De laatste tijd heeft mijn vrouw vage klachten. Veel zijn te wijten aan de overgang en sommige zijn gewoon lastig en vervelend.
Sporadische evenwichtsstoornis, slapende arm/schouder tijdens het slapen tot aan wazig zien in het linkeroog en ook tintelend gevoel aan de linkerzijde van het lichaam.
Bezoek aan de opticien gaf aan dat er simpelweg een sterkere bril niet een oplossing zou brengen.
Bezoek aan de oogarts was noodzakelijk, ook hier geen directe oorzaak en ook geen oplossing. Vanwege de tinteling en evenwichtsstoornis werd ze doorverwezen naar de neuroloog.MRI volgde en afgelopen week kregen wij de uitslag.
Er is n.a.v. de MRI geconstateerd dat er een ontsteking in de oogzenuw en in de ruggenmerg aanwezig is. En doorverwijzing naar het MS-team van het VU Amsterdam is noodzakelijk.
De arts gaf direct aan dat het geen MS is, wel een familielid van MS. Dan valt er een last van je schouders want de doemscenario's spelen zich natuurlijk af in je hoofd.
Ik heb nog wel gevraagd wat het dan wel is. De arts wilde daar nu nog geen antwoord op geven omdat we anders op de zaken vooruit lopen. Bloedafname is wel belangrijk en als daar niet een bepaalt stofje in voorkomt, wat ze zoeken, dan is een ruggenmergpunctie wellicht nodig om dit stofje te kunnen achterhalen.
Thuisgekomen gaat er weer van alles door je hoofd. Dus toch maar Google raadplegen op "oogzenuw ruggenmerg ontsteking" en als je daar dan gaat lezen val je in een diep donker gat.
Let wel het moet na onderzoek bij het VU nog wel allemaal bewezen worden dat Nancy het zogenaamde NMO heeft.
Het kan evengoed ook 'gewoon' kanker zijn. Om maar even de waarheid onder ogen te zien.
Wij zijn hier natuurlijk helemaal kapot van. Onze dochter is hier ook heel verdrietig over, ze wil niet dat haar moeder dood gaat. Onze zoon, met down syndroom, is moeilijk te lezen, dat zal allemaal wel komen als we daadwerkelijk naar het VU moeten.
Hoe het nu verder gaat weten we niet. Wij hebben wel besloten dat we alles doen zoals we dat normaal ook doen. Er zal enkel s'avonds wel eens een traantje vallen. Boosheid is er vooral bij mijn vrouw en dochter. Mijn vrouw gaat gewoon lekker naar haar werk, ze heeft bijna een opleiding ervoor afgerond.
Hoe zit het dan met mij vraag je je misschien af.
Ik bagatelliseer zaken veelvuldig, maar hierom zeker niet. Wel is mijn instelling op geen enkele wijze verandert.
Mijn houding en levensmotto is nog steeds hetzelfde. Allereerst moet je er zelf alles aan doen om iets in het leven te bereiken, niets wordt je in je schoot geworpen.
Maar veel belangrijker, bij mij is het glas altijd half vol. Ja soms stoot er iemand zacht of keihard tegen de tafel en dan klotst er wijn uit het glas. Maar mijn glas valt nooit om en zal niet breken.
Ik blijf ook gewoon sporten, nu even niet i.v.m. mijn herstel navelbreuk operatie. Maar 1 oktober podium Rotterdam blijft in de agenda staan en mijn vrouw heeft al vrij gevraagd.
Het leven is te mooi om niet geleefd te worden. Was ik daarom gestopt hier? Nee hoor, ik wilde een pauze inlassen. Maar vind dit toch wel iets om te delen.
Niet om mijn vuile was open en bloot uit te hangen, maar om hier ook dit soort zaken te delen.
Optelsom
2003 kind met down syndroom (wisten we niet en houden wij heel veel van)
2006 borstkanker bij mijn vrouw op 33 jarige leeftijd.
2009 BRCA 1 gen mutatie (preventief borsten amputatie, drie herstel operaties mislukt waarvan twee maal bijna overleden a.g.v. complexe infecties)
2014 verwijdering eileiders en eierstokken ivm BRCA 1
2017 mogelijk NMO.