AndroidHealthClinic

Het verhaal van haaii (1 bezoeker)

Bezoekers in dit topic

Lyme, door een elisa vastgesteld of hoe? De medische kennis over Lyme is redelijk slecht, althans in Nederland en de detectiemethoden zijn niet veel nauwkeuriger. Wat is de aanpak? Doxycycline 400 mg pd voor een jaar?
Precies de reden van mijn vraag ook inderdaad.
 
Precies de reden van mijn vraag ook inderdaad.

Pcr, elisa en dat soort methoden zijn normaal gesproken erg nauwkeurig, maar Lyme blijft lastig. In den haag is vorig jaar wel een vrouw gepromoveerd op Lyme geloof ik dus misschien dat het wat beter gaat worden. Laten we het hopen met het oog op de toekomst en de toename van borrelia burgdorferi in teken.
 
Lyme is een klinische diagnose. Het is niet omdat je er niet in slaagt een testmethode te vinden waarvan het resultaat positief is dat je geen lyme hebt. Bij mij was dit gelukkig wel het geval maar ik heb ook een pcr gekregen en die was negatief. Veel mensen die duidelijk lyme hebben en dit weten aan de hand van biomarkers (klinische manifestaties die men kan vinden in bloed, limbaalvocht en weefsels) en symptomen hebben zowel een negatieve pcr als ltt. LTT (lymphocyt transformation test) was bij mij positief, klinische markers zoals Cd57(laag) en sCD14(hoog) etc wezen manifest richting borreliose (een borrelia burgdorferi infectie. Overigens ook een bartonella infectie vastgesteld bij wijze van een pcr dna test. Bartonella zullen de meeste alhier niet kennen, dat is een 'co-infectie' van lyme. Beetje belachelijk om het een coinfectie te noemen daar 'ie vaker voorkomt dan lyme zelve. Veel mensen met bartonella testen maanden na behandeling positief op de LTT omdat ervoor nog weinig lymfocyten waren wegens een erg verzwakt immuunsysteem. Bartonella kruipt als het ware in je immuuncellen en verstopt zich daar. Dat mijn LTT torenhoog was is een zegen. Dit is een voorbode van een niet klein te krijgen immuunsysteem. Of met andere woorden ik ben een ontzettende bofkont. Ook omdat drie jaar en 5 maand ziekte betrekkelijk weinig is ten aanzien van medepatiënten. Ben ook nog getest op een chlamydia pneumoniae infectie (geen idee of juist geschreven ^^) Op basis van die uitslag wordt mijn behandeling opgestuurd met de post. Een positieve uitslag zou een kleine wijziging in de behandeling impliceren. Zodra ik post krijg hou ik jullie op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in mijn behandelingstraject. En of ik ook die CP infectie heb die mijn internist vermoedde. hersenmisst jay. Ben dommer dan ooit. Kan niet eens tot 3 tellen. srs, zat in de krantenwinkel en ik gaf €4. Maar hier voor wie meer wil weten over bartonella. http://www.wayneanderson.com/pages/diseases/bartonella een zeer beknopte introductie.

---------- Post toegevoegd 19 August 2013 om 19:04 ----------

Pcr, elisa en dat soort methoden zijn normaal gesproken erg nauwkeurig, maar Lyme blijft lastig. In den haag is vorig jaar wel een vrouw gepromoveerd op Lyme geloof ik dus misschien dat het wat beter gaat worden. Laten we het hopen met het oog op de toekomst en de toename van borrelia burgdorferi in teken.

Idd bij mij was pcr negatief. Mensen met pcr positief hebben dan weer vaak een negatieve LTT. Wie weet hoeveel ongediagnosticeerde sukkelaars (lees 50% van cvs/ME patienten) er ronddwalen.
 
Lyme, door een elisa vastgesteld of hoe? De medische kennis over Lyme is redelijk slecht, althans in Nederland en de detectiemethoden zijn niet veel nauwkeuriger. Wat is de aanpak? Doxycycline 400 mg pd voor een jaar?

Heb je vraag niet echt beantwoord. Het antibioticum ken ik niet maar ik zit in de chronische fase en heb meerdere infecties (op zen minst 2) dus het zal een veelzijdige aanpak zijn dus meerdere antibiotica. De duur zal afhangen van mijn resultaten. Maximaal anderhalf jaar. Ben benieuwd of ik nog volledig kan herstellen, in se vrij plausibel omdat ik nog tot de jeugd behoor. Aan de andere kant ben ik 3 jaar ziek, dat is iets meer dan de gemiddelde leeftijdsgenoot met lyme. Heb er zin in, genezen en opnieuw gezond te zijn. Hoe voelt dat eigenlijk, gezond zijn. Hmm. Ben ook bezig met een zelf in elkaar geflanste zware metalen detox. voor de rest mega gezond eten, voedingsintoleranties mijden (heb hordes voedingsmiddelen waar ik op reageerde waaronder gliadinen, gluten, alle melkeiwitten, tarwe spelt, witte rijst, noten, bananen, prinsessenbonen en witte bonen en rogge) en weinig stressen. Veel meditatie dus.
 
Heb je eigenlijk al eens een psychologisch onderzoek gedaan? Los van 'diagnose' ben ik wel benieuwd naar je copingstyle, je klachtenpresentatie en je persoonlijkheid.


Ik bedoel dit niet als aanval overigens hoor, maar aan je log te lezen ben je inmiddels 'chronisch' ziek...Het blijven zoeken naar een juiste diagnose is natuurlijk van belang, maar kan mij voorstellen dat een consult van een medisch psycholoog je ook kan helpen hoe om te gaan met je somatische klachten. Met copingstijl bedoel ik hoe je met problematische situaties omgaat. Het kan allicht geen kwaad om eens een psychologisch consult aan te vragen (je eigen risico ben je toch al kwijt ;) ). Ik weet niet precies waar je woont, maar je kan uiteraard doorverwezen worden door je huisarts/ specialist.
 
Kost veel geld zo'n psycholoog. Anders had ik het inderdaad overwogen. Maar de diagnose is geruststellend en dat helpt jouw psych ook een eind. dit kan doemscenario's en horrorgedachten bedaren en je ziet licht aan het einde van de tunnel. Daarbij laat ik supp's zoals chlorella, a of r liponzuur en dergelijke meer niet voor wat ze zijn omdat ik mijn geld liever uitgeef aan een shrenk. Dat mijn AB kuur nog eens voorrang heeft op al het voorgenoemde spreekt voor zich.
 
Vriende, beunkoppen en whami.

Vandaag ga ik weer een beslissing nemen met drastische implicaties. Althans voor jullie. Ik ga dbb verlaten gedurende mijn behandeling. Al die psychosomatische aantijgingen zelfs wanneer ik mijn diagnose gekregen heb, getuige het bericht hier 2 jelle de beules terug, meest absurde aanbevelingen (anabole en/of steroïde verboden middelen) en het continue onbegrip voor mijn levensstijl zijn niet goed voor mijn psyche. Voor de geïnteresseerde zal ik mijn behandeling nog even posten. Dieet op basis van mijn voedingsintoleranties/ overgevoeligheid. (waar ik dus antistoffen tegen aanmaak)

clarithromycine halve gram per dag.

rifampycine 300mg

OH-cbl 10mg 2x per week.

diclofenac 75mg retard 1 's morgens. Geen idee wat die 'retard' betekent overigens.

En vele drinken.

Vrij summier, eenzijdige antibiotica(antibioticum?? heb nog niet opgezocht wat het allemaal is) kuur, ik denk dat dat een goed teken is.
 
Laatst bewerkt:
Zijn er trouwens wat medici die dit kunnen vertalen.

peri-umbilicale regio rechts is pijnlijk bij abdominale palpatie.

de maximale ventilatie bedroeg 60l/min of 67% van de verwachte waarde.

eutrofe patient (61kg bij 1m 68 bmi 21.6) jonge ben afgevallen. Maarre wat houdt die eutrofe in.
 
Pijn rondom de navel rechts bij voelen/aanraken van de buik.

Je ventileerde 60/liter per minuut en op basis van je leeftijd, gewicht, geslacht,... zou je 33% meer moeten kunnen.

Je bent een normaal ontwikkelde en gevoede patiënt.
 
Is dit een impliciet psychosomatische aantijging of wou je gewoon lekker vaag doen. Niet dat ik het oneens ben met pakweg die laatste zin. Alleen geloof ik echt niet meer dat de oplossing in het psychische zit. Daarvoor ben ik echt te ver gedegradeerd. Men diagnose is een kwestie van tijd. Niets meer.

Idd, in feite wel, maar is dus niet zo. Zie alleen vaak dat bv mensen bij mij in de dagkliniek constant klagen dat ze extreem moe zijn en zo, maar hoe meer ze het nodig vinden om het niet te zijn, hoe langer ze gewoon moe zullen blijven. Is bij alles zo, hoe meer iets nodig is voor je geluk hoe meer het leven gaat tegenwerken en je net het tegenovergestelde krijgt. (wel niet echt genuanceerd, zit wss een stuk complexer in elkaar) Hoop voor jou dat de behandeling goed aanslaat, maar er zit zoiezo niets anders op dan constant jezelf te aanvaarden hoe je nu bent, hoe ziek, moe, angstig, depressief.. dat ook is. Sommige mensen hebben ook zoiezo veel meer energie dan andere, als je van nature geen doener bent en je wilt enorm actief door het leven gaan, dus anders zijn dan je natuurlijke aard zal je zeer vaak tegen een muur aanlopen. Alle opgewektheid, uitgelatenheid, enthousiasme van mensen is zoiezo ook fake, onecht, onvolwassen, komt voort uit het ego. Mensen die erg aanwezig zijn door hun gedrag in een omgeving probeer ik zoiezo zoveel mogelijk te mijden, te negeren.
 
Laatst bewerkt:
De depressieve misantroop heeft gesproken.
 
Vriende, beunkoppen en whami.

Vandaag ga ik weer een beslissing nemen met drastische implicaties. Althans voor jullie. Ik ga dbb verlaten gedurende mijn behandeling. Al die psychosomatische aantijgingen zelfs wanneer ik mijn diagnose gekregen heb, getuige het bericht hier 2 jelle de beules terug, meest absurde aanbevelingen (anabole en/of steroïde verboden middelen) en het continue onbegrip voor mijn levensstijl zijn niet goed voor mijn psyche. Voor de geïnteresseerde zal ik mijn behandeling nog even posten. Dieet op basis van mijn voedingsintoleranties/ overgevoeligheid. (waar ik dus antistoffen tegen aanmaak)

clarithromycine halve gram per dag.

rifampycine 300mg

OH-cbl 10mg 2x per week.

diclofenac 75mg retard 1 's morgens. Geen idee wat die 'retard' betekent overigens.

En vele drinken.

Vrij summier, eenzijdige antibiotica(antibioticum?? heb nog niet opgezocht wat het allemaal is) kuur, ik denk dat dat een goed teken is.

Vertraagde afgifte.

Succes verder.
 
Idd, in feite wel, maar is dus niet zo. Zie alleen vaak dat bv mensen bij mij in de dagkliniek constant klagen dat ze extreem moe zijn en zo, maar hoe meer ze het nodig vinden om het niet te zijn, hoe langer ze gewoon moe zullen blijven. Is bij alles zo, hoe meer iets nodig is voor je geluk hoe meer het leven gaat tegenwerken en je net het tegenovergestelde krijgt. (wel niet echt genuanceerd, zit wss een stuk complexer in elkaar) Hoop voor jou dat de behandeling goed aanslaat, maar er zit zoiezo niets anders op dan constant jezelf te aanvaarden hoe je nu bent, hoe ziek, moe, angstig, depressief.. dat ook is. Sommige mensen hebben ook zoiezo veel meer energie dan andere, als je van nature geen doener bent en je wilt enorm actief door het leven gaan, dus anders zijn dan je natuurlijke aard zal je zeer vaak tegen een muur aanlopen. Alle opgewektheid, uitgelatenheid, enthousiasme van mensen is zoiezo ook fake, onecht, onvolwassen, komt voort uit het ego. Mensen die erg aanwezig zijn door hun gedrag in een omgeving probeer ik zoiezo zoveel mogelijk te mijden, te negeren.

Dittuhhh precies. :)

Succes en we horen wel weer van je!
 
Ben het helemaal mee eens met corleone,
 
Heb je al eens een stoelgangonderzoek laten doen?

Ikzelf heb ook jaren zelfde symptomen gehad. Dit met laag immuunsysteem, spierzwakte en constipatie vooral.

Eerste jaren hoor je veel psychosomatische onzin, maar gezien in me al paar jaar voordien hierin verdiep had wist ik gelukkig beter. Ook gezien ik geen stress had of andere psychische problemen. Hierdoor weet je voldoende als mens. Stress kan een oorzaak van verschillende dingen zijn, maar dat is meestal duidelijk dan. En is nog altijd een reactie van je lichaam.

Jaren zelf gezocht en onderzoeken laten doen. Vele middelen getest en ondervonden. En nu eindelijk door een overzicht van alle bloedonderzoeken en stalen is de oorzaak gevonden.

Wat men eerst vond. 2 constant actieve virale herpes infecties (simplex en zoster), met 2 latente.

Nadien in stoelgang een teveel aan bepaalde bacterien.

Beiden onduidelijk en niet de oorzaak, maar een gevolg.

Tijdens zware ziekte (griep, keelontstekingen en aften) sthaphylocossus aureus infectie keel en mond (aanwijzing, resistent paar antibiotica's).

En nu paar maanden terug soelgangonderzoek laten doen, maar met immuunverhogende middelen, en maar 1 groep bacterie sterk aanwezig. Enterobacterie, dit resistent tegen bepaalde antibiotica weer.

Infectie is vastgesteld en is systemisch (dus verspreid weefsels en bloed).

Oplossing, enigste mogelijke antibiotica, oflaxicine (pakt staphulococcus ook aan). Dit met succes geprobeerd en nu langere periode nemen voor de oorzaak volledig uit te roeien.


In het begin dus verschillende andere antibiotica gehad wat het nog erger maakte in meeste gevallen. Ook antivirale wat deels helpte en soms erger maakte. Dit heeft 3,5 jaar geduurd.


Belangrijkste zijn de linken en medicatie testen. Zien hoe het begint. Bij mij constipatie, dan keelontstekingen en griep, gevolgd door spierverzwakking en afvallen.

Aanwijzing de constipatie, keelonstekingen en in bloedondezoek lage witte bloedcellen. Dit wijst op systemische infectie meestal.

Moeilijke is dat het op een virale infectie zou kunnen lijken, maar constipatie hoort daar niet bij. Dus kan je denken fungale, maar dit is te testen in stoelgang en speeksel. Dus uitendelijk hou je dan (na meerdere testen) de oorzaak over. Bacterieel dus, maar resistentie tegen antibiotica moet dan ook getest worden.
 
Laatst bewerkt:
Idd, in feite wel, maar is dus niet zo. Zie alleen vaak dat bv mensen bij mij in de dagkliniek constant klagen dat ze extreem moe zijn en zo, maar hoe meer ze het nodig vinden om het niet te zijn, hoe langer ze gewoon moe zullen blijven. Is bij alles zo, hoe meer iets nodig is voor je geluk hoe meer het leven gaat tegenwerken en je net het tegenovergestelde krijgt. (wel niet echt genuanceerd, zit wss een stuk complexer in elkaar) Hoop voor jou dat de behandeling goed aanslaat, maar er zit zoiezo niets anders op dan constant jezelf te aanvaarden hoe je nu bent, hoe ziek, moe, angstig, depressief.. dat ook is. Sommige mensen hebben ook zoiezo veel meer energie dan andere, als je van nature geen doener bent en je wilt enorm actief door het leven gaan, dus anders zijn dan je natuurlijke aard zal je zeer vaak tegen een muur aanlopen. Alle opgewektheid, uitgelatenheid, enthousiasme van mensen is zoiezo ook fake, onecht, onvolwassen, komt voort uit het ego. Mensen die erg aanwezig zijn door hun gedrag in een omgeving probeer ik zoiezo zoveel mogelijk te mijden, te negeren.


Mensen klagen niet perse, maar willen erover praten. Dit wil niet zeggen dat ze hunzelf naar beneden halen, maar eerder willen delen in wat ze ondergaan. Een luisterend oor en begrip kan deze mensen al veel helpen.

Geloof me als je altijd moe bent, dit door lichamelijke problemen, wil je een oplossing. En er is niets mis mee hiervoor te vechten. Gelukkig zijn is niet een psychische kwestie alleen, dit gezien het lichaam veel effect kan hebben op de psyche. Afhankelijk van een ziekte of aandoening kan dit versterkt worden.

Negatieve energie aan hun geven dat ze maar aan het klagen zijn juist niet. Het wil niet zeggen als iemand regelmatig praat over wat hij ondergaat door lichamelijke ziekte dat dit een psychisch iets is.

Stel die persoon had kanker en was aan het 'klagen', dan zou deze opmerking niet gemaakt worden. Omdat het een bekend iets is, iets wat men kan begrijpen. Maar volgens jou zou die persoon moeten aanvaarden dat hij kanker heeft en niet klagen. Want dit lost niets op.

Nou denk dat erover praten heel veel kan helpen icm een medische behandeling en dat dit voor alle ziektes kan. De ziekte aanvaarden is een ander iets, maar aanvaarden dat je ziek bent?


En met ego zit het zo. Je hebt menselijke emoties en dat kan ego voeden in principe. maar ego is gewoon het lichaam dat effect heeft op je denken. Eckhart tolle heeft zijn ideeën hierover, maar is een heel linear persoon.
 
Laatst bewerkt:
Hmm heb mijn twijfels hierover. Er werd mij gevraagd door een senatrice (of hoe je iemand noemt die in de senaat werkt) of ik mijn verhaal wou delen. Dit omdat ze wat media aandacht zouden willen schenken aan dit probleem. Vraag mij echter af of ze me later ook willen contacteren om op tv te verschijnen. Want dat is me een ietwat te grote inspanning. Weet ook niet of mijn verhaal zo waardevol is, 't is maar heel aspecifiek verlopen bij mij. Klachten die iedereen heeft, gebrek aan unieke klachten en gebeurtenissen. Ook weet ik niet goed welke kanten van mijn zoektocht ik het meest moet belichten. Vragen vragen.. Ik denk hier maar wat luidop.
 
Wat wil ze er precies mee doen?

Dingen later kun je altijd weigeren mocht je je er oncomfortabel bij voelen.
 
Behandeling heeft gefaald, intraveneuze behandeling wordt overwogen. Erg prijzig helaas, misschien een goedkopere (minder efficiënt weliswaar) alternatief overwegen. Of zien deze behandeling toch weten te bekostigen (maar ik zie er tegen op rond te vragen aan naasten). Uitgebreide update volgt.

Ik had er de moed nog in, maar blijkbaar is het toch niet normaal na 5 maanden niet (positief) reageren. Hoewel ik dacht dat het makkelijk 8 maanden kon duren voor ik ook maar de eerste effecten van de behandeling zou merken.
 
IV behandeling is van start gegaan. duimen.
 
Back
Naar boven