Spierverlies/Spierziekte

[celph]

Ik zit al met deze klachten sinds september en heb er al een depressie door opgelopen en aan zelfmoord gedacht niet dat ik dat ga doen maar het maakt me helemaal gek


Het begon in de linkerschouder met kraken/knakken/pijn en langzaam aan begon al het spier waar de linkerschouder mee verbonden is weg te gaan. borst/arm/rug zelfs de linker buikabs. toen kwam de onderrug erbij bovenrug en de nek kraken/knakken/pijn vastzitten en spierverlies. Op dit moment voel ik dat het nu in de rechterschouder opkomt want ik voel al spierverlies in de schouder en het begint al de knappen. En ik zie dat nu ook de rechterborst wat gaat hangen. Ik begin ook aardig wat gewicht te verliezen.

Ik heb ondertussen Foto en echo laten maken van de linkerschouder niks op te zien. Ben 4 fysios geweest die allemaal geen raad wisten en vanalles geprobeerd hebben. Ben neuroloog geweest die zij dat het wel goed kwam.

Ik heb laatst een bloedtest afgenomen en het blijkt dat een afbraakstof van de spieren te hoog is
Wat kan ik hier tegen doen

Wat is er met mij aan de hand het ik een spierziekte heb echt hulp nodig om de dag word het erger.

 

[Omni20]

Wat er precies aan de hand is, is moeilijk te zeggen hier. Spierziekten zoals ALS zijn erg zeldzaam. Dus zou niet meteen van het ergste uitgaan. Zeker wanneer de neuroloog zegt dat er niets aan de hand is.

Is gissen maar zou het een "rotator cuff tear" kunnen zijn. Schijnt dat je dan knakken kan horen. En de pijn straalt uit naar andere gebieden. Begon die ellende na een training?


edit: herken je hier wat in? http://nl.wikipedia.org/wiki/Facioscapulohumerale_dystrofie
Zoja, dan meteen weer naar de arts.

 

[Inb4]

Bij een vriend van me is onlangs ALS geconstateerd, maar zo snel gaat dat volgens mij toch niet.

Hoe dan ook, sterkte toe gewensd

 

[Galen]

Ik zit al met deze klachten sinds september en heb er al een depressie door opgelopen en aan zelfmoord gedacht niet dat ik dat ga doen maar het maakt me helemaal gek


Het begon in de linkerschouder met kraken/knakken/pijn en langzaam aan begon al het spier waar de linkerschouder mee verbonden is weg te gaan. borst/arm/rug zelfs de linker buikabs. toen kwam de onderrug erbij bovenrug en de nek kraken/knakken/pijn vastzitten en spierverlies. Op dit moment voel ik dat het nu in de rechterschouder opkomt want ik voel al spierverlies in de schouder en het begint al de knappen. En ik zie dat nu ook de rechterborst wat gaat hangen. Ik begin ook aardig wat gewicht te verliezen.

Ik heb ondertussen Foto en echo laten maken van de linkerschouder niks op te zien. Ben 4 fysios geweest die allemaal geen raad wisten en vanalles geprobeerd hebben. Ben neuroloog geweest die zij dat het wel goed kwam.

Ik heb laatst een bloedtest afgenomen en het blijkt dat een afbraakstof van de spieren te hoog is
Wat kan ik hier tegen doen

Wat is er met mij aan de hand het ik een spierziekte heb echt hulp nodig om de dag word het erger.

Ik vind je verhaal heel warrig.

Hoeveel kg spier ben je kwijtgeraakt in hoeveel tijd? Hoeveel krachtverlies schat je te hebben in procenten? Heb je last van tintelingen (paresthesie) of trillingen (tremor) van de spieren? Welke waarde was er precies verhoogd en wat was de waarde exact? Welke tests heeft je neuroloog uitgevoerd en heeft deze een diagnose gesteld? Gebruik je medicijnen en/of heb je last van overige klachten?

 

[rob1990]

t dat een afbraakstof van de spieren te hoog is

Welke conclusie heeft de arts hieruit kunnen trekken? Volgens mij moet je nu met de huisarts praten over de bloeduitslagen als je dat nog niet gedaan hebt.

 

[Cools]

Dus er is een te hoog CK in je bloed? (marker van spierafbraak)

Hoe zit het met je immuunsysteem, rode bloedcellen, leverwaardes, nierwaardes, ontstekingsfactoren en hormoonwaardes?

Hoeveel kg ben je verloren?

 

[celph]

Is gissen maar zou het een "rotator cuff tear" kunnen zijn. Schijnt dat je dan knakken kan horen. En de pijn straalt uit naar andere gebieden. Begon die ellende na een training?


edit: herken je hier wat in? http://nl.wikipedia.org/wiki/Facioscapulohumerale_dystrofie
Zoja, dan meteen weer naar de arts.

Het begon langzaam met kraken van de linkerschouder en toen kwam de rest.

Ik vind je verhaal heel warrig.

Hoeveel kg spier ben je kwijtgeraakt in hoeveel tijd? Hoeveel krachtverlies schat je te hebben in procenten? Heb je last van tintelingen (paresthesie) of trillingen (tremor) van de spieren? Welke waarde was er precies verhoogd en wat was de waarde exact? Welke tests heeft je neuroloog uitgevoerd en heeft deze een diagnose gesteld? Gebruik je medicijnen en/of heb je last van overige klachten?

Denk 8/10 paar weken, 20% krachtverlies, Ik voel soms wel tintelingen in schouder/arm/rug/buik/borst
De huisarts vertelde alleen dat afbraakstofje te hoog was verder niks en ze had weer een afspraak geregeld met de neuroloog waar ik volgende week heen moet. De neuroloog had de eerste keer alleen gekeken of ik alles nog kon bewegen en dat was zo dus was er niks aan de hand Ik gebruik verder soms pijnstillers om de dag door de komen diclofinac/paracetamol/ibuprofen. Welke andere klachten bedoel je?

Welke conclusie heeft de arts hieruit kunnen trekken? Volgens mij moet je nu met de huisarts praten over de bloeduitslagen als je dat nog niet gedaan hebt.

Dat ik weer naar de neuroloog moest.

Dus er is een te hoog CK in je bloed? (marker van spierafbraak)

Hoe zit het met je immuunsysteem, rode bloedcellen, leverwaardes, nierwaardes, ontstekingsfactoren en hormoonwaardes?

Hoeveel kg ben je verloren?

Hoe kan ik hierachter komen?

 

[Cools]

Bloedonderzoek

 

[celph]

Bloedonderzoek

Die heb ik laatst gehad en de uitslag kreeg de huisarts en die zij dat een afbraakstofje van spier te hoog was en iets met de nieren verder zij ze dat ik weer naar de neuroloog moest. En dat alles verder wel goed was. Heel onduidelijk dus, helaas is de huisarts met vakantie dus weet ook niet hoe ik aan het bloedonderzoek kan komen. Heb wel bloedgeprikt op het ziekenhuis.

 

[celph]

Net weer bij de neuroloog geweest : Hij geeft de klachten overbelasting de schuld omdat die niet veel spierverlies ziet nou hij weetniet hoe het er eerst uitzag. Wat heb ik hier nou aan? Ik loop echt op een dood spoor. Wat voorn opties heb ik nog met deze klachten?

Niemand die me kan helpen ? ik zit in de ziektewet ik kan niks zo

 

[MissNuke]

Je kan altijd een 2de mening aanvragen. Alleen wel even goed nakijken wbt de vergoeding daarvan.

 

[3nigma]

Zoveel zogenaamde tests gedaan en jij hebt geen één resultaat bij de hand??
Spierverlies sinds september, spieren gaan hangen....hoe vaak train je en hoeveel eet je?

 

[celph]

Zoveel zogenaamde tests gedaan en jij hebt geen één resultaat bij de hand??
Spierverlies sinds september, spieren gaan hangen....hoe vaak train je en hoeveel eet je?

Zogenaamde testen?

 

[Gymz]

Wat je beschrijft lijkt in de verste verte niet op een spierziekte.

Volgens mij denken je artsen ook niet in die richting anders zijn bloedonderzoek + EMG de eerste opties.

Uw klachten zijn ook heel vaag. Knappen, kraken schouder en nek? Borstspier die gaat hangen?

Wat belemmert je in het dagelijkse leven? Bij welke activiteiten heb je klachten? Wat kan je niet meer?

 

[shark89]

Als je hulp wilt zou het helpen om de waardes op te vragen van je bloedonderzoeken.
Stofje was te hoog hebben we hier niks aan, niemand kan je helpen als je zelf zo vaag blijft.

 

[skydirk]

Dat dit stofje CK (CPK) zal zijn, kan iedereen wel raden. Waarom denk je dat je een spierziekte hebt terwijl je neuroloog dat niet eens aangehaald heeft?

 

[Big-T]

Lees dit al eens gewoon om te checken http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=13 en met de neuroloog ook een gesprek hebben. Een diagnose laat je niet op een forum stellen.

 

[Gymz]

Lees dit al eens gewoon om te checken http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=13 en met de neuroloog ook een gesprek hebben. Een diagnose laat je niet op een forum stellen.

Je geeft hem de (goede) raad om geen diagnose op een forum te laten stellen maar je linkt wel een pagina met uitleg en informatie over de zwaarste spierziekte met de snelste dodelijke afloop?

 

[celph]

Ik dacht zelf aan een spierziekte omdat ik zo snel spier verlies op de plekken waar ik dus de klachten heb. Maar als jullie iets anders denken ben ik in voor suggesties. Met kraken en knakken bedoel ik : Als ik mijn linkerschouder/onderrug/nek heup en nu ook mijn rechterschouder beweeg hoor je een knakkend geluid. Op die plekken is ook pijn, irritaties en zit het ook vast. En is er spierverlies.

Elke dag als ik wakker word heb ik last van de klachten : Mijn onderrug tot middenrug zit vast en doet pijn ik knak m wel 100 keer op een dag, mijn nek zit vast en knakt de hele dag door. Mijn schouders die pijn doen, irritaties geven en knakken als ik ze beweeg.

Fitness kan ik al bijna een jaar niet meer normaal in mijn rug/nek/schouders altijd wel pijntjes. Als ik mijn borstspieren wil aanspannen doet dat al pijn in de schouders. mijn borstspieren zijn ook verandert van vorm niet mooi rond gespierd zoals het was maar richting de 'manboobs'. De schouderspieren zijn ook weg wat eerst mooi vol was zie je nu niks meer van terug. De breedte en dikte van mijn bovenrug is ook minder. Ik heb gewoon een goed voedingsschema dus daar kan het niet aan liggen. Maar ik weet alleen niet of ik nu wel moet trainen of niet de fysio zei van wel de neuroloog niet. En ik weet ook niet of fitness nu juist helpt ofniet voor de spieren.

Werken lukt me niet omdat ik teveel pijn heb, als ik telang sta krijg ik teveel last van de onderrug. Laatst ben ik uitgeweest wat ik niet lang volhield omdat ik zon last had van de rug. Meeste tijd ben ik nu ook thuis liggend op de bank op bed. En ga vaak in bad denkend dat dat helpt ben ook dagen moe. Ik doe haast geen sociale dingen meer met mijn vrienden of familie door de klachten. Over 2 weken ga ik 10 dagen naar mallorca waar je elke dag uitgaat. Dus geen idee hoe ik dat ga overleven.

Als er nog onduidelijkheden zijn hoor ik het graag enige wat ik zoek is hulp

 

[Powerful]

Net weer bij de neuroloog geweest : Hij geeft de klachten overbelasting de schuld omdat die niet veel spierverlies ziet nou hij weetniet hoe het er eerst uitzag. Wat heb ik hier nou aan? Ik loop echt op een dood spoor. Wat voorn opties heb ik nog met deze klachten?

Niemand die me kan helpen ? ik zit in de ziektewet ik kan niks zo

Heeft de neuroloog wel eens gedacht aan NA? Neurologic Amyotrofie?



https://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=143

---------- Toegevoegd om 15:35 ---------- De post hierboven werd geplaatst om 15:33 ----------

Ik dacht zelf aan een spierziekte omdat ik zo snel spier verlies op de plekken waar ik dus de klachten heb. Maar als jullie iets anders denken ben ik in voor suggesties. Met kraken en knakken bedoel ik : Als ik mijn linkerschouder/onderrug/nek heup en nu ook mijn rechterschouder beweeg hoor je een knakkend geluid. Op die plekken is ook pijn, irritaties en zit het ook vast. En is er spierverlies.

Elke dag als ik wakker word heb ik last van de klachten : Mijn onderrug tot middenrug zit vast en doet pijn ik knak m wel 100 keer op een dag, mijn nek zit vast en knakt de hele dag door. Mijn schouders die pijn doen, irritaties geven en knakken als ik ze beweeg.

Fitness kan ik al bijna een jaar niet meer normaal in mijn rug/nek/schouders altijd wel pijntjes. Als ik mijn borstspieren wil aanspannen doet dat al pijn in de schouders. mijn borstspieren zijn ook verandert van vorm niet mooi rond gespierd zoals het was maar richting de 'manboobs'. De schouderspieren zijn ook weg wat eerst mooi vol was zie je nu niks meer van terug. De breedte en dikte van mijn bovenrug is ook minder. Ik heb gewoon een goed voedingsschema dus daar kan het niet aan liggen. Maar ik weet alleen niet of ik nu wel moet trainen of niet de fysio zei van wel de neuroloog niet. En ik weet ook niet of fitness nu juist helpt ofniet voor de spieren.

Werken lukt me niet omdat ik teveel pijn heb, als ik telang sta krijg ik teveel last van de onderrug. Laatst ben ik uitgeweest wat ik niet lang volhield omdat ik zon last had van de rug. Meeste tijd ben ik nu ook thuis liggend op de bank op bed. En ga vaak in bad denkend dat dat helpt ben ook dagen moe. Ik doe haast geen sociale dingen meer met mijn vrienden of familie door de klachten. Over 2 weken ga ik 10 dagen naar mallorca waar je elke dag uitgaat. Dus geen idee hoe ik dat ga overleven.

Als er nog onduidelijkheden zijn hoor ik het graag enige wat ik zoek is hulp

Veel succes kerel en ik leef met je mee.
Kun je niet naar een gespecialiseerd ziekenhuid zoals Radboud in Nijmegen gaan waar ze veel kennis en ervaring hebben met spierziektes?