slechts een kleine hoeveelheid dierlijke eiwitten. Zuivelproducten moeten ook slechts spaarzaam gegeten worden. Veel mensen met fibromyalgie zijn allergisch voor koemelk! Zeer geschikte eiwitbronnen voor fibromyalgie zijn gevogelte, vis (vooral tonijn), soja (niet te veel), jonge geitenkaas, geitenmelk, zaden, noten, eieren en peulvruchten. Noten en peulvruchten zijn uitstekende eiwitbronnen, maar zijn alleen volwaardige aminozuren als ze gecombineerd worden, bijvoorbeeld door het eten van bruine rijst met linzen. Bij een dieet dat alleen bestaat uit noten en peulvruchten ontstaat echter een tekort aan vitamine B12. Als boter kan het beste roomboter gebruikt worden, maar dan wel heel dun gesmeerd. Margarines, halvarines e.d. bevatten transvetzuren, die vrije radicalen vormen. Het is een feit dat mensen die veel graanproducten eten, zoals brood, pasta, rijst, cornflakes, enz., om de vetinname te beperken, een eiwittekort ontwikkelen. Dit kan leiden tot verzwakking van het immuunsysteem, dat bij mensen met fibromyalgie toch al zwak is. Als de eiwitconsumptie laag is, zal het lichaam eiwit uit de spieren halen, waardoor de stofwisseling trager wordt (het voedsel wordt langzamer omgezet in energie). Eiwitgebrek veroorzaakt energiegebrek, een slecht uithoudingsvermogen, zwakte, een slechte weerstand tegen infecties, depressie en een langzame wondgenezing. Een hoge eiwitconsumptie kan de werking van antioxidanten verbeteren. Helaas is nu algemeen bekend dat een zeer hoge consumptie van eiwitten kan leiden tot verzuring van de weefsels, wat degeneratieve ziektes kan veroorzaken. Eiwitgebrek veroorzaakt echter oxidatieve stress, met als resultaat dat het immuunsysteem verzwakt en ontstekingsachtige aandoeningen kunnen ontstaan. Hoewel er tot nu toe geen onderzoek is verricht, zijn sommige deskundigen van mening dat een bepaalde keten van aminozuren de sleutel is tot de oorzaak en behandeling van fibromyalgie. De betreffende keten bevat aminozuren als tryptofaan en tyrosine, deze beide stoffen worden door dezelfde proteïnemolecule getransporteerd door de darmen. Het is bekend dat mensen met fibromyalgie een tekort hebben aan deze aminozuren. Tryptofaan en tyrosine worden aangetast door gifstoffen en fibromyalgie kan ontstaan door ontgiftingsproblemen.
 
Hier een stukje over geneeskrachtige planten en supplementen die van nut kunnen zijn voor deze ziekte (uit het boek van Dr. Bauer):

Geneeskrachtige planten en voedselsupplementen.

Aan veel geneeskrachtige planten en kruiden, mineralen, vitaminen en voedselsupplementen wordt een gunstige werking toebedeeld wat betreft de symptomen van Fibromyalgie. Meestal is hun positieve werking bij Fibromyalgie nooit overtuigend bewezen.

Magnesium.
Magnesium is een essentieel mineraal. Het lichaam heeft essentiële spoorelementen nodig, opdat belangrijke substanties voor de lichaamsfuncties (enzymen, hormonen) geactiveerd kunnen worden. Magnesium is hoofdzakelijk in de cellen van de botten en weke delen weefsels opgeslagen en is biologisch noodzakelijk voor de activering van meer dan 300 enzymen. Magnesium werkt rustgevend op het centrale en perifeer vegetatieve zenuwstelsel, verzekerd de ontspannende spierfunctie (relaxatie) en verhindert spierkrampen en –spasmen. Daarenboven werd aangetoond dat magnesium kan aangewend worden ter behandeling van spier-skeletale pijnen bij Fibromyalgie. Het bewijs voor de gunstige invloed van magnesium bij Fibromyalgie moet echter nog steeds geleverd worden.

Chlorella pyrenoidosa (= een alg verwant aan spirulina, dat gebruikt wordt door krachtsporters).
In een studie met 18 Fibromyalgie-patiënten werd de werking van het voedselsupplement Chlorella onderzocht. Na 2 maanden ondervonden 7 patiënten een verbetering in hun pijntoestand. Alleszins werd bij de meeste patiënten diarree en buikkrampen als bijwerkingen vastgesteld.

Johanneskruid.
Johanneskruid is een jaarlijks groeiende plant, die bloeit van juni tot september. Deze geneeskrachtige plant geld als beter verdraagbaar dan de synthetische antidepressiva. Haar antidepressieve werking is in vele studies bewezen geworden. Johanneskruid ( hypericum perforatum) bevat talrijke actieve stoffen, onder andere Dianthron-derivaten (hypericin, pseudohypericin), Flavonoïden, Tanninen, Xanthrone, Terpene, en Phytosterole. Xanthrone en Hypericin zijn werkzame remstoffen behorend tot de Monoaminoxidasen (MAO-remmers) – ( MAO remmers zijn antidepressiva). Deze MAO-remmers zijn ook een onderdeel van de synthetische antidepressiva. Door afremming van dit enzym verhoogt zich het aantal neurotransmitters dat het centrale zenuwstelsel ter beschikking staat, meer bepaald Noradrenaline en Serotonine. Fibromyalgie-patiënten vinden soms baat bij het gemoedsverbeterende en niet verslavende Johanneskruid.
Marihuana.
Hier geldend als een verboden product, wordt de medische werking van de cannabisplant Marihuana vooral in de Verenigde Staten gebruikt voor alternatieve therapieën. De stoffen van Marihuana werken spierontspannend, gemoedsverbeterend en wekken de eetlust op. Voorvechters van de Marihuana-therapie vinden dat men ook Fibromyalgie-patiënten deze therapie optie niet mag onthouden.

Tryptofaan. ( = een van de aminozuren).
5-hydroxy-L-Tryptofaan is een voorloper substantie van de neurotransmitter Serotonine. Door Tryptofaan te gebruiken als voedselsupplement vergroten de Serotonine concentraties in het bloed, en de pijn symptomatiek kan gunstig beïnvloed worden. In twee studies hebben Fibromyalgie-patiënten driemaal daags 100 milligram Tryptofaan ingenomen. Talrijke patiënten ondervonden een duidelijke verbetering wat betreft de ondervonden pijn. Tryptofaan moet minstens 6 tot 10 weken ingenomen worden alvorens men een mogelijke werking mag verwachten.

MSM.

De afkorting MSM staat voor Methyl-Sulfonyl-Methaan, een in de natuur overal voorkomende zwavelstof. MSM wordt bijvoorbeeld gevonden in rauwe vis, vlees en groenten. De meeste groene voedzame planten, algen, talrijke vruchten en granen bevatten MSM, dat evenwel met de bereiding door waterverlies en de hitte verloren gaat. MSM is een transport molecuul voor elementaire zwavels, een goed recycleerbare bron van essentiële zwavelstoffen, die gebruikt wordt voor de synthese van de aminozuren Methionine en Cystine alsook van Serumproteïnen. Proteïnen (eiwitlichaampjes) zijn vooral voor de celstofwisseling en weefselsynthese noodzakelijk. In het ganse lichaam kan zonder MSM – monomere geen gezond en functie bekwaam weke delen – en bindweefsel opgebouwd worden. Met de combinatie van MSM en vitamine C kunnen pijnlijke spierkrampen bij atleten verminderd worden. Daarenboven kunnen door MSM pijn, zwelling en ontsteking na verwondingen beter genezen. Hoe werkzaam MSM kan zijn voor Fibromyalgie-patiënten is nog onduidelijk.

Visolie.
Visolie is rijk aan onverzadigde vetzuren, en kan de vetwaarde in het bloed doen dalen. Omega-3 vetzuren in visolie zijn daarom voor de energielevering van de ogen en de hersenen van groot belang. Zalm bevat rijkelijk veel vetzuren, vooral omega-3 vetzuren. Tot de groep van de essentiële Omega-3 vetzuren behoren Eicosapentaenzuren (EPA) en Docosahexaenzuren (DHA). Visolie bevat Omega-3 vetzuren in de gewenste, voor het lichaam zeer goed verwerkbare actieve vorm, waarden (als EPA of DHA). DHA wordt in de stofwisseling van het lichaam als basissubstantie gebruikt voor de omzetting in het zogenaamde Prostaglandine. Prostaglandines zijn op hormonaal gebied actief in het ganse lichaam. Ze nemen bijvoorbeeld deel aan de regulering van de hart kringloop functies, de voortplanting- en immuniteitsfuncties alsook de functies van het zenuwsysteem. Deze eigenschappen brengen visolie naar voor als alternatieve therapie bij Fibromyalgie.

L-Carnitine.
L-Carnitine wordt op grond van zijn chemische structuur als aminozuur geduid, maar eigenlijk is het een vitamineachtige voedingsstof (vitamine B).
In het bijzonder in de spieren wordt rijkelijk L-Carnitine vastgehouden. L-Carnitine als voedingssupplement verhoogt de spierkracht en lichamelijk uithoudingsvermogen, verhindert snelle moeheid en kan hart-kringloop-ziekten en zenuwstoornissen verbeteren. De belangrijkste opdracht van L-Carnitine is het transport van vetzuren in het spierstelsel. Vetzuren dienen als krachtstof voor de arbeid van de spieren. Vooral de energie verzorging van de hartspier heeft baat bij L-Carnitine. Om deze reden leidt L-Carnitine gebrek tot een vetzuur deficiet en daarom tot lichamelijke zwakte en snelle vermoeidheid. L-Carnitine is een iedeale prestatie verbeteraar voor atleten, het verhoogt het uithoudingsvermogen bij getrainde mensen en verhinderd vermoeidheid. L-Carnitine kan, volgens de resultaten van enkele studies, chronische moeheid, spierzwakte en pijnlijke stress op de spieren bij Fibromyalgie gunstig beïnvloeden.
 
Ik geloof dat het ook tussen de oren zit, maar er zal best een kern van waarheid inzitten.
Een leuke voorbeeld: waren 2 vrouwen die bij ons op de sportschool trainde. 1 vrouw trainde er al langer en naam een keer iemand mee. Ze hebben allebei fibromyalgie. Maar 1 kon zo goed als niks omdat ze ''zogenaamd'' overal last van zou krijgen en die andere deed gewoon alles, niet op een zwaar niveau maar ze deed het wel. Zonder klachten!!
Maar nu komt het. De ene mevrouw met fibromyalgie was de poetsvrouw van de andere mevrouw met fibromyalgie omdat die andere niet kon poetsen omdat ze fibromyalgie heeft...........
 
Het probleem van fibromyalgie is dat het geen ziekte is maar een syndroom. Zolang er niet een degelijke oorzakelijkheid voor gevonden wordt zal het nooit de erkenning en behandeling krijgen die het nodig heeft.

Meer wetenschappelijk onderzoek zal dus nodig zijn.

@hierboven ergens de post van beginnerbb:"who the **** is thenose". Goede post. Ook al weet ik goed waar ik over praat kan het nooit kwaad me wat bescheidener op te stellen. Je word op een forum helaas altijd in de verdediging gedrukt door mensen die niet weten waar ze het over hebben, je eigen toon veranderd daardoor helaas ook.
 
He kan natuurlijk best dat het én tussen de oren zit, én dat er een kern van waarheid in zit.
 
Ik geloof dat het ook tussen de oren zit, maar er zal best een kern van waarheid inzitten.
Een leuke voorbeeld: waren 2 vrouwen die bij ons op de sportschool trainde. 1 vrouw trainde er al langer en naam een keer iemand mee. Ze hebben allebei fibromyalgie. Maar 1 kon zo goed als niks omdat ze ''zogenaamd'' overal last van zou krijgen en die andere deed gewoon alles, niet op een zwaar niveau maar ze deed het wel. Zonder klachten!!
Maar nu komt het. De ene mevrouw met fibromyalgie was de poetsvrouw van de andere mevrouw met fibromyalgie omdat die andere niet kon poetsen omdat ze fibromyalgie heeft...........

Typische uitleg van iemand die geen inzicht heeft in deze ziekte, het is het soort ziekte dat geen vast ziektebeeld heeft. Bij sommigen zijn de klachten zeer erg, dus echt met helse pijnen, en bij anderen is het allemaal veel minder. Typisch aan deze ziekte is ook dat ze zich uitbreid, hoe langer je het hebt hoe erger het word dus.
Het is absoluut onwaar dat de ziekte ook voor een gedeelte tussen de oren zit, wel zijn deze mensen vaak depressief maar hoe zou je zelf zijn als je godganse dagen pijnen doorstaat en op de duur tot niets meer in staat bent.
Wat jij nu opmerkt is nu juist het stigma dat deze mensen vaak opgeplakt krijgen, 'het zal wel tussen hun oren zitten'. Zo'n opmerkingen maakt het nog extra moeilijk voor deze mensen.
 
Het probleem van fibromyalgie is dat het geen ziekte is maar een syndroom. Zolang er niet een degelijke oorzakelijkheid voor gevonden wordt zal het nooit de erkenning en behandeling krijgen die het nodig heeft.

Meer wetenschappelijk onderzoek zal dus nodig zijn.

@hierboven ergens de post van beginnerbb:"who the **** is thenose". Goede post. Ook al weet ik goed waar ik over praat kan het nooit kwaad me wat bescheidener op te stellen. Je word op een forum helaas altijd in de verdediging gedrukt door mensen die niet weten waar ze het over hebben, je eigen toon veranderd daardoor helaas ook.

Het is inderdaad het syndroom fibromyalgie, maar het is wel degelijk een ziekte.
Het dichtste dat men gekomen is om een oorzakelijk verband te vinden is de theorie van Bauer die zegt dat deze mensen deze ziekte in zich droegen en dat door een of andere gebeurtenis in hun leven (bijvoorbeeld een ongeluk) hun weerstand verminderd werd waardoor de fibromyalgie kon doorbreken op volle kracht. Maar ook dat is slechts theorie.
 
Typische uitleg van iemand die geen inzicht heeft in deze ziekte, het is het soort ziekte dat geen vast ziektebeeld heeft. Bij sommigen zijn de klachten zeer erg, dus echt met helse pijnen, en bij anderen is het allemaal veel minder. Typisch aan deze ziekte is ook dat ze zich uitbreid, hoe langer je het hebt hoe erger het word dus.
Het is absoluut onwaar dat de ziekte ook voor een gedeelte tussen de oren zit, wel zijn deze mensen vaak depressief maar hoe zou je zelf zijn als je godganse dagen pijnen doorstaat en op de duur tot niets meer in staat bent.
Wat jij nu opmerkt is nu juist het stigma dat deze mensen vaak opgeplakt krijgen, 'het zal wel tussen hun oren zitten'. Zo'n opmerkingen maakt het nog extra moeilijk voor deze mensen.

Zoals ik al in ene post hierboven zei, klachten tussen de oren kunnen zich best fysiek uiten. De klachten die deze patiënten zijn erg reëel, en moeten dus ook zodanig worden behandeld, als fysieke klachten dus. Maar tevens moet er bij het psychische aspect van dit syndroom worden stil gestaan en hier moet dan ook een deel van de behandeling naar uit gaan.

Als je meerder fybro patiënten hebt ontmoet dan zie je duidelijk een terugkomend fenomeen. Veel van de patiënten lijken op elkaar in gedrag en denken. Dit kan mijns inziens geen toeval zijn.
Hiermee wil ik overigens niet zeggen dat deze klachten alleen tussen de oren voorkomen, en daardoor de klachten niet echt zijn.

Ik heb wel eens gehoord over een meisje die dacht dat ze een dwarslaesie had, zij was hier zo van overtuigd, dat ze uiteindelijk haar benen niet meer kon gebruiken, terwijl er eigenlijk fysiek niks aan de hand was.
 
Zoals ik al in ene post hierboven zei, klachten tussen de oren kunnen zich best fysiek uiten. De klachten die deze patiënten zijn erg reëel, en moeten dus ook zodanig worden behandeld, als fysieke klachten dus. Maar tevens moet er bij het psychische aspect van dit syndroom worden stil gestaan en hier moet dan ook een deel van de behandeling naar uit gaan.

Als je meerder fybro patiënten hebt ontmoet dan zie je duidelijk een terugkomend fenomeen. Veel van de patiënten lijken op elkaar in gedrag en denken. Dit kan mijns inziens geen toeval zijn.
Hiermee wil ik overigens niet zeggen dat deze klachten alleen tussen de oren voorkomen, en daardoor de klachten niet echt zijn.

Ik heb wel eens gehoord over een meisje die dacht dat ze een dwarslaesie had, zij was hier zo van overtuigd, dat ze uiteindelijk haar benen niet meer kon gebruiken, terwijl er eigenlijk fysiek niks aan de hand was.

Nogmaals, deze ziekte zit niet tussen de oren, ik heb zoals al vermeld een volledig jaar besteed aan surfen,lezen en praten met allerlei dokters en therapeuten. Dit in een poging om een vrouw die ik goed ken te helpen. Statistisch gezien is de enige overeenkomst die je kan maken het feit dat het meestal om vrouwen gaat, wat dus volgens een bepaalde theorie te wijten zou kunnen zijn aan het oestrogeen. Voor de rest zijn het mensen uit alle lagen van de bevolking, alle sociale klassen, getrouwd, ongetrouwd, met een psychiatrisch verleden of helemaal niet en ga zo maar door. Er is geen enkele lijn te trekken waardoor je zou kunnen besluiten dat de patienten op elkaar lijken wat gedrag of geestesingesteldheid betreft. Dat de mensen die jij kent op elkaar lijken zou ik dus willen wijten aan het toeval.
Alle studies hierover hebben aangetoond dat het niet 'een bepaald soort mensen' zijn die kans maken op deze ziekte (behalve dus dat het overgrote deel vrouwen zijn).
Alle pogingen om deze ziekte psychisch te behandelen hebben overigens allemaal gefaald.
 
Back
Naar boven