AndroidHealthClinic

Log leukemie (1 bezoeker)

Bezoekers in dit topic

Status
Neem contact op via conversatie.

Big-T

Administrator
Admin
Founder - R.I.P.
15 jaar lid
Lid geworden
7 okt 2002
Berichten
55.010
Waardering
3.205
Eerst zeggen dat ik het erg moeilijk heb om hierover te posten en het heeft lang geduurd voor ik de beslissing nam om deze log te plaatsen.

Wat ik nooit verwacht had is ook mij nu overkomen. 4 oktober 2013 ben ik gediagnosticeerd met AML. Op dat moment had ik nog 6-7 weken te leven. Sindsdien heb ik een enorm zware behandeling ondergaan in het UZA en lig nog steeds in het ziekenhuis. Er waren wel weken dat ik thuis kon doorbrengen.

De behandeling bestond initieel uit 3 chemokuren waarbij de derde kuur gevolgd werd door een mini-beenmergtransplantatie. Zonder die transplantatie is de kans meer dan 50 dat de leukemie terugkeert. Helaas faalde die en kreeg ik verschillende infecties. Daarna begon de echte lijdensweg, de zwaarste periode van mijn leven tot nu toe. Ik heb ongeveer elke bijwerking gehad die er is door weken letterlijk te leven zonder witte bloedcellen. Op verschillende momenten heb ik overlevingskansen tussen de 50 en 60%. Mijn leven hangt constant aan een draadje. Begin 2014 tot mei heb ik continu in bed gelegen terwijl ik mijn spieren en vet zie wegsmelten als sneeuw voor de zon. Van een BB fysiek is niets meer te merken nu.

Een vierde chemo, deze keer met volledige lichaamsbestraling en stamceltransplantatie werd opgestart, tot nu toe is deze aangeslagen, maar ik blijf een erg lage weerstand houden en kan alleen kiemvrij eten. Genoeg kcal binnenkrijgen is ook een dagelijks gevecht. Niets smaakt nog lekker, ik heb nooit eetlust laat staan honger, dus het is forceren om dat BMR maar te halen en genoeg eiwitten binnen te krijgen zodat ik niet nog verder gewicht verlies. Het makkelijkste zijn shakes met gemalen rijst of havermout en whey isolate. Dit vul ik aan met walnootolie en visoliecaps. Genieten van lekker eten is er niet meer bij. Libido is ook 0, dus ook dat genot gaat volledig aan mij voorbij.

Van bij het begin heb ik besloten om te vechten tot het einde, en het is echt een gevecht. Dit is één van de meest ernstige ziekten die er zijn, maar ik geloof in de dokters en mezelf om erdoor te komen. De oorzaak van de ziekte is onbekend, ik heb altijd gezond geleefd, nooit gekuurd, nooit harddrugs gedaan, nooit dingen gedaan die bekend staan om het opwekken van de ziekte. Ik heb gewoon heel veel pech gehad, 1 kankercel is zich gaan klonen en dat kan iedereen overkomen, ook al is het een vrij zeldzame ziekte.


Log:


- Dinsdag 12/08/2014: Ik heb afgelopen weekend thuis doorgebracht. We hoopten dat ik deze week definitief thuis kon blijven. Helaas is er weer iets tussengekomen, er is Clostridium in de stoelgang gevonden en ik had 38,4 koorts. Er is meteen een antibioticakuur opgestart. Ik krijg paracetamol tegen de koorts.

==

- Zaterdag 16/08/2014: Had weer koorts 38,5 waarschijnlijk de darminfectie, paracetamol gekregen en voelde me snel beter. Infectiegraad in het bloed is laag en dalende. Gewicht is stabiel gebleven. Heb wel nog lichte diarree maar er valt mee te leven. Vaporizer vandaag aangekomen hier dus kan niet wachten om hem te testen.

==

- Zondag 17/08/2014 - Heel de dag koorts gehad, aan de paracetamols dus. Gisterenavond ging alles perfect met de vaporizer. Het is echt een geweldig ding, het enige wat er uitkomt is waterdamp (en cannabinoden natuurlijk), ik kan het gewoon in de kamer gebruiken en niemand in de omgeving ruikt iets (zelfs niet vlak naast je). De high komt zo'n 10-15 minuten later dan bij een joint maar is voor dezelfde hoeveelheid sterker. Je hebt dus minder nodig, in een hele avond maar 150mg gebruikt.

Diarree blijft aanwezig, ik denk dat dit samenhangt met de koorts. Clostridium is een hardnekkig beestje, dit is de tweede keer dat ik er antibiotica tegen krijg, en het gaat meestal moeilijk weg. Ben benieuwd of ze later toch naar die stoelgangtransplantatie gaan om het op te lossen. Verder voel ik me redelijk, heb de Apple hier nu weer op de kamer dus niet langer prutsen op de kleine Vista laptop. Wat muziek erbij doet me ook goed.

==

- Maandag 25/08/2014 - 39 koorts bij wakker worden. Ik lag helemaal te bakken vanboven en te rillen vanonder. Elke 4u een para was niets teveel. Veel zin in eten heb ik weer niet, maar ik denk aan mijn gewicht en bijt door.

Mijn bloeddruk was plots te laag, dus hebben ze me aan de hartmonitor gehangen en speciale medicatie om de bloeddruk te verhogen. Kan tot dit weg is amper het bed uit.

In de namiddag komen de dokters dan langs, met goed nieuws, ze hebben gevonden wat de oorzaak van de hoge koorts is. Een nieuwe bacterie heeft een weg gevonden via de darmen en zou daarna ook in de bloedbaan zijn gekomen. Zelfde liedje dus eigenlijk weer, infectie en out. Ook mag ik morgen weer van de monitor af en de hartmedicatie.

Verder ga ik nu aan de DBB contest werken...

==

- Donderdag 18/09/2014 - Alweer bijna een maand verder en ik kan nog steeds niet naar huis. Ze hebben een behandeling van 2 weken gestart tegen een parasiet die zich in de hersenen bevindt. Het was een tijd spannend omdat het ook hersenvliesontsteking had kunnen zijn. Alhoewel je in het ergste geval ook kan overlijden aan toxoplasmose als je een verzwakte weerstand hebt.

Voor de rest is alles ok en ik lijk goed te reageren op de medicatie. Dat is voorlopig alles...

==

- Dinsdag 7/10/2014 - MRI-scan gehad, infectie is niet kleiner geworden na 4 weken medicatie tegen toxoplasmose. Ze willen nu een biopsie doen om te achterhalen of het wel toxoplasmose is of iets anders. Vrijdag is de operatie. Hier was ik dus al van bij het begin bang van omdat ik makkelijk bloedingen krijg, dit vormt nu een risico in deze operatie.

==

- Maandag 13/10/2014 - Operatie is goed verlopen. Het is nu 10 dagen wachten op de uitslag.

==

- Vrijdag 17/10/2014 - Uitslag van biopsie is goed te noemen. Aanwezigheid van toxoplasmose is bevestigd maar er werd alleen dood dna van gevonden. Er zou nog een andere bacterie aanwezig zijn, daar krijg ik extra antibiotica voor. Verder voel ik me nu al een stuk beter dan de weken hiervoor.

==

- Dinsdag 21/10/2014 - TPN (voeding via infuus) is gestopt, ik moet nu alles uit voeding halen. De medicijnen worden ook geleidelijk van infuus naar oraal omgezet. Hopen dat alles goed verloopt en er geen nieuwe problemen opduiken, dan kan ik naar huis.

==

Dinsdag 28/10/2014 - Helaas weer wat minder nieuws, heb nu een galblaasontsteking en moet daarvoor ook weer extra antibiotica krijgen. Moet 2 keer per dag ongeveer een liter gal braken, en heel de tijd misselijk. Eten kan niet want dan braak ik nog meer en heeft dan ook geen zin. Ze gaan TPN terug opstarten en we wachten verder af. Morgen volgt er een echo van de buik.

==

Dinsdag 16/12/2014 - Na een periode van koorts en problemen met de longen gaat het weer wat beter. Mond moet nog genezen, en moet weer leren eten. Kerst en nieuwjaar zullen helaas weer in kliniek doorgebracht moeten worden..

==

Dinsdag 23/12/2014 - Goed nieuws, bloedwaarden zijn goed en ik mag morgenmiddag naar huis (proefweekend). Moet gewoon nog paar keer bloed laten testen (vrijdag en maandag). Als dat goed blijft kan ik definitief naar huis en via de wekelijkse controle verder. Hopen maar dat alles goed blijft gaan nu.

==

Dinsdag 30/12/2014 - Eindelijk ontslag gekregen van het ziekenhuis :D Alles was in orde, moet nu alleen nog elke woensdag op controle.

==

Zaterdag 24/01/2015 - ff een update na een maand uit het ziekenhuis te zijn. :) Alles gaat ondertussen beter, maar ik neem het dag voor dag. Eten, kracht, massa bouwen geleidelijk weer op. Ik moet nog heel wat medicatie blijven slikken maar er zijn weinig klachten (wat vochtretentie aan voeten, droge mond).

Hopen dat het zo door mag gaan, ik wil me het komende jaar namelijk weer intensief bezighouden met de site. :)

==

Woensdag 25/02/2015 - weer een maand verder :) De controle vandaag was positief. Ik blijf in remissie, bloedwaarden zijn ok, lichte toename van gewicht. Ik eet bijna weer zoals voor de diagnose. Ook weer aan het trainen, wel met pussy weights maar goed. Eerste doel is 10kg winnen binnen 6 maanden.

==

Woensdag 29/04/2015 - Op controle geweest. Alle bloedwaarden waren goed, er zijn ook geen trombocytentransfusies meer nodig, deze lijken nu ook voldoende aangemaakt te worden. Krijg volgende week enkele inentingen, in augustus pas weer beenmergpunctie. Verder gaat alles goed, alleen wat last van wond op tong waardoor pikant eten en dranken met alcohol wat pijnlijk blijven. Eten gaat redelijk goed maar ik wil meer kunnen eten. Moet me eens verdiepen in competitive eating, volgens mij moet mijn maag nog meer opgerekt worden.

==

Zaterdag 25 juli 2015 - Ben sinds vorige zaterdag weer thuis, de laatste dagen had ik vooral last van slechte eetlust, misselijkheid en braken. Ook hersenoperatie gehad voor biopsie waarvan we het resultaat nog niet kennen. Dit om na te gaan of de antibioticakuur goed aanslaat. In elk geval al blij dat ik weer thuis ben en kan doen en laten wat ik wil. Eten gaat toch wat beter dan eerder, gisteren nog kilootje mosselen achter de kiezen gewerkt. Vorige week ook uitstap gedaan naar grensdorpje Hulst en aan de snackkraam gefrituurde mosseltjes met sausje gegeten. Ik moet meer aankomen om mijn doel te halen dus af en toe horen daar ook chips ed bij. Dat is het weer, volgende week meer...

==

Woensdag 29 juli 2015 - op controle geweest. Bloedwaarden OK. Biopsie van hersenen toonde nog overgebleven toxoplasmose, die bestreden wordt met 6 weken een sterke antibiotica in siroopje (:barf:) en daarna nog antibioticapillen 2x per week voor levenslang.

Eetlust zwak maar al iets beter, misselijkheid is direct gevolg van de waslijst aan medicijnen. Ben nu toch wat meer opgelucht en heb weer wat vertrouwen in mijn lichaam en gezondheid.

==

Woensdag 2 september 2015 - op controle geweest bij neuroloog ivbm eerdere epilepsie. EEG filmpje toonde geen problemen. Ook geen nieuwe aanvallen meer gehad na opname in juni dit jaar. Hij vond ook dat ik er op vooruit was gegaan. Alleen af en toe wat lichte hoofdpijn, maar zou normaal zijn. Gewicht is stabiel tot iets hoger. Twee medicijnen ga ik waarschijnlijk levenslang moeten nemen. Volgende week weer controle bij oncologie.

==

Zaterdag 5 december 2015 - Volgens de uroloog is alles ok met de prostaat, teelballen en blaas dus dat was goed nieuws. Vreemd dat er dan bloed in je zaadlozing zit maar dat zou een tijdelijk iets zijn. Chemo en bestraling zijn helaas nefast voor je libido en zaadproductie, het is er nog wel, maar allemaal een stuk minder. Hopen dat dit toch nog beter gaat functioneren in de toekomst. Testosteron is binnen normale waarden, maar FSH zou wat te hoog zijn. Nu afwachten wat de endocrinoloog daarover te zeggen heeft, 4 jan weet ik meer.

Onlangs nog lichte longontsteking opgelopen, neem nu antibiotica. Ook nog bij huisarts geweest ivbm veel spierpijn en stijfheid. Doorverwijzing gevraagd voor reumatoloog, ben benieuwd wat daar nog uitkomt.

Tot slot nog last gekregen van vertroebeling van het zicht en nieuwe floaters, dus afspraak bij oogarts moet ook nog gemaakt worden.

Kortom blijf wel bezig voorlopig Toch wat positief nieuws, ziekenhuis heeft 12K terugbetaald, hadden ze eerder teveel aangerekend...

==

Donderdag 25 Februari 2016 - even een update sinds eind vorig jaar... Heb weer heel wat meegemaakt waaronder bij het begin van 2016 een infectie en longontsteking van het RSV virus. Dikke week in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts. Nog wat meegemaakt daar met een gebuur in de tweepersoonskamer die dag en nacht lawaai maakte waardoor ik een hele nacht niet kon slapen en de nacht daarna heel slecht. Gevolg ik was de volgende week een wrak en moest daar weer van herstellen. Reden van tweepersoonskamer was omdat alle éénpersoonskamers bezet waren, want normaal plaatsen ze mij altijd op een éénpersoonskamer vanwege medische reden, dus zonder extra kosten.

Heel die ellende ligt nu gelukkig achter mij. Februari gaat vrij goed, operatie van cataract gaat door in Maart en dan zal ik als alles goed gaat weer helder kunnen zien. Verder was ik veel gewicht verloren door de longontsteking, wat een zware klap was, want er is al zoveel spiermassa weg.

Maar het gaat de laatste dagen alweer veel beter, ik eet veel meer en vooral veel junkfood voor de kcal en ook wat fruit en shakes. Ook dingen als candybars en andere snacks gewoon. Gewicht is stabiel nu maar aankomen gaat erg moeilijk en langzaam, ook omdat serieus BB simpelweg nog niet mogelijk is en ik ook cortisone moet blijven nemen tegen de afstoting, wat nefast is voor de spieren. Het is nu kwestie van verder revalideren en dat houdt vooral in aankomen en kracht winnen.

Ik heb als doel om over twee jaar weer een gezond en goed fysiek met goede conditie te hebben, als mijn lichaam dit toelaat.

==

Donderdag 2 juni 2016 - Even een heel korte update. Alles gaat lekker, ik ben volop bezig om er bovenop te komen. Pijn lijkt de laatste dagen te minderen. Soms nog emotioneel en lichtgeraakt. Ben ook 66% invalide verklaard, dus heb nu wel alle tijd om leuke dingen te doen en echt te focussen op verder herstel. O.a. ook gestart met nieuw voedingsschema om echt weer op een normaal gewicht te komen: https://forum.bodybuilding.nl/topic...rieus-kan-bb-gratis-te-downloaden-doc.397706/

Dat is het, als er wat verandert lees je het hier het eerst, op Facebook ben ik zelden actief.

==

//// EINDE VAN DEZE LOG, HET GAAT HIER VERDER:

https://forum.bodybuilding.nl/topic...us-kan-bb-gratis-te-downloaden-schema.397706/

////


=====

Ik ga deze log zoveel mogelijk bijhouden, maar gezien mijn toestand en de onvoorspelbaarheid van de ziekte kan ik geen dagelijkse updates garanderen.

Alvast bedankt voor jullie steun!


=====
 
gvd wat kut, erg veel sterkte gewenst met deze vreselijke ziekte!
 
Jezus man, heel erg veel sterkte gewenst!!!
 
-[
 
Laatst bewerkt:
Sterkte man..

Laten we hopen dat je zo snel mogelijk met de pct kan startten
 
Veel sterkte Tijl. Ik hoop dat je veel kan steunen op je familie, vrienden, vrouw en eventueel kinderen.

Ik herken het onrechtvaardige gevoel, altijd gezond geleefd en dan gebeurt zoiets. Bij mij hebben ze MS vastgesteld in februari, valt natuurlijk niet te vergelijken qua ziekte maar de toekomst is ook onzeker en voor de rest van mijn leven afhankelijk van medicijnen.
 
Heftig... Ik wens je heel veel sterkte toe.
 
Pfff heftig man, Sterkte ouwe.
 
Veel sterkte, en blijven vechten!!
 
Wat heftig zeg. Heel veel sterkte!!
 
Zo wat heftig zeg, heel veel sterkte en alle goeds toegewenst!
Ga deze log zeker volgen
 
Heel heftig verhaal.

Ik wens je heel veel sterkte! Veel meer weet ik ook niet te zeggen.
 
Wow schrok wel even toen ik de naam zag

Sterkte!!
 
sterkte man! echt! Hier op dbb kan je zeker terect als je even alles moet vergeten! Heel dbb leeft met je mee!
 
Heel veel sterkte! Van een BB fysiek is misschien niets meer te merken T, maar wel van een ijzersterk persoon die aan het knokken is! Goed om te horen dat je huidige behandeling tot nu toe aangeslagen is.
 
Wow, dit wist ik niet. Rillingen lopen over m'n lijf tijdens het lezen van de beginpost. Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat je je snel beter zult voelen. Stay strong!
 
Ik wens je heel veel sterkte Big T!!
Hoop voor je dat je veel steun hebt aan je omgeving. Zeer naar :(
 
Veel sterkte Big T!
 
Status
Neem contact op via conversatie.
Back
Naar boven