XXL Nutrition

fibromyalgia (1 bezoeker)

Bezoekers in dit topic

Typische uitleg van iemand die geen inzicht heeft in deze ziekte, het is het soort ziekte dat geen vast ziektebeeld heeft. Bij sommigen zijn de klachten zeer erg, dus echt met helse pijnen, en bij anderen is het allemaal veel minder. Typisch aan deze ziekte is ook dat ze zich uitbreid, hoe langer je het hebt hoe erger het word dus.
Het is absoluut onwaar dat de ziekte ook voor een gedeelte tussen de oren zit, wel zijn deze mensen vaak depressief maar hoe zou je zelf zijn als je godganse dagen pijnen doorstaat en op de duur tot niets meer in staat bent.
Wat jij nu opmerkt is nu juist het stigma dat deze mensen vaak opgeplakt krijgen, 'het zal wel tussen hun oren zitten'. Zo'n opmerkingen maakt het nog extra moeilijk voor deze mensen.

Waarom zou het een stigma zijn om te zeggen dat het "tussen de oren zit"? Zijn de mensen te trots om mssn in te zien dat het een mogelijkheid is? Psychische aandoeningen zijn ook serieus te nemen, of plakken de fibromyalgie patienten zelf graag stigmata op psychische aandoeningen?
 
Zoals ik al in ene post hierboven zei, klachten tussen de oren kunnen zich best fysiek uiten. De klachten die deze patiënten zijn erg reëel, en moeten dus ook zodanig worden behandeld, als fysieke klachten dus. Maar tevens moet er bij het psychische aspect van dit syndroom worden stil gestaan en hier moet dan ook een deel van de behandeling naar uit gaan.

Als je meerder fybro patiënten hebt ontmoet dan zie je duidelijk een terugkomend fenomeen. Veel van de patiënten lijken op elkaar in gedrag en denken. Dit kan mijns inziens geen toeval zijn.
Hiermee wil ik overigens niet zeggen dat deze klachten alleen tussen de oren voorkomen, en daardoor de klachten niet echt zijn.

Ik heb wel eens gehoord over een meisje die dacht dat ze een dwarslaesie had, zij was hier zo van overtuigd, dat ze uiteindelijk haar benen niet meer kon gebruiken, terwijl er eigenlijk fysiek niks aan de hand was.


Deze post kan ik goed volgen. Ik heb alleen mijn zus als voorbeeld, maar ik kan ook zien dat haar manier van denken een onderdeel is van het probleem. Haar fysieke klachten zijn daarom niet minder waar.
 
Nogmaals, deze ziekte zit niet tussen de oren, ik heb zoals al vermeld een volledig jaar besteed aan surfen,lezen en praten met allerlei dokters en therapeuten. Dit in een poging om een vrouw die ik goed ken te helpen. Statistisch gezien is de enige overeenkomst die je kan maken het feit dat het meestal om vrouwen gaat, wat dus volgens een bepaalde theorie te wijten zou kunnen zijn aan het oestrogeen. Voor de rest zijn het mensen uit alle lagen van de bevolking, alle sociale klassen, getrouwd, ongetrouwd, met een psychiatrisch verleden of helemaal niet en ga zo maar door. Er is geen enkele lijn te trekken waardoor je zou kunnen besluiten dat de patienten op elkaar lijken wat gedrag of geestesingesteldheid betreft. Dat de mensen die jij kent op elkaar lijken zou ik dus willen wijten aan het toeval.
Alle studies hierover hebben aangetoond dat het niet 'een bepaald soort mensen' zijn die kans maken op deze ziekte (behalve dus dat het overgrote deel vrouwen zijn).
Alle pogingen om deze ziekte psychisch te behandelen hebben overigens allemaal gefaald.

Kom op, er is fysiek niets te zien aan deze patiënten. Hoe kan je dan zeggen dat de mentale gesteldheid van de patiënt er totaal niks toe doet? Als je de behandeling puur op het fysieke gooit en de geestestoestand laat voor wat het is, dan doe je de patiënt echt te kort.
Ik begrijp best dat fybro patiënten lobbyën voor hun erkendheid, en daardoor het psychische gedeelte geheel buiten beschouwing laten. Maar voor mij als behandelaar is dit not done.

Wel groot toeval trouwens, als ik 20-25 patiënten erg op elkaar vind lijken, maar dat even terzijde.
 
Waarom zou het een stigma zijn om te zeggen dat het "tussen de oren zit"? Zijn de mensen te trots om mssn in te zien dat het een mogelijkheid is? Psychische aandoeningen zijn ook serieus te nemen, of plakken de fibromyalgie patienten zelf graag stigmata op psychische aandoeningen?

Alle studies hebben een psychisch verband uitgesloten, de psychische problemen worden evenwel uitgelokt door het ziektebeeld.
 
Kom op, er is fysiek niets te zien aan deze patiënten. Hoe kan je dan zeggen dat de mentale gesteldheid van de patiënt er totaal niks toe doet? Als je de behandeling puur op het fysieke gooit en de geestestoestand laat voor wat het is, dan doe je de patiënt echt te kort.
Ik begrijp best dat fybro patiënten lobbyën voor hun erkendheid, en daardoor het psychische gedeelte geheel buiten beschouwing laten. Maar voor mij als behandelaar is dit not done.

Wel groot toeval trouwens, als ik 20-25 patiënten erg op elkaar vind lijken, maar dat even terzijde.

Helaas wordt de fibromyalgie nog steeds misbegrepen door de conventionele medische wetenschap. Het feit dat aan deze mensen uiterlijk niets te zien is wil niet zeggen dat hun pijnen niet echt zijn.
 
Helaas wordt de fibromyalgie nog steeds misbegrepen door de conventionele medische wetenschap. Het feit dat aan deze mensen uiterlijk niets te zien is wil niet zeggen dat hun pijnen niet echt zijn.

Dat heb ik ook nooit beweerd.
Over uiterlijk heb ik het helemaal nog nooit gehad.
 
Alle studies hebben een psychisch verband uitgesloten, de psychische problemen worden evenwel uitgelokt door het ziektebeeld.

Uit interesse wil ik wel weten welke studieopzet er is gebruikt geweest om te kunnen aantonen dat psyche het gevolg is en niet de oorzaak. Ik wil dat zeker weten aangezien ze nog niet eens kunnen aantonen dat de oorzaak fysiek is.
 
Stukje uit jouw post:
Kom op, er is fysiek niets te zien aan deze patiënten

Ja, fysiek in het breedste zin van het woord, niet in de bodybuild zin van het woord.
Ik bedoel: er is geen weefselschade vast te stellen, ook is er in hun lichaam niks waar te nemen wat kan duiden op deze klachten.

Maar ook bedoelde ik dat ik nooit heb beweerd dat de pijnen van de patiënten niet echt zijn.
 
Uit interesse wil ik wel weten welke studieopzet er is gebruikt geweest om te kunnen aantonen dat psyche het gevolg is en niet de oorzaak. Ik wil dat zeker weten aangezien ze nog niet eens kunnen aantonen dat de oorzaak fysiek is.

Te lang om uit te leggen, u moet het boek van dr. bauer er eens op na lezen.
 
Tja je zal er maar mee moeten leren leven zeggen ze dan !
Ik heb in 2007 de diagnose Fibromyalgie gekregen en ik had ik eerste instantie nog nooit van het woord gehoord , totdat mijn orthopeed ermee kwam .
Ben toen in de molen gegooid van testen en onderzoeken .
En ja hoor ik leef met secundaire FM ...
En ja het is een hel soms maar er is mee te leven .
Ik zelf vecht ervoor om niet op de bank te eindigen of achter de geraniums .
Die patiënten staan erom bekend dat ze willen en niet als een verwelkt bloempje zielig te doen .
Ik iig niet , alleen door mijn secundaire klachten word het me soms wel heel erg onmogelijk gemaakt om een balans er in te vinden.
Toen ik in februarie 2006 extreem na 20 jaar niks gedaan te hebben begon te sporten , zijn er zoveel gifstoffen uit mijn spieren gekomen .
Infecties die ik jaren daarvoor gehad heb kwamen opzetten .
Was extreem vermoeid en kon nog de aldi om de hoek niet halen.
En dat is niets voor mij , ik was een doender een knokkertje die door haar lichaam zwaar werd terug gefloten .
Nu heb ik het afgelopen jaar weer een aantal operaties gehad waardoor je immuun systeem weer totaal ontregeld is .
Maar het is geen pretje , en zeker kan je ermee leven .
Het is maar hoe je instelling is , of je wilt knokken of niet.
Nu bijna 2 jaar verder , val ik nog steeds van het 1 in het ander.
Meer mijn botten dan de FM , maar wat mis ik het ritme het sporten het uitgaan .
We gaan door iig en iedere FM patiënt is anders en heeft andere klachten .
Mijn maandelijkse loopje naar de reumatoloog en cardioloog houd het lichaampje draaiende.
En ken je mensen uit je omgeving die het ook hebben , neem hun klachten serieus want de reactie van je omgeving kan het dragelijker maken .
Ontspanning en rust en structuur is het beste ...
En heb ik een goede dag , dan word die ook optimaal gebruikt !!!!!!!!!!!!!!
 
Tja je zal er maar mee moeten leren leven zeggen ze dan !
Ik heb in 2007 de diagnose Fibromyalgie gekregen en ik had ik eerste instantie nog nooit van het woord gehoord , totdat mijn orthopeed ermee kwam .
Ben toen in de molen gegooid van testen en onderzoeken .
En ja hoor ik leef met secundaire FM ...
En ja het is een hel soms maar er is mee te leven .
Ik zelf vecht ervoor om niet op de bank te eindigen of achter de geraniums .
Die patiënten staan erom bekend dat ze willen en niet als een verwelkt bloempje zielig te doen .
Ik iig niet , alleen door mijn secundaire klachten word het me soms wel heel erg onmogelijk gemaakt om een balans er in te vinden.
Toen ik in februarie 2006 extreem na 20 jaar niks gedaan te hebben begon te sporten , zijn er zoveel gifstoffen uit mijn spieren gekomen .
Infecties die ik jaren daarvoor gehad heb kwamen opzetten .
Was extreem vermoeid en kon nog de aldi om de hoek niet halen.
En dat is niets voor mij , ik was een doender een knokkertje die door haar lichaam zwaar werd terug gefloten .
Nu heb ik het afgelopen jaar weer een aantal operaties gehad waardoor je immuun systeem weer totaal ontregeld is .
Maar het is geen pretje , en zeker kan je ermee leven .
Het is maar hoe je instelling is , of je wilt knokken of niet.
Nu bijna 2 jaar verder , val ik nog steeds van het 1 in het ander.
Meer mijn botten dan de FM , maar wat mis ik het ritme het sporten het uitgaan .
We gaan door iig en iedere FM patiënt is anders en heeft andere klachten .
Mijn maandelijkse loopje naar de reumatoloog en cardioloog houd het lichaampje draaiende.
En ken je mensen uit je omgeving die het ook hebben , neem hun klachten serieus want de reactie van je omgeving kan het dragelijker maken .
Ontspanning en rust en structuur is het beste ...
En heb ik een goede dag , dan word die ook optimaal gebruikt !!!!!!!!!!!!!!

Ik heb respect voor je moed en wens je het allerbeste en laat ons hopen dat ze ooit iets vinden tegen deze smerige ziekte.
 
Ik kan mijn zus niet als de norm nemen, maar het is een stresskip. Als je stress hebt en niet goed er van kan slapen dan kunnen je spieren niet herstellen en stapelt er zich verzuring op (waar of niet?). Zij wil behandelt worden, maar wil alleen de symptomen (pijn) laten behandelen, en als ik voorstel om eens te leren omgaan met stress, dan word ze kwaad (wat alweer een mooie illustratie is van wat voor een stresskip ze is). Ze kan niet accepteren, is altijd om alles en nog wat snel aangevallen, ergert zich aan dingen die zelfs ver van haar bed zijn, en alles behalve haar eigen manier van denken is verantwoordelijk voor de stress die ze heeft.

Ben ik nu echt te kort door de bocht aan het denken als ik stress als de oorzaak zie en pijn als het symptoom? Is dit het soort mentaliteit die jij ziet, beginnerbb, bij de mensen die jij behandelt?

Mijn moeder heeft net hetzelfde, maar nooit laten diagnosticeren. Haar lontje is zowaar nog korter dan dat van mijn zus, en zij geeft nog harder de schuld aan externe factoren. Maar ja, niet in staat zijn om met stress om te gaan zal wel het gevolg zijn en niet de oorzaak. Zulke discussies (oorzaak/gevolg) zijn eindeloos.. doet me denken aan feochromocytomen (adrenaline afscheidende tumoren) die verantwoordelijk zijn voor het feit dat mensen door het lint gaan en moorden plegen... toch zijn er mensen met feochromocytomen die er in slagen arts te worden of wel iets te doen met hun leven en hun woede wel in bedwang kunnen houden. Mijn zus vreet haar kas op als ze in de file staat, ik zet een goede cd op en doe mijn ogen dicht en geniet van de vrije tijd die ik krijg.
 
Goed gezegd HappyMar. Geeft ook aan wat een verschil het kan uitmaken of je bij de pakken gaat neerzitten of probeert ertegen in te gaan.
Je ziekte accepteren is 1 ding, maar hoe je er mee omgaat is zoveel anders.

Sowieso, de een is de ander niet.. niet alleen qua pijn, maar ook qua pijnbeleving. Dat is ook voor buitenstaaanders niet goed te volgen. Helaas krijg je dan juist met een ziekte zoals fibromyalgie waar nog zo weinig van bekend en onderzocht is, snel het etiketje opgeplakt "het zal wel tussen de oren zitten" . Klassiek verschijnsel, vooral als het mn. vrouwen treft.

LOL @ SuicideSid, denk zeker dat sneller gestresst zijn er mee te maken heeft.. maar voor ze (zus & moeder) zover zijn dat te willen laten behandelen? Adrenalin fatigue heeft trouwens ook veel te maken met het overdreven snel gestresst raken.. (maar dan begeef ik me op gevaarlijk terrein, waar ik niet genoeg van weet)

PS: wazig verhaal over fibromyalgie dieet, maar iig werkt visolie zeker ook gunstig. Eiwitinname mag omhoog, maar hoeft niet als dit voldoende is (2g/kg vvm) , beter is om gewoon meer vetten te consumeren en niet te overdreven weinig KH te consumeren maar deze gewoon vooral uit fruit en groenten te halen.
 
Even kijken wat dr. Bauer zegt over de factor stress:
Stress.

Het begrip stress is rekbaar. In samenhang met Fibromyalgie wijst het op het veelvoud aan belastingen en eisen van de mens. De mens die in een hoog technologische en ‘hoog geciviliseerde’ maatschappij leeft. Het is werkelijk zo dat Fibromyalgie in industriestaten vaker voorkomt: in de VS, Canada, Scandinavië, Duitsland, Frankrijk, Italië en de Lage Landen. De reden daarvoor is ook, dat in die landen het wetenschappelijk onderzoek op een hogere trede staat. Maar ook in Zuid-Afrika, Japan, Israël, India, Pakistan of Taiwan werd Fibromyalgie vastgesteld.
Aanhoudende psychische en lichamelijke stress, net zoals bepaalde frustraties, spelen zeker een rol voor de hoofdsymptomen van Fibromyalgie: Chronische pijn, moeheid en uitputting. De individuele stressvatbaarheid is afhankelijk van de sociale status, ras of nationaliteit van een mens – stress door overbelasting wordt door iedere mens anders ervaren. Betrouwbare uitlatingen over de oorzakelijke rol van stress met betrekking tot Fibromyalgie kunnen niet gedaan worden.
Stresssignalen zetten een veelvoud van lichamelijke reacties aan het werk: de bloeddruk stijgt, het hart slaat sneller, stresshormonen worden afgescheiden, en het lichaam maakt zich op voor de strijd ( door de auteur aangeduid als ‘Kampf oder flucht’, een oude Pruisische strijdkreet die niet goed over te zetten valt in onze taal). Wat veranderd er echter in het lichaam, wanneer de mens in voortdurende stress moet leven, terwijl hij noch van zijn familie of zijn werk kan weglopen, als hij zijn onmacht en frustratie aan niemand kwijt kan? Zeker is enkel dat een leven onder voortdurende psychische en lichamelijke spanningen wel moet lijden tot uitputting, en de mens gevoeliger maakt voor ziekte en bijdraagt tot vroegtijdige veroudering.
Studieresultaten uit de negentiger jaren van de vorige eeuw hebben getoond, dat storingen in de as Hypothalamus-Hypophyse-Bijnier cortex – die de uitstoting regelt van cortisonen (‘stresshormonen’) – bij Fibromyalgie aanwijsbaar zijn. Men heeft deze bevindingen zo geïnterpreteerd dat patiënten met Fibromyalgie stressreacties vertonen, zonder werkelijk stress te hebben.
 
En zijn mening over psychische storingen:
Mythe 5: Fibromyalgie is een psychische ziekte.

Feit: Voor het ontstaan van Fibromyalgie spelen veranderingen bij de signaalverwerking in het zenuwstelsel waarschijnlijk een belangrijke rol, een uitsluitend psychische toestand aan te wijzen als schuldige bij het ontstaan van Fibromyalgie is onbewezen én uiterst onwaarschijnlijk.

Omdat de zoektocht naar lichamelijke oorzaken nutteloos bleek, wendde de medische wereld zich meer naar het centrale zenuwstelsel en de mechanismen van de pijnverwerking.
Eerst concentreerden de wetenschappers zich op het proces van de pijndoorgeving en de pijnverwerking. Veel elektrische en biochemische gebeurtenissen, die de pijnverwerking en pijnwaarneming betreffen, werden onderzocht: aminozuren zoals tryptophan, neurotransmitters zoals serotonine, ionenkanalen van zenuwcellen en lichaamseigen pijnbelemmerende substanties zoals endorfine. Als sleutelsubstantie kwam serotonine naar voor, in vele studies viel op dat deze stof bij Fibromyalgie-patiënten in geringere mate voorkwam dan bij gezonde mensen. Omdat serotonine ook bij patiënten lijdend aan depressie in mindere mate voorkomt dan bij gezonde mensen, begonnen dokteren antidepressiva, die het serotonine gehalte verhogen ook voor te schrijven aan Fibromyalgie-patiënten. Het serotonine gehalte kon dan wel succesvol verhoogd worden, maar toch bleven veel symptomen van de Fibromyalgie bestaan.
Een centrale rol voor de pijnverwerking en de pijndoorgeving in het gehele lichaam speelt blijkbaar de neurotransmitter Substantie P (P staat voor pain). Door substantie P kunnen zenuwcellen (neuronen) bijzonder gesensibiliseerd worden voor pijnsignalen. In vergelijking met de gezonde bevolking is de Substantie P concentratie twee tot driemaal zo hoog bij Fibromyalgie –patiënten. Mogelijk produceert het lichaam bij Fibromyalgie, als reactie op de grotere pijngevoeligheid, met substantie P meer lichaamseigen ‘pijndoders’, bijvoorbeeld het opiumachtige dynorphine.
 
@Dressed Black: Prachtig om te zien hoe al jouw onderzoek heeft geleid tot het blindelings vertrouwen in 1 schrijver die notabene in zijn eigen stukjes allerlei aannames doet (het woord waarschijnlijk komt er vaak in voor). Nergens zie ik wetenschappelijke onderbouwing, slechts de mening van 1 persoon. Kom dan gewoon met de onderzoeken die er volgens jou zijn. Een linkje naar pubmed is zo gegeven als jouw fantastische schrijver een duidelijke bronvermelding heeft in zijn boek. Probeer jezelf niet te verliezen in dit boek.

@Espr...: Het zal wel tussen de oren zitten wordt hier door niemand beweerd of gezegd. Beginnerbb zegt juist dat er OOK een component tussen de oren moet zitten. Die mening deel ik volledig. Ook ik zie sterke persoonlijke overeenkomsten in de persoonlijkheden van patienten met deze aandoening. Ik heb er inmiddels ook meer dan 30 kortdurend behandeld (dmv graded activity). De overeenkomsten zijn TE sterk om ze te negeren. Happymar valt overigens mooi in het profiel. Aan de ene kant zogenaamd een vechter, maar aan de andere kant een sterke externe attributie.
 
@Dressed Black: Prachtig om te zien hoe al jouw onderzoek heeft geleid tot het blindelings vertrouwen in 1 schrijver die notabene in zijn eigen stukjes allerlei aannames doet (het woord waarschijnlijk komt er vaak in voor). Nergens zie ik wetenschappelijke onderbouwing, slechts de mening van 1 persoon. Kom dan gewoon met de onderzoeken die er volgens jou zijn. Een linkje naar pubmed is zo gegeven als jouw fantastische schrijver een duidelijke bronvermelding heeft in zijn boek. Probeer jezelf niet te verliezen in dit boek.

@Espr...: Het zal wel tussen de oren zitten wordt hier door niemand beweerd of gezegd. Beginnerbb zegt juist dat er OOK een component tussen de oren moet zitten. Die mening deel ik volledig. Ook ik zie sterke persoonlijke overeenkomsten in de persoonlijkheden van patienten met deze aandoening. Ik heb er inmiddels ook meer dan 30 kortdurend behandeld (dmv graded activity). De overeenkomsten zijn TE sterk om ze te negeren. Happymar valt overigens mooi in het profiel. Aan de ene kant zogenaamd een vechter, maar aan de andere kant een sterke externe attributie.

Deze post kan ik helemaal volgen. The nose, vallen mijn zus en moeder hun mentaliteit zoals ik ze beschreef ook in de lijn van de patienten die jij kent?
 
@Dressed Black: Prachtig om te zien hoe al jouw onderzoek heeft geleid tot het blindelings vertrouwen in 1 schrijver die notabene in zijn eigen stukjes allerlei aannames doet (het woord waarschijnlijk komt er vaak in voor). Nergens zie ik wetenschappelijke onderbouwing, slechts de mening van 1 persoon. Kom dan gewoon met de onderzoeken die er volgens jou zijn. Een linkje naar pubmed is zo gegeven als jouw fantastische schrijver een duidelijke bronvermelding heeft in zijn boek. Probeer jezelf niet te verliezen in dit boek.

@Espr...: Het zal wel tussen de oren zitten wordt hier door niemand beweerd of gezegd. Beginnerbb zegt juist dat er OOK een component tussen de oren moet zitten. Die mening deel ik volledig. Ook ik zie sterke persoonlijke overeenkomsten in de persoonlijkheden van patienten met deze aandoening. Ik heb er inmiddels ook meer dan 30 kortdurend behandeld (dmv graded activity). De overeenkomsten zijn TE sterk om ze te negeren. Happymar valt overigens mooi in het profiel. Aan de ene kant zogenaamd een vechter, maar aan de andere kant een sterke externe attributie.

Deze post kan ik helemaal volgen. The nose, vallen mijn zus en moeder hun mentaliteit zoals ik ze beschreef ook in de lijn van de patienten die jij kent?

edit: even melden dat ze ook niet ziek wil zijn, en er alles aan doet (behalve enige vorm van psychotherapie -"ze is immers niet gek en het zit niet tussen haar oren") om er vanaf te raken.
 
@ theNose, als je het zo bedoelt, dan kan ik daarin mee gaan.. dwz. dat er veel overeenkomsten zijn tussen patiënten. Jij hebt er meer gezien dan dat ik ken, dus je expertise trek ik dan niet in twijfel. Ook geloof ik idd niet dat het goed is om op 1 boek te vertrouwen.. anderzijds, als je alleen op PubMed moet afgaan, kan je op je handen gaan zitten.

Nog wel 1 uitleg over low-carbdieet. Mogelijk niet aan iedereen bekend, maar het verlagen van KH-inname, heeft een stimulerend effect op cortisol afgifte. Daar dit je natuurlijke pijnstiller is, kan dit een vrijwel volledige afwezigheid van spierpijn verklaren als je zo'n dieet volgt. Dat dan nog eens naast het imuun-systeemonderdrukkend effect. Dit kan positief en negatief uitwerken: positief bij een overactief immuunsysteem, zoals bij de meeste auto-immuunaandoeningen het geval is.. negatief bij een verzwakt immuunsysteem.
Het gevolg laat zich raden als je dan eens geveld mocht worden door een ziekte (wat mij in 2004 overkwam na overtraindheid bij een te lage KH-inname). Dan nog is het mogelijk om de ernstigste veroorzakers van ontstekingsreacties (met name gluten) te mijden, zonder absurd laag in je KH te gaan. Bepaalde soorten eiwit wordt dan ook afgeraden, tenzij er ruime hoeveelheden groenten tegenover staan.
 
Back
Naar boven