1. (werkt op alle apparaten, ook desktop, behalve iphone/ios)

    Ontzet Notitie

[Roaccutane] ervaringen met bijwerkingen na afloop kuur

Topic in 'Gezondheid en Uiterlijk' gestart door Daantje Groot, 27 mrt 2013.

XXL Nutrition Algemeen

Bezoekers aanwezig in Topic (Leden: 0, Gasten: 1)

  1. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Beste DBB’ers ,

    Ik heb al jaren lang ontzettend last van acne, na een hoop andere medicijnen geprobeerd te hebben kwam ik uiteindelijk bij roaccutane aan.
    Mijn eerste kuur leek succesvol maar uiteindelijk kwam het toch vrij snel weer terug .
    Ik ben nu bezig met mijn tweede kuur,en het lijkt weer de goede kant op te gaan. Maar……
    Ik lees & hoor van steeds meer mensen dat er wel eens ernstige permanente bijwerkingen aan het gebruik van roaccutane kunnen kleven.
    Het probleem is alleen dat hier nog nooit onderzoek naar is gedaan.
    Kijkend naar de ervaringen van andere mensen echter komen o.a. de volgende problemen naar voren:


    • Libidoproblemen
    • Potentiestoornissen
    • Verlaagd testosteron
    • Verlaagd DHT
    • Vermindering van coïtusuele sensatie wat soms kan leiden tot ‘'coïtusual dysesthesias’’. Wat er basically op neer komt dat coïtus aanvoeld alsof je gestoken word door naalden (sorry als ik dat fout vertaald heb)

    Deze problemen kunnen direct na de kuur opspelen maar lijken ook jaren later de kop op kunnen steken.
    Dit blijven echter maar ervaringen.
    Ik ben wel een stukje tegen gekomen van ene dokter Pezzi (link) die door een aantal mensen, die last hebben van eerder genoemde bijwerkingen, wordt gezien als hun potentiele ‘’savior’’, maar goed waar die vent zijn beweringen precies op baseert blijft de vraag.

    Hoe meer ik er over lees, hoe meer ik me er eigenlijk over verbaas dat hier nog nooit onderzoek naar is gedaan.
    Dit is tenslotte een middel wat voor het merendeel acne permanent laat verdwijnen, waarbij een van de behandel mechanismen de verlaging van testosteron/DHT is.

    Het lijkt me daarom wel interessant om in kaart te brengen wat jullie ervaringen hiermee zijn.
    Misschien ook een goede voorlichting voor de mensen die er aan denken om met roa te beginnen (zeker als je ziet hoe nonchalant sommige mensen maar met een kuurtje beginnen & dan ook nog zonder controle van bloedwaardes).


    Dus heb je roaccutane gebruikt:

    1. Wat was je cumulatieve dosis?
    2. Hoeveel mg slikte je per dag?
    3. Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)?
    4. Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)?
    5. Heb je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen?
    6. Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)?
     
    Laatst bewerkt: 27 mrt 2013
  2. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Ik trap wel af

    1. beoogde dosis was 120mg, maar dat heb ik niet gehaald. Ik ben ongv. 2 maanden voor het einde van kuur gestopt vanwege verhoogde leverwaarden, ook was m’n gewicht aan het einde van de kuur enorm toegenomen (ik weet niet of dat uitmaak voor de cumulatieve dosis).
    2. 10mg per dag & nu 20mg
    3. De eerste kuur rond de 2 jaar, met mijn tweede was ik ongv. 3 maanden bezig
    4. Mijn eerste kuur begon toen ik 17 was.
    5. Nee.
    6. Voor zover ik weet niet. Mijn libido werd tijdens mijn tweede kuur wel stukje lager, maar dat kan ook zijn omdat ik meer bewust ben van de potentiele bijwerkingen (Edit: terugkijkend is er toch wel een behoorlijke verlaging). Testosteron wordt nog onderzocht (kan 3 – 6 weken duren totdat ik die uitslag heb). Edit = 17,7 nmol/l

    Kijken hoe het gaat en elke optie uitproberen voordat ik überhaupt weer aan de roa begin.
    Het is vooral de voor & nadelen afwegen tussen twee kwaden, maar zelf wil ik niet het risico lopen er later als een gesteriliseerde hond bij te lopen.
     
    Laatst bewerkt: 23 jul 2013
  3. chrisk

    chrisk We didn't love freedom enough Elite Member +10 jaar member

    Berichten:
    8.895
    Leuk Bevonden:
    2.254
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    4.866.601
    Er zijn best wat onderzoeken hoor

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21103844

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2965551

    http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/thy.2010.0265

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20128787

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17512125

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9689293

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9298137

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1827343

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3035979

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3474246

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2938851

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6238729

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2965551

    Ik denk dat vooral deze een nuttige link leggen:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21410620
    This prospective clinical study showed that isotretinoin has an effect on vitamin D metabolism.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1357865
    Our data indicate early changes in the metabolism of vitamin D in patients on retinoid treatment.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9745143
    Vitamin D and vitamin A acid share metabolic pathways thereby influencing their benefit as a given drug.

    (isotretinoin = roa = retinoid = chemisch relatie met vitamine a)

    Als Isotretione via vitamine A metabolisme het vitamine D metabolisme beïnvloed terwijl vitamine D positief kan zijn voor testoron productie...

    Zo zijn er wel meer stoffen die je met elkaar kunt moeten nemen omdat een teveel van het ene een tekort/mindere opname van het ander veroorzaakt.

    Wellicht is Vit D3 supplementatie aan te raden bij het gebruik van roa?

    Hoe permanent is het?

    Ik zelf heb jaren lang isotretinoine/roa gebruikt en gebruik nu vitamine D omdat ik laag T vermoedde en merk wel verschil in gemoedstoestand en performance. Maar kan ook aan heel andere dingen liggen, het is een idee dat ik heb over mezelf.


    • Wat was je cumulatieve dosis? Geen idee.
    • Hoeveel mg slikte je per dag? 10mg ed
    • Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)? Jarenlang vrij constant, geen kuurtjes maar in principe 'always on'. Soms even niet om te kijken of het terug kwam. Nu al een tijd niet meer.
    • Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)? Ik weet het niet meer maar van 17 tot 24 denk ik, iets in die richting.
    • Heb je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen? Alcohol.
    • Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)? Kan ik niet concreet maken maar nu ik dit van die vit A en vit D interacties lees ga ik maar eens kijken naar wat onderzoek laten doen. Ik denk dat als ik geen vit D neem m'n T instort.
     
    Laatst bewerkt: 27 mrt 2013
    Daantje Groot en voegspijker vinden dit leuk.
  4. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Als ik de door jou als 3 nuttige onderzoeken doorlees (zal zo de rest lezen bedankt :)) spreken ze allemaal van onderzoek voor en tijdens het nemen van roaccutane maar niet erna. Dat is waar ik vooral naar zoek, maar die zijn er als het goed is niet. Zelf kon ik iig niks vinden, mijn dermatoloog ook niet (die heeft nu ook een vraag ingediend bij lareb).

    En ja ik zou dan idd even je testosteron/DHT laten controleren. Kan ook gewoon dat je eerst een tekort vit D had, dat heeft vrijwel iedereen dacht ik, vooral in de winter. Dus dat je daardoor beter bent gaan voelen.
     
    Laatst bewerkt: 27 mrt 2013
  5. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Bloed bepaling toch 12 uur later al terug gekregen (ipv. 3 - 6 weken). Mijn testeron was 17,7 nmol/l. Dat valt in principe dus binnen de normaal waarden (12 - 35), en de dermatoloog zij ook dat dit normaal was. Maar ik vind dat het toch aardig aan de lage kant zitten. Ik neem vrij veel vetten & supplementeer ook vit D dus ik had verwacht dat hij wel wat hoger zou zitten...

    Lareb had ook terug gemaild en die zij dat permanent verlaagde testosteron of dergelijke nergens genoteerd is. Dermatoloog had er zelf ook nog nooit over gehoord.
     
  6. Jespeeer

    Jespeeer Competitive Bodybuilder

    Berichten:
    2.374
    Leuk Bevonden:
    82
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    1m80
    Massa:
    87kg
    Vetpercentage:
    17%
    Er zijn inderdaad geen onderzoeken naar de (permanente)bijwerkingen na het gebruik van roa. Het is duidelijk wat de bijwerkingen zijn, maar die verdwijnen nadat je geen roa meer inneemt. Nu ben ik benieuwd waarom er dan nog niet zo'n degelijke onderzoeken zijn aangezien dit echt een bekend middel is. Als deze informatie verkrijgbaar is, dan is het de voor en nadelen afwegen voordat je besluit om het te gaan gebruiken.
     
    Laatst bewerkt: 27 mrt 2013
  7. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Ik heb nu geloof ik een onderzoek gevonden wat al wat meer verteld: http://jcem.endojournals.org/content/78/5/1064.short

    Waar het op neer komt is dat 5a-reductase (wat testosteron in DHT omzet) (volgens mij permanent) verminderd voorkomt in lever een huid.

    Ben er nog niet helemaal uit wat DHT nou precies doet, maar het schijnt wel effect te hebben op je libido.

    Oh en schijnt dus oestrogeen te onderdrukken (wat een negatief effect op je libido heeft), de vraag is dan alleen of het erg is als DHT alleen in de huid en lever verminderd is.


    Als iemand overigens de volle tekst van dit onderzoek kan vinden zou ik dat zeer appreciëren: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7912796
     
    Laatst bewerkt: 28 mrt 2013
  8. chrisk

    chrisk We didn't love freedom enough Elite Member +10 jaar member

    Berichten:
    8.895
    Leuk Bevonden:
    2.254
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    4.866.601
    In je huid stimuleert het talg productie (en speelt het daar een rol in male pattern baldness of werkt dat anders?).

    In je lever hebben androgenen invloed op de GH/IGF productie en DHT is een androgeen dus dat zou het kunnen beinvloeden? Permanente invloed op die GH/IGF axis klinkt niet fijn.

    Oestrogeen doet nogal wat meer dan libido hehe :) En kan je obv dat onderzoek echt zeggen dat DHT alleen in de huid en lever verminderd?
     
    Laatst bewerkt: 29 mrt 2013
  9. DJR89

    DJR89 Freaky Bodybuilder +10 jaar member

    Berichten:
    5.213
    Leuk Bevonden:
    660
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    1m87
    Massa:
    80kg
    Interessant, ik doe mee.

    1. Ongeveer ~130mg/kg (90kg)
    2. 1 maand 40mg/d, 2 maanden 60mg/d, 3 maanden 80 mg/d.
    3. een kuur van 6 maanden (nog 2 weken te gaan)
    4. najaar 2012 -> nu. ben 23 jaar oud
    5. nee, vitamine a heb ik geprobeerd te vermijden (alleen multi vit). daarnaast geen alcohol.
    6. Bijwerkingen die ik wel heb gemerkt zijn:
    - droge lippen,
    - (over)gevoelige huid,
    - een rode droge plek op mijn hals (7cm doorsnede)
    - de eerste 2 maanden last van moodswings; paar dagen achtereen zeer depressief.
    - ik weet niet of dit aan de accutane te wijten is, maar sinds dat ik begon ging krachttraining niet al te geweldig. gains vielen tegen, ook al waren mijn training en dieet goed. voor mijn roa kuur ging trainen veel beter. Ook iets minder libido.
    - misschien kwam het door de winter, maar ik was minder energiek, beetje futloos.
    - random spierpijn. niet zozeer het soort spierpijn dat je na een zware training hebt, maar meer willekeurige steken.

    Maar goed, ondanks de bijwerkingen heeft het medicijn ontzettend goed gewerkt. Ik wist aan het begin waar ik voor tekende. Ik wist dat de komende maanden moeilijk zouden worden, maar mijn acne is voor 99.999% weg. Mijn eerste kuur eindigt over 2 weken, ik ben benieuwd of de resultaten permanent zullen zijn.

    Dit heb ik dagelijks gesupplementeerd:
    Vit D3 5000iu/d (veel, I know)
    standaard multi vit
    calcium 1000mg
    magnesium 500mg
    zink 30mg
    marinol omega-3 5g (2g epa+dha gecombineerd).


    D
     
    Laatst bewerkt: 29 mrt 2013
  10. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Bedankt voor je bijdrage, laat ook vooral even weten hoe het over een paar maanden gaat.

    Die bijwerkingen kan je allemaal aan roa toeschrijven ja, verminderde gains komt geloof ik door verlaging van testosteron. Spierpijn hoort er ook bij. Je hebt overigens wel een enorm hoge dagelijkse dosis gehad zeg.

    Ja we weten in principe allemaal waar we voor tekenen, maar bovenstaande bijwerkingen dus niet ;)


    Dat klinkt zeker niet fijn nee, permanent verminderde gains vanwege GH?

    Oestrogeen doet nogal wat meer ja, zo zie je bij mannen die een medicijnen voor hun prostaat nemen (weet niet meer hoe het heet, maar het blockt DHT iig) dat ze man boobs kunnen ontwikkelen.

    En nee ik weet niet of je dat kan zeggen, ik ben geen onderzoeker, ik heb dat hele onderzoek ook niet gelezen, dus ik weet niet wat de opzet is (hebben ze bv. overal getest?) maar goed het is wel een begin. Het laat wel zien dat er iets permanent veranderd wordt. Of dat positief is is de vraag (ik heb iig nog nooit gehoord van iemand die roa nam gyno ontwikkelde).

    Las overigens gisteren nog een onderzoek dat zag dat het idd testosteron verlaagd maar ze konden niet verklaren waarom, vraag me dus af of ik daar achter kan komen als onderzoeker dat al niet kunnen... Maar daarom hoop ik ook dat een hoop mensen meedoen, kan er tenminste een beeld gevormd worden.

    Hoe meer ik er overigens over nadenk hoe meer ik me ook realiseer dat m'n libido behoorlijk verlaagd is. Heb ook veel minder last van morning wood, maar dat zou ik ff goed bij moeten houden.
     
    Laatst bewerkt: 29 mrt 2013
  11. chrisk

    chrisk We didn't love freedom enough Elite Member +10 jaar member

    Berichten:
    8.895
    Leuk Bevonden:
    2.254
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    4.866.601
    Tijdens roa gebruik zou dat dan toch kunnen door verstoring van vit D metabolisme een tekort daarvan te veroorzaken wat een daling in T veroorzaakt. Misschien zou een sterk genoeg tekort over lange termijn wel permanente gevolgen kunnen hebben voor T productie?
     
  12. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Oh ja dat is waar idd, kan me alleen moeilijk voorstellen dat dat de enige oorzaak is aangezien het merendeel van de bevolking toch al een tekort heeft.
     
    chrisk vindt dit leuk.
  13. DJR89

    DJR89 Freaky Bodybuilder +10 jaar member

    Berichten:
    5.213
    Leuk Bevonden:
    660
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    1m87
    Massa:
    80kg
    Even een kleine update. Dit is mijn 3e dag zonder roa. Mijn lippen beginnen aardig te herstellen, ze zijn een stuk minder droog en rood. Mijn huid is nog wel gevoelig en wordt buiten rood, maar dit was te verwachten. Neem aan dat mijn huid over een paar weken niet zo overgevoelig is. Het volgende is wellicht placebo, maar ik voel me 100x fitter. Het trainen gaat EINDELIJK goed, lekkere pomp ook, wat ik de laatste tijd dus echt niet had. Het kan natuurlijk placebo zijn, aangezien ik zo opgelucht ben om van het spul af te zijn.

    Maar goed, 6 maanden geleden wist ik waar ik voor tekende, ik was op de hoogte van de meeste bijwerkingen. Achteraf was het toch de moeite waard, aangezien mijn huid voor 99.9999% hersteld is.

    Easy? No. Worth it? F*ck yeah!
     
  14. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    Haha dat valt nog te bezien. Bij mij was ook alles weg, but no dice.

    Zal wel placebo zijn idd, volgens mij duurt het wel paar weken tot het helemaal uit je bloed is.
     
  15. Kragt88

    Kragt88 Dutch Bodybuilder

    Berichten:
    346
    Leuk Bevonden:
    31
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    1m82
    I'm in!

    Wat was je cumulatieve dosis? 120 mg/kilo
    Hoeveel mg slikte je per dag? ik zit nu op 40 mg per dag
    Hoe lang heb je het geslikt (hoeveel kuurtjes heb je gedaan)? dit is mijn tweede kuur, ik ben nu 1 1/2 maand bezig
    Wanneer heb je het geslikt (hoe oud was je)? geloof dat ik 19 was bij mijn eerste kuur, ik ben nu 25
    Doe :D je nog dingen gedaan die je tijdens je kuur eigenlijk niet had moeten doen, zoals bv. extra vitamine A nemen? alcohol en hasj:trollface:
    Heb je last van dergelijke bijwerkingen zoals eerdergenoemd (& hoe oud ben je nu)?
    bijwerkingen nu zijn:
    - droge lippen
    - mega droge huid 's morgens vroeg, voornamelijk in mijn gezicht
    - bloedneuzen (nu 4 gehad in 1 1/2 maand tijd)
    - droge/rode ogen
     
    Daantje Groot vindt dit leuk.
  16. ovosnovo

    ovosnovo Monstrous Giant

    Berichten:
    11.366
    Leuk Bevonden:
    2.386
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    1.452
    Lengte:
    1m91
    Massa:
    130kg
    lol wonderbaarlijk dat mensen die rotzooi blijven gebruiken ondanks de bijwerkingen....
     
  17. DJR89

    DJR89 Freaky Bodybuilder +10 jaar member

    Berichten:
    5.213
    Leuk Bevonden:
    660
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    1m87
    Massa:
    80kg
    Als je jarenlang last hebt van een aandoening zonder dat wat dan ook helpt (dieet, medicijnen) dan accepteer je op een gegeven moment de bijwerkingen, want je wil er gewoon van af.
     
  18. ovosnovo

    ovosnovo Monstrous Giant

    Berichten:
    11.366
    Leuk Bevonden:
    2.386
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    1.452
    Lengte:
    1m91
    Massa:
    130kg


    ik heb er ook helemaal onder gezeten maar ik had echt me pukkels niet willen omruilen voor erectieproblemen hoor.
     
  19. DJR89

    DJR89 Freaky Bodybuilder +10 jaar member

    Berichten:
    5.213
    Leuk Bevonden:
    660
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    1m87
    Massa:
    80kg
    Snap ik, maar die bijwerking in het bijzonder komt niet vaak voor. Bij velen blijft het bij droge huid en minder energie. Maar ik begrijp je standpunt. Ik had zelf toch besloten om de mogelijke bijwerkingen te aanvaarden.
     
  20. Daantje Groot

    Daantje Groot Competitive Bodybuilder +10 jaar member Topic Starter

    Berichten:
    2.900
    Leuk Bevonden:
    130
    Geslacht:
    Man
    Karma:
    0
    Lengte:
    2m
    +1

    Daarom wil ik ook graag weten in hoeverre mensen hier daadwerkelijk last van hebben. Of evt. Wetenschappelijke verklaring.
     

Deel Deze Pagina

  1. Deze website gebruikt cookies om inhoud en advertenties te personaliseren, uw ervaring aan te passen en u ingelogd te houden als u zich registreert.
    Door deze website verder te gebruiken, gaat u akkoord met ons gebruik van cookies.
    Ontzet Notitie