XXL Nutrition

[Roaccutane] ervaringen met bijwerkingen na afloop kuur (1 bezoeker)


Bezoekers Topic (Leden: 0, Gasten: 1)

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
Beste DBB’ers ,

Ik heb al jaren lang ontzettend last van acne, na een hoop andere medicijnen geprobeerd te hebben kwam ik uiteindelijk bij roaccutane aan.
Mijn eerste kuur leek succesvol maar uiteindelijk kwam het toch vrij snel weer terug .
Ik ben nu bezig met mijn tweede kuur,en het lijkt weer de goede kant op te gaan. Maar……
Ik lees & hoor van steeds meer mensen dat er wel eens ernstige permanente bijwerkingen aan het gebruik van roaccutane kunnen kleven.
Het probleem is alleen dat hier nog nooit onderzoek naar is gedaan.
Kijkend naar de ervaringen van andere mensen echter komen o.a. de volgende problemen naar voren:


  • Libidoproblemen
  • Potentiestoornissen
  • Verlaagd testosteron
  • Verlaagd DHT
  • Vermindering van coïtusuele sensatie wat soms kan leiden tot ‘'coïtusual dysesthesias’’. Wat er basically op neer komt dat coïtus aanvoeld alsof je gestoken word door naalden (sorry als ik dat fout vertaald heb)

Deze problemen kunnen direct na de kuur opspelen maar lijken ook jaren later de kop op kunnen steken.
Dit blijven echter maar ervaringen.
Ik ben wel een stukje tegen gekomen van ene dokter Pezzi (link) die door een aantal mensen, die last hebben van eerder genoemde bijwerkingen, wordt gezien als hun potentiele ‘’savior’’, maar goed waar die vent zijn beweringen precies op baseert blijft de vraag.

Hoe meer ik er over lees, hoe meer ik me er eigenlijk over verbaas dat hier nog nooit onderzoek naar is gedaan.
Dit is tenslotte een middel wat voor het merendeel acne permanent laat verdwijnen, waarbij een van de behandel mechanismen de verlaging van testosteron/DHT is.

Het lijkt me daarom wel interessant om in kaart te brengen wat jullie ervaringen hiermee zijn.
Misschien ook een goede voorlichting voor de mensen die er aan denken om met roa te beginnen (zeker als je ziet hoe nonchalant sommige mensen maar met een kuurtje beginnen & dan ook nog zonder controle van bloedwaardes).


Dus heb je roaccutane gebruikt:

  1. Wat was je cumulatieve dosis?
  2. Hoeveel mg slikte je per dag?
  3. Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)?
  4. Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)?
  5. Heb je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen?
  6. Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)?
 
Laatst bewerkt:

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #2
Ik trap wel af

  1. beoogde dosis was 120mg, maar dat heb ik niet gehaald. Ik ben ongv. 2 maanden voor het einde van kuur gestopt vanwege verhoogde leverwaarden, ook was m’n gewicht aan het einde van de kuur enorm toegenomen (ik weet niet of dat uitmaak voor de cumulatieve dosis).
  2. 10mg per dag & nu 20mg
  3. De eerste kuur rond de 2 jaar, met mijn tweede was ik ongv. 3 maanden bezig
  4. Mijn eerste kuur begon toen ik 17 was.
  5. Nee.
  6. Voor zover ik weet niet. Mijn libido werd tijdens mijn tweede kuur wel stukje lager, maar dat kan ook zijn omdat ik meer bewust ben van de potentiele bijwerkingen (Edit: terugkijkend is er toch wel een behoorlijke verlaging). Testosteron wordt nog onderzocht (kan 3 – 6 weken duren totdat ik die uitslag heb). Edit = 17,7 nmol/l

Kijken hoe het gaat en elke optie uitproberen voordat ik überhaupt weer aan de roa begin.
Het is vooral de voor & nadelen afwegen tussen twee kwaden, maar zelf wil ik niet het risico lopen er later als een gesteriliseerde hond bij te lopen.
 
Laatst bewerkt:

chrisk

Opinions expressed herein may not be my own
Elite Member
+10 jaar member
Lid geworden
24 aug 2009
Berichten
9.544
Waardering
2.676
Er zijn best wat onderzoeken hoor

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21103844

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2965551

http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/thy.2010.0265

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20128787

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17512125

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9689293

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9298137

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1827343

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3035979

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3474246

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2938851

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6238729

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2965551

Ik denk dat vooral deze een nuttige link leggen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21410620
This prospective clinical study showed that isotretinoin has an effect on vitamin D metabolism.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1357865
Our data indicate early changes in the metabolism of vitamin D in patients on retinoid treatment.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9745143
Vitamin D and vitamin A acid share metabolic pathways thereby influencing their benefit as a given drug.

(isotretinoin = roa = retinoid = chemisch relatie met vitamine a)

Als Isotretione via vitamine A metabolisme het vitamine D metabolisme beïnvloed terwijl vitamine D positief kan zijn voor testoron productie...

Zo zijn er wel meer stoffen die je met elkaar kunt moeten nemen omdat een teveel van het ene een tekort/mindere opname van het ander veroorzaakt.

Wellicht is Vit D3 supplementatie aan te raden bij het gebruik van roa?

Hoe permanent is het?

Ik zelf heb jaren lang isotretinoine/roa gebruikt en gebruik nu vitamine D omdat ik laag T vermoedde en merk wel verschil in gemoedstoestand en performance. Maar kan ook aan heel andere dingen liggen, het is een idee dat ik heb over mezelf.


  • Wat was je cumulatieve dosis? Geen idee.
  • Hoeveel mg slikte je per dag? 10mg ed
  • Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)? Jarenlang vrij constant, geen kuurtjes maar in principe 'always on'. Soms even niet om te kijken of het terug kwam. Nu al een tijd niet meer.
  • Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)? Ik weet het niet meer maar van 17 tot 24 denk ik, iets in die richting.
  • Heb je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen? Alcohol.
  • Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)? Kan ik niet concreet maken maar nu ik dit van die vit A en vit D interacties lees ga ik maar eens kijken naar wat onderzoek laten doen. Ik denk dat als ik geen vit D neem m'n T instort.
 
Laatst bewerkt:

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #4
Als ik de door jou als 3 nuttige onderzoeken doorlees (zal zo de rest lezen bedankt :)) spreken ze allemaal van onderzoek voor en tijdens het nemen van roaccutane maar niet erna. Dat is waar ik vooral naar zoek, maar die zijn er als het goed is niet. Zelf kon ik iig niks vinden, mijn dermatoloog ook niet (die heeft nu ook een vraag ingediend bij lareb).

En ja ik zou dan idd even je testosteron/DHT laten controleren. Kan ook gewoon dat je eerst een tekort vit D had, dat heeft vrijwel iedereen dacht ik, vooral in de winter. Dus dat je daardoor beter bent gaan voelen.
 
Laatst bewerkt:

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #5
Bloed bepaling toch 12 uur later al terug gekregen (ipv. 3 - 6 weken). Mijn testeron was 17,7 nmol/l. Dat valt in principe dus binnen de normaal waarden (12 - 35), en de dermatoloog zij ook dat dit normaal was. Maar ik vind dat het toch aardig aan de lage kant zitten. Ik neem vrij veel vetten & supplementeer ook vit D dus ik had verwacht dat hij wel wat hoger zou zitten...

Lareb had ook terug gemaild en die zij dat permanent verlaagde testosteron of dergelijke nergens genoteerd is. Dermatoloog had er zelf ook nog nooit over gehoord.
 

Jespeeer

Competitive Bodybuilder
Lid geworden
22 feb 2012
Berichten
2.374
Waardering
82
Lengte
1m80
Massa
87kg
Vetpercentage
17%
Er zijn inderdaad geen onderzoeken naar de (permanente)bijwerkingen na het gebruik van roa. Het is duidelijk wat de bijwerkingen zijn, maar die verdwijnen nadat je geen roa meer inneemt. Nu ben ik benieuwd waarom er dan nog niet zo'n degelijke onderzoeken zijn aangezien dit echt een bekend middel is. Als deze informatie verkrijgbaar is, dan is het de voor en nadelen afwegen voordat je besluit om het te gaan gebruiken.
 
Laatst bewerkt:

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #7
Ik heb nu geloof ik een onderzoek gevonden wat al wat meer verteld: http://jcem.endojournals.org/content/78/5/1064.short

Waar het op neer komt is dat 5a-reductase (wat testosteron in DHT omzet) (volgens mij permanent) verminderd voorkomt in lever een huid.

Ben er nog niet helemaal uit wat DHT nou precies doet, maar het schijnt wel effect te hebben op je libido.

Oh en schijnt dus oestrogeen te onderdrukken (wat een negatief effect op je libido heeft), de vraag is dan alleen of het erg is als DHT alleen in de huid en lever verminderd is.


Als iemand overigens de volle tekst van dit onderzoek kan vinden zou ik dat zeer appreciëren: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7912796
 
Laatst bewerkt:

chrisk

Opinions expressed herein may not be my own
Elite Member
+10 jaar member
Lid geworden
24 aug 2009
Berichten
9.544
Waardering
2.676
In je huid stimuleert het talg productie (en speelt het daar een rol in male pattern baldness of werkt dat anders?).

In je lever hebben androgenen invloed op de GH/IGF productie en DHT is een androgeen dus dat zou het kunnen beinvloeden? Permanente invloed op die GH/IGF axis klinkt niet fijn.

Oh en schijnt dus oestrogeen te onderdrukken (wat een negatief effect op je libido heeft), de vraag is dan alleen of het erg is als DHT alleen in de huid en lever verminderd is.
Oestrogeen doet nogal wat meer dan libido hehe :) En kan je obv dat onderzoek echt zeggen dat DHT alleen in de huid en lever verminderd?
 
Laatst bewerkt:

DJR89

Freaky Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
30 aug 2008
Berichten
5.204
Waardering
654
Lengte
1m87
Massa
80kg
Interessant, ik doe mee.

1. Wat was je cumulatieve dosis?
2. Hoeveel mg slikte je per dag?
3. Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)?
4. Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)?
5. Heb je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen?
6. Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)?
1. Ongeveer ~130mg/kg (90kg)
2. 1 maand 40mg/d, 2 maanden 60mg/d, 3 maanden 80 mg/d.
3. een kuur van 6 maanden (nog 2 weken te gaan)
4. najaar 2012 -> nu. ben 23 jaar oud
5. nee, vitamine a heb ik geprobeerd te vermijden (alleen multi vit). daarnaast geen alcohol.
6. Bijwerkingen die ik wel heb gemerkt zijn:
- droge lippen,
- (over)gevoelige huid,
- een rode droge plek op mijn hals (7cm doorsnede)
- de eerste 2 maanden last van moodswings; paar dagen achtereen zeer depressief.
- ik weet niet of dit aan de accutane te wijten is, maar sinds dat ik begon ging krachttraining niet al te geweldig. gains vielen tegen, ook al waren mijn training en dieet goed. voor mijn roa kuur ging trainen veel beter. Ook iets minder libido.
- misschien kwam het door de winter, maar ik was minder energiek, beetje futloos.
- random spierpijn. niet zozeer het soort spierpijn dat je na een zware training hebt, maar meer willekeurige steken.

Maar goed, ondanks de bijwerkingen heeft het medicijn ontzettend goed gewerkt. Ik wist aan het begin waar ik voor tekende. Ik wist dat de komende maanden moeilijk zouden worden, maar mijn acne is voor 99.999% weg. Mijn eerste kuur eindigt over 2 weken, ik ben benieuwd of de resultaten permanent zullen zijn.

Dit heb ik dagelijks gesupplementeerd:
Vit D3 5000iu/d (veel, I know)
standaard multi vit
calcium 1000mg
magnesium 500mg
zink 30mg
marinol omega-3 5g (2g epa+dha gecombineerd).


D
 
Laatst bewerkt:

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #10
Bedankt voor je bijdrage, laat ook vooral even weten hoe het over een paar maanden gaat.

Die bijwerkingen kan je allemaal aan roa toeschrijven ja, verminderde gains komt geloof ik door verlaging van testosteron. Spierpijn hoort er ook bij. Je hebt overigens wel een enorm hoge dagelijkse dosis gehad zeg.

Ja we weten in principe allemaal waar we voor tekenen, maar bovenstaande bijwerkingen dus niet ;)


In je huid stimuleert het talg productie (en speelt het daar een rol in male pattern baldness of werkt dat anders?).

In je lever hebben androgenen invloed op de GH/IGF productie en DHT is een androgeen dus dat zou het kunnen beinvloeden? Permanente invloed op die GH/IGF axis klinkt niet fijn.

Oestrogeen doet nogal wat meer dan libido hehe :) En kan je obv dat onderzoek echt zeggen dat DHT alleen in de huid en lever verminderd?
Dat klinkt zeker niet fijn nee, permanent verminderde gains vanwege GH?

Oestrogeen doet nogal wat meer ja, zo zie je bij mannen die een medicijnen voor hun prostaat nemen (weet niet meer hoe het heet, maar het blockt DHT iig) dat ze man boobs kunnen ontwikkelen.

En nee ik weet niet of je dat kan zeggen, ik ben geen onderzoeker, ik heb dat hele onderzoek ook niet gelezen, dus ik weet niet wat de opzet is (hebben ze bv. overal getest?) maar goed het is wel een begin. Het laat wel zien dat er iets permanent veranderd wordt. Of dat positief is is de vraag (ik heb iig nog nooit gehoord van iemand die roa nam gyno ontwikkelde).

Las overigens gisteren nog een onderzoek dat zag dat het idd testosteron verlaagd maar ze konden niet verklaren waarom, vraag me dus af of ik daar achter kan komen als onderzoeker dat al niet kunnen... Maar daarom hoop ik ook dat een hoop mensen meedoen, kan er tenminste een beeld gevormd worden.

Hoe meer ik er overigens over nadenk hoe meer ik me ook realiseer dat m'n libido behoorlijk verlaagd is. Heb ook veel minder last van morning wood, maar dat zou ik ff goed bij moeten houden.
 
Laatst bewerkt:

chrisk

Opinions expressed herein may not be my own
Elite Member
+10 jaar member
Lid geworden
24 aug 2009
Berichten
9.544
Waardering
2.676
Las overigens gisteren nog een onderzoek dat zag dat het idd testosteron verlaagd maar ze konden niet verklaren waarom, vraag me dus af of ik daar achter kan komen als onderzoeker dat al niet kunnen... Maar daarom hoop ik ook dat een hoop mensen meedoen, kan er tenminste een beeld gevormd worden.
Tijdens roa gebruik zou dat dan toch kunnen door verstoring van vit D metabolisme een tekort daarvan te veroorzaken wat een daling in T veroorzaakt. Misschien zou een sterk genoeg tekort over lange termijn wel permanente gevolgen kunnen hebben voor T productie?
 

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #12
Oh ja dat is waar idd, kan me alleen moeilijk voorstellen dat dat de enige oorzaak is aangezien het merendeel van de bevolking toch al een tekort heeft.
 

DJR89

Freaky Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
30 aug 2008
Berichten
5.204
Waardering
654
Lengte
1m87
Massa
80kg
Even een kleine update. Dit is mijn 3e dag zonder roa. Mijn lippen beginnen aardig te herstellen, ze zijn een stuk minder droog en rood. Mijn huid is nog wel gevoelig en wordt buiten rood, maar dit was te verwachten. Neem aan dat mijn huid over een paar weken niet zo overgevoelig is. Het volgende is wellicht placebo, maar ik voel me 100x fitter. Het trainen gaat EINDELIJK goed, lekkere pomp ook, wat ik de laatste tijd dus echt niet had. Het kan natuurlijk placebo zijn, aangezien ik zo opgelucht ben om van het spul af te zijn.

Maar goed, 6 maanden geleden wist ik waar ik voor tekende, ik was op de hoogte van de meeste bijwerkingen. Achteraf was het toch de moeite waard, aangezien mijn huid voor 99.9999% hersteld is.

Easy? No. Worth it? F*ck yeah!
 

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #14
Haha dat valt nog te bezien. Bij mij was ook alles weg, but no dice.

Zal wel placebo zijn idd, volgens mij duurt het wel paar weken tot het helemaal uit je bloed is.
 

Kragt88

Dutch Bodybuilder
Lid geworden
26 feb 2013
Berichten
346
Waardering
31
Lengte
1m82
I'm in!

Wat was je cumulatieve dosis? 120 mg/kilo
Hoeveel mg slikte je per dag? ik zit nu op 40 mg per dag
Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)? dit is mijn tweede kuur, ik ben nu 1 1/2 maand bezig
Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)? geloof dat ik 19 was bij mijn eerste kuur, ik ben nu 25
Doe :D je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen? alcohol en hasj:trollface:
Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)?
bijwerkingen nu zijn:
- droge lippen
- mega droge huid 's morgens vroeg, voornamelijk in mijn gezicht
- bloedneuzen (nu 4 gehad in 1 1/2 maand tijd)
- droge/rode ogen
 

ovosnovo

Monstrous Giant
Lid geworden
23 jun 2010
Berichten
11.350
Waardering
2.381
Lengte
1m91
Massa
124kg
lol wonderbaarlijk dat mensen die rotzooi blijven gebruiken ondanks de bijwerkingen....
 

DJR89

Freaky Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
30 aug 2008
Berichten
5.204
Waardering
654
Lengte
1m87
Massa
80kg
lol wonderbaarlijk dat mensen die rotzooi blijven gebruiken ondanks de bijwerkingen....
Als je jarenlang last hebt van een aandoening zonder dat wat dan ook helpt (dieet, medicijnen) dan accepteer je op een gegeven moment de bijwerkingen, want je wil er gewoon van af.
 

ovosnovo

Monstrous Giant
Lid geworden
23 jun 2010
Berichten
11.350
Waardering
2.381
Lengte
1m91
Massa
124kg
Als je jarenlang last hebt van een aandoening zonder dat wat dan ook helpt (dieet, medicijnen) dan accepteer je op een gegeven moment de bijwerkingen, want je wil er gewoon van af.


ik heb er ook helemaal onder gezeten maar ik had echt me pukkels niet willen omruilen voor erectieproblemen hoor.
 

DJR89

Freaky Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
30 aug 2008
Berichten
5.204
Waardering
654
Lengte
1m87
Massa
80kg
ik heb er ook helemaal onder gezeten maar ik had echt me pukkels niet willen omruilen voor erectieproblemen hoor.
Snap ik, maar die bijwerking in het bijzonder komt niet vaak voor. Bij velen blijft het bij droge huid en minder energie. Maar ik begrijp je standpunt. Ik had zelf toch besloten om de mogelijke bijwerkingen te aanvaarden.
 

Daantje Groot

Competitive Bodybuilder
+10 jaar member
Lid geworden
8 jan 2009
Berichten
2.900
Waardering
130
Lengte
2m
  • Topic Starter Topic Starter
  • #20
ik heb er ook helemaal onder gezeten maar ik had echt me pukkels niet willen omruilen voor erectieproblemen hoor.
+1

Daarom wil ik ook graag weten in hoeverre mensen hier daadwerkelijk last van hebben. Of evt. Wetenschappelijke verklaring.
 

Bovenaan