Mijn verhaal
Ik had het een tijdje terug al aangekondigt in mijn voorstel topic, dat ik geopereerd zou worden aan mijn pectus excavatum (naar binnen gegroeit borstbeen). Het is nu 7 weken geleden ondertussen, en ik ben BIJNA helemaal hersteld. Het is echt heel zwaar geweest, kan ook niet beschrijven wat voor pijn ik heb gehad. Eigenlijk heb ik onnodig pijn geleden, de epiduraal die ze in mijn rug hadden ingebracht, was verschoven toen ze me van tafel verplaatste. Met als gevolg dat de toevoer van pijnmedicatie er gewoon niet was. Ik wenste me op dat moment ook dood, hoe sneu dat ook klinkt. Ik kreeg geen adem en de pijn was intens. De artsen dachten dat mijn longen ingeklapt waren en ze wilden meteen een foto maken. Meteen het bed omhoog en er werd aan me getrokken terwijl ik NIET mocht bewegen en kaarsrecht moest blijven liggen. Minpunten voor het AMC personeel.
Ondertussen hadden de artsen de hoeveelheid pijnmedicatie al een paar keer opgeschroefd gedurende een uur, maar niks hielp. Ze besloten om me meteen een shot morfine toe te dienen om de pijn te stillen, maar moesten ze dat natuurlijk eerst wel vinden. Geklungel alom, na 20 minuten toch die shot gehad. Verminderde de pijn aanzienlijk, maar het was nogsteeds niet dragelijk. Nog een tegenvaller: Normaal gesproken brengen ze een catheter in onder verdoving als je morfine als pijnstilling krijgt, maar aangezien ze er eerst van uit gingen dat het andere middel gewoon zou werken hebben ze dat niet gedaan. Mij werd gevraagd om te plassen, dat ging niet. Nu werd de catheter ingebracht terwijl ik bij was en me niet zo best voelde. Is geen chill gevoel, en die tuinslang moet echt een pleuris eind naar binnen.
Ondertussen hadden de artsen de hoeveelheid pijnmedicatie al een paar keer opgeschroefd gedurende een uur, maar niks hielp. Ze besloten om me meteen een shot morfine toe te dienen om de pijn te stillen, maar moesten ze dat natuurlijk eerst wel vinden. Geklungel alom, na 20 minuten toch die shot gehad. Verminderde de pijn aanzienlijk, maar het was nogsteeds niet dragelijk. Nog een tegenvaller: Normaal gesproken brengen ze een catheter in onder verdoving als je morfine als pijnstilling krijgt, maar aangezien ze er eerst van uit gingen dat het andere middel gewoon zou werken hebben ze dat niet gedaan. Mij werd gevraagd om te plassen, dat ging niet. Nu werd de catheter ingebracht terwijl ik bij was en me niet zo best voelde. Is geen chill gevoel, en die tuinslang moet echt een pleuris eind naar binnen.
Ik heb een week in het AMC gelegen waarvan ik 3 tot 4 dagen niet mocht bewegen en alleen maar plat op bed kon liggen. Daarna mocht mijn bed geleidelijk aan steeds wat meer omhoog, zodat mijn lichaam langzaam kon wennen. Een fysiotherapeut kwam dagelijks langs om alvast een beetje uit te leggen hoe ik later uit bed kon komen. Daar was een hele methode voor, aangezien je je hele lichaam niet mag draaien. Ben er ook achter gekomen dat mijn lichaam morfine niet trekt, heb de hele week weinig tot niks kunnen eten (schaaltjes appelmoes) en werd onwijs ziek nadat ik wat gegeten had. 6-7 kilo kwijtgeraakt in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag. Eenmaal thuis zit je natuurlijk niet meer zo zwaar onder de morfine als in het ziekenhuis, dat merk je aan alles. Voelde me meteen weer heel slecht en heb zeker nog een paar weken alleen maar op bed gelegen. Ik kon niks zelf en moest alles aan mijn ouders vragen, vrij irritant.
Hoe en wat
Voor degene die willen zien hoe het in zijn werk gaat, heb ik hier een filmpje geplaatst van een paar minuten. Zo krijg je een goed beeld van wat er allemaal gebeurd.
http://www.youtube.com/watch?v=6gj0lfm_0u0
Het is eigenlijk een minimale ingreep, en je houd er 3 littekens aan over. 1 hele kleine waar de camera is ingegaan, en 2 wat grotere aan de zijkant waar de bar doorheen is geschoven. (zie afbeeldingen). Minimale ingreep of niet, de pijn die je te verdragen krijgt is soms gewoon niet te harde. Denk er echt goed over na voordat je dit doet! Je moet dit echt HEEL graag willen (of om medische redenen)
[Afbeelding niet meer beschikbaar]
Hier een ct scan van iemand met pectus excavatum, je ziet dus al dat het borstbeen als het ware helemaal naar binnen is gezakt. Zo worden de longen en het hart ook in een andere positie geduwt. Vaak helpt de operatie ook je longvolume te verhogen, aangezien je longen meer ruimte krijgen.
[Afbeelding niet meer beschikbaar]
De bar word ter plaatse op maat gebogen
Hier een ct scan van iemand met pectus excavatum, je ziet dus al dat het borstbeen als het ware helemaal naar binnen is gezakt. Zo worden de longen en het hart ook in een andere positie geduwt. Vaak helpt de operatie ook je longvolume te verhogen, aangezien je longen meer ruimte krijgen.
[Afbeelding niet meer beschikbaar]
De bar word ter plaatse op maat gebogen
Beetje onduidelijke foto, maar de bar word er dus als het ware ondersteboven ingebracht, eerst langs je ribbenkast, daarna onder het borstbeen door. Dan word de bar in 1 keer omgedraait, zodat alles naar voren word geduwd.
Voor de operatie
Kuil is minder te zien door de belichting.
Hier kan je zien hoe diep te kuil was (ongeveer 4 cm diep.
Foto's van mij operatie
Resultaat direct NA de operatie
[afbeelding niet meer beschikbaar]
Zoals je kan zien zit er bij mij nog wel een klein kuiltje, die konden ze niet weghalen aangezien de bar anders weer onder mijn borstbeen schoot. Daarom is de bar ook anders bij mij geplaatst. Hij zit er bij mij schuin in. Aan de rechterkant een paar cm hoger dan aan de linker kant.
Zoals je kan zien zit er bij mij nog wel een klein kuiltje, die konden ze niet weghalen aangezien de bar anders weer onder mijn borstbeen schoot. Daarom is de bar ook anders bij mij geplaatst. Hij zit er bij mij schuin in. Aan de rechterkant een paar cm hoger dan aan de linker kant.
[afbeelding niet meer beschikbaar]
Langzaam aan werd mijn bed steeds wat schuiner gezet
Eerste keer staan. Werd erg duizelig en liep als iemand met parkinson. Zo heb ik ongeveer 4 weken gelopen, daarna kon ik wat aan mijn houding werken en mijn schouders naar achter trekken.
[afbeelding niet meer beschikbaar]
Laatste test: Traplopen
Conclusie:
Het is een lange zware tijd geweest, maar ik zou het zo weer doen! Denk er goed over na voordat je de beslissing maakt, want het is niet zonder gevaar. Ben er zelf erg tevreden mee! Als jullie nog vragen hebben, vraag maar raak!
Update:
Ik heb mijn post even wat geupdate, ik zie dat hij nogsteeds veel gelezen wordt en krijg nog vaak priveberichtjes van mensen die meer informatie willen hebben! Tof dat ik zoveel mensen kan helpen met mijn verhaal.
De nuss-bar is er nu uit sinds november 2009. Er is altijd een gevoel gebleven dat ik onnodig pijn heb gehad, gedurende die 2.5 jaar dat ik hem gedragen heb. Een verkeerde beweging of iets onschuldigs als een val zorgde er voor dat ik gewoon de volgende dag bijna niet meer kon opstaan. Klaagde er elke controle over maar er werd niks gevonden. Tot de LAATSTE controle vlak voor de bar verwijdert zou worden. Werden weer rontgefoto's gemaakt, die aan het licht brachten dat de bar te strak zat. Mijn ribbenkast werd als het ware 2.5 jaar lang gewoon helemaal samengeknepen, dat verklaard mijn kortademigheid en constante pijn ook. Stel ****ing drabbers, wat was ik boos.
Dit had tot gevolg dat de operatie die zou volgen om hem te verwijderen ook niet liep zoals geplanned. Doordat de bar te strak was geplaatst was hij gaan vergroeien met mijn ribben. Nieuw bot was over de bar heengegroeid, waardoor ze hem dus los hebben moeten beitelen... Ook hebben ze hierbij volgens mij een spier geraakt die doorloopt tot in mijn lats, die voelt nu erg raar branderig waar ik tot op heden nogsteeds last van heb.