Iemand ervaring met cabergoline?

[Skylar]

Hi, ik heb via mijn endicrinoloog cabergoline voorgeschreven gekregen vanwege zeer hoge prolactinewaardes. Dit komt door een tumor die hormonen aanmaakt waarvan oa prolactine. Dit zorgt voor onvruchtbaarheid en een aantal andere vervelende symptomen.
Wie van jullie heeft ook eens hoge prolactinewaardes gehad (door bv steroïden), wat merkten jullie hierbij en hoe lang duurde het voordat waardes weer normaal waren bij cabergoline?
Ik heb voor gebruik gemerkt dat ik ben aangekomen, vocht vast hou, somber was en eigenlijk gewoon nergens meer zin in had. Nu gebruik ik een maandje caber en het lijkt ietsje beter te gaan, vraag me af of het placebo is omdat ik nu een medicijn heb of dat het spul echt werkt.
Ik begrijp dat mannen en vrouwen niet hetzelfde zijn maar er is niet heel veel betrouwbare info te vinden, zeker niet icm fitness en bodybuilding, en sommigen gebruiken het minstens 2 jaar, sommigen slechts een paar keer ivm lactatie.

 

[IkWilGrootWorde]

Ik krijg zelf 0.25mg cabergoline per week voorgeschreven om idiopathische hyperprolactinemie te behandelen.
Er is bij mij dus geen prolactinoom aangetoond, maar ik merkte wel lichte onderdrukking van testosteron voorheen en beetje lactatie.
Mijn prolactinewaardes waren na twee maanden volgens mij al weer normaal. Ook stuurhormonen en testosteron waren gestegen.
Enige bijwerking waar ik nu last van heb is af en toe hoofdpijn de dag van inname.
En in het begin kon ik een stuk minder goed autorijden. Rijden ging goed, maar bij inparkeren leek ik het inzicht helemaal kwijt te zijn haha

 

[Skylar]

Hoe hoog was je waarde(als je dit wilt delen)? Ik zit nu op 0.5 mg als startdosis 1xpw. Waarom moet je het blijven slikken nu je alweer stabiel bent?
Heb jij ook een hartfilmpje voor nulmeting laten maken?

Ik heb in het begin erg last gehad van slaperigheid, en moeite focus te houden dus autorijden ging ook niet zo, en idd ook hoofdpijn. Ohja en verstopping, dat komt en gaat

 

[IkWilGrootWorde]

Voor de start was mijn waarde 0.785 U/L (ref: 0.070-0.410). Niks schokkends ofzo, maar wel iets verhoogd.
Na twee maanden was het alweer 0.270 U/L.
Na zeven maanden 0.175 U/L.
na negentien maanden <0.1 U/L.

Ik zal dit hoogstwaarschijnlijk de rest van mijn leven moeten gebruiken. Zit er nu al drie jaar op. Wellicht toch eens proberen te stoppen om te kijken wat het effect is. Kan natuurlijk ook zijn dat er een miniscuul prolactinoom zit die niet werd opgemerkt in de MRI.
Geen hartfilmpje gemaakt nee, maar dosis is zo minimaal dat de arts mij verzekerde dat het geen schade gaat veroorzaken.

 

[Skylar]

Oh dat zijn wel positieve cijfers!
Ik ben benieuwd wat er gebeurd als je stopt. Merkte jij verschil psychisch? Ik las dat sommigen opeens een enorme sexdrive krijgen, dat is helaas nog uitgebleven bij mij lol.
Ik voel me wel positiever.

Ik heb wel een ecg laten maken, mijn arts zei hetzelfde maar je zal maar de uitzondering zijn..een filmpje is in 5 min klaar dus liever het zekere voor onzekere. Op pubmed staat dat het aan te raden is bij hoge doseringen en/of lang gebruik.

Ref waarde 0.2-0.7 laatste meting was 2.72 dus wel aardig hoog, al heb ik nooit lactatie gehad
2 weken geleden merkte ik een bult in mijn borst, gister toch maar even naar de HA en vandaag al een echo+mammo
Vraag me af of het iets met de medicatie te maken heeft, hopelijk is het alleen een opgezette klier of vochtcyste

 

[Galen]

Voor de start was mijn waarde 0.785 U/L (ref: 0.070-0.410). Niks schokkends ofzo, maar wel iets verhoogd.
Na twee maanden was het alweer 0.270 U/L.
Na zeven maanden 0.175 U/L.
na negentien maanden <0.1 U/L.

Ik zal dit hoogstwaarschijnlijk de rest van mijn leven moeten gebruiken. Zit er nu al drie jaar op. Wellicht toch eens proberen te stoppen om te kijken wat het effect is. Kan natuurlijk ook zijn dat er een miniscuul prolactinoom zit die niet werd opgemerkt in de MRI.
Geen hartfilmpje gemaakt nee, maar dosis is zo minimaal dat de arts mij verzekerde dat het geen schade gaat veroorzaken.

Dat zou ik zeker overwegen, uiteraard in overleg met je behandelend specialist - er moet monitoring plaatsvinden op de langetermijn. Stoppen van de medicatie bij dit soort waardes bij zo'n minimale dosering is vrij gebruikelijk en in veel gevallen blijven de waardes normaal.

 

[IkWilGrootWorde]

Oh dat zijn wel positieve cijfers!
Ik ben benieuwd wat er gebeurd als je stopt. Merkte jij verschil psychisch? Ik las dat sommigen opeens een enorme sexdrive krijgen, dat is helaas nog uitgebleven bij mij lol.
Ik voel me wel positiever.

Ik heb wel een ecg laten maken, mijn arts zei hetzelfde maar je zal maar de uitzondering zijn..een filmpje is in 5 min klaar dus liever het zekere voor onzekere. Op pubmed staat dat het aan te raden is bij hoge doseringen en/of lang gebruik.

Ref waarde 0.2-0.7 laatste meting was 2.72 dus wel aardig hoog, al heb ik nooit lactatie gehad
2 weken geleden merkte ik een bult in mijn borst, gister toch maar even naar de HA en vandaag al een echo+mammo
Vraag me af of het iets met de medicatie te maken heeft, hopelijk is het alleen een opgezette klier of vochtcyste

Ik merkte vooral wat wazigheid en moeheid in het begin.
Door de verhoging van testosteron werd libido wel iets beter, maar dat vlakte na een paar weken wel weer uit.

 

[IkWilGrootWorde]

Dat zou ik zeker overwegen, uiteraard in overleg met je behandelend specialist - er moet monitoring plaatsvinden op de langetermijn. Stoppen van de medicatie bij dit soort waardes bij zo'n minimale dosering is vrij gebruikelijk en in veel gevallen blijven de waardes normaal.

Ja ik ben nu alleen wel on cycle dus controle van stuurhormonen en testosteron heeft weinig nut. Snap dat ik het neem voor verhoogd prolactine, maar de internist zal de rest ook willen weten😋 Zal het stoppen dus waarschijnlijk uitstellen voor als ik stop met B&C.