Fitness Seller

Spierziekte en vet verliezen (1 bezoeker)

Bezoekers in dit topic

Katharina

Novice
Lid geworden
17 okt 2021
Berichten
7
Waardering
1
Lengte
1m77
Massa
113kg
Vetpercentage
50%
Vroeger was ik personal trainer en had ik een prachtig vetpercentage van ongeveer 18-20%.

Een paar jaar terug kwam ik erachter dat ik een genetische spierziekte heb, Limb Girdle Muscular Dystrophy type 1B. In het kort veranderen je spieren langzaam maar zeker in vet massa, letterlijk.
Dat is natuurlijk al problematisch genoeg, maar twee kinderen en een hoop depressie en angst om mijn gezondheid later, ben ik nu 115kg en het meeste zit op mijn buik en rug.

Ik ben op een punt gekomen dat ik het aan kan om weer in vorm te komen voor zover dat gaat. Er is trouwens weinig over de ziekte bekend dus hulp krijgt ik niet.

Momenteel doe ik keto omdat dat het enige lijkt waardoor ik in ieder geval stop met aankomen, maar het gaat er ook niet echt super af eigenlijk.
Als ik te weinig eet verlies ik de kracht die ik nog heb, en die heb ik keihard nodig want mijn jongste is 1 jaar en loopt nog niet. En ik voel me ook niet zo sterk op keto, maar van elk beetje koolhydraten wordt mijn buik alleen maar groter (omvang van 112cm!) dus ik weet niet zo goed wat ik anders kan doen.
Ik wil graag weer gaan trainen, ik kan 1 keer per week naar de gym, de rest zal thuis moeten maar ik heb dumbbells.

Het is een warrig verhaal zie ik, maar dat komt omdat ik door de bomen het bos niet meer zie. Hoe kom ik van al dit vet af zonder teveel kracht te verliezen in mijn al te kleine spiermassa? Heeft iemand ideeën voor mij?
 
Een paar jaar terug kwam ik erachter dat ik een genetische spierziekte heb, Limb Girdle Muscular Dystrophy type 1B. In het kort veranderen je spieren langzaam maar zeker in vet massa, letterlijk.
[...]
Hoe kom ik van al dit vet af zonder teveel kracht te verliezen in mijn al te kleine spiermassa? Heeft iemand ideeën voor mij?
Hebben de specialisten die deze ziekte bij jouw hebben vastgesteld hier geen ideeën over?
 
Hebben de specialisten die deze ziekte bij jouw hebben vastgesteld hier geen ideeën over?
Nee totaal niet helaas. Sommige specialisten zeggen dat je helemaal niet moet trainen omdat dat de afbraak versneld, andere specialisten zeggen dat je kunt doen wat je wilt zolang je het aan kan, maar er is verder geen hulp.
Ik heb gemerkt dat als ik train dat ik daar wel baad bij heb, ik heb het alleen lang niet gedaan door mentale problemen plus weinig tijd door baby.
 
Sommige specialisten zeggen dat je helemaal niet moet trainen omdat dat de afbraak versneld, andere specialisten zeggen dat je kunt doen wat je wilt zolang je het aan kan, maar er is verder geen hulp.
Als je traint, hoe is je herstel dan? Is het überhaupt mogelijk om iets op te bouwen? Zo ja, dan ontkracht je daarmee de theorie dat het de afbraak versneld.
 
Is het überhaupt mogelijk om iets op te bouwen? Zo ja, dan ontkracht je daarmee de theorie dat het de afbraak versneld.

Voordat ik stopte met trainen was het wel degelijk mogelijk om iets op te bouwen en toen was de ziekte al in volle gang. Sterker nog, ik was sterker dan de gemiddelde gezonde vrouw. Ik weet dat ik wel behoorlijk achteruit been gegaan na mijn laatste zwangerschap, maar ik weet bijna wel zeker dat ik in zekere mate nog iets kan opbouwen. Het zal misschien iets moeilijker gaan dan vroeger en m'n buik zit echt enorm in de weg, dat gaat het lastig maken.
 
Hier komen ze wel degelijk met ideeën:
Hmmm heel interessant, dankjewel! Gek hoor dat ik zo weinig hulp aangeboden krijg, maar dat is vanaf het begin zo.
Ik heb al jaren hart klachten en kreeg eindelijk na mijn laatste zwangerschap een ICD omdat ik toch ook een extra hartziekte gen heb en ook daarna heb ik vrijwel geen begeleiding gekregen.
Maar goed, in principe ben ik nog niet heel erg beperkt. Ik zal niet meer gaan squatten maar een leg press kan ik nog wel rustig opbouwen. Ook m'n schouders zijn nog te verbeteren. Ik til mijn kleinste nog de trap op, kan zonder hem ook nog zonder handen de trap op hoewel dat wel zwaar is, en ik fiets nog vrij makkelijk alhoewel m'n uithoudingsvermogen belabberd is.
Kortom, in het dagelijks leven ben ik nog niet super beperkt. Ik wil vooral al dat vet kwijt binnen mijn mogelijkheden.
 
Hier komen ze wel degelijk met ideeën:
LGMD is een benaming van een groep van musculaire dystrofieën. Wat toepasbaar is op de één is niet zondermeer toepasbaar op de ander. Het type dat Katharina noemt is heel zeldzaam en daar is inderdaad weinig over bekend. Afhankelijk van het klinische beeld wordt het tegenwoordig ook Emery-Dreifuss musculaire dystrofie genoemd (wat het zo te lezen ook is in haar geval).

Een paar jaar terug kwam ik erachter dat ik een genetische spierziekte heb, Limb Girdle Muscular Dystrophy type 1B. In het kort veranderen je spieren langzaam maar zeker in vet massa, letterlijk.
Er is volgens mij iets niet helemaal lekker gegaan in de communicatie met je specialist, want je spiermassa verandert niet letterlijk in vetmassa.
 
Hmmm heel interessant, dankjewel! Gek hoor dat ik zo weinig hulp aangeboden krijg, maar dat is vanaf het begin zo.
Ik heb al jaren hart klachten en kreeg eindelijk na mijn laatste zwangerschap een ICD omdat ik toch ook een extra hartziekte gen heb en ook daarna heb ik vrijwel geen begeleiding gekregen.
Maar goed, in principe ben ik nog niet heel erg beperkt. Ik zal niet meer gaan squatten maar een leg press kan ik nog wel rustig opbouwen. Ook m'n schouders zijn nog te verbeteren. Ik til mijn kleinste nog de trap op, kan zonder hem ook nog zonder handen de trap op hoewel dat wel zwaar is, en ik fiets nog vrij makkelijk alhoewel m'n uithoudingsvermogen belabberd is.
Kortom, in het dagelijks leven ben ik nog niet super beperkt. Ik wil vooral al dat vet kwijt binnen mijn mogelijkheden.
Weet je toevallig ook of je hart vergroot is? (gedilateerde cardiomyopathie)
 
Een diagnose wat begrijpelijk psychisch zeker wat met je kan doen en dat men dan overgewicht krijgt kan ik ook begrijpen. Voelt automatisch wat lulliger als ik dan objectief naar de dingen ga kijken die je zegt. Aan de andere kant zijn er genoeg mensen die je alles vergeven door je ziekte en dus alles sugarcoaten, terwijl jij misschien vooruit wil en graag wil horen wat er beter kan ;)

Kritische gok; als je personal trainer was en dus goed weet hoe het werkt (kcal in/kcal out), denk ik dat je hoofd allerlei excuses aan het verzinnen is en dat de sleutel naar succes blijven relativeren is en jezelf vragen blijven stellen

Waarom doe ik KETO als ik mij daar futloos door voel en het niet werkt? Waarom ga ik niet gewoon elke dag een uur wandelen met de kinderwagen met een goed voedingsschema?
Waarom weet ik nog niet of krachttraining goed is of niet? Heb ik al gezocht naar hulp op fora met lotgenoten? Heb ik het al gewoon geprobeerd?
Waarom denk ik dat ik kracht verlies als ik minder ga eten?
Waarom denk ik dat ik direct aankom van elk stuk koolhydraat?
Waarom moet ik zeggen dat ik weinig tijd heb door de baby?

Hoe kom ik van al dit vet af zonder teveel kracht te verliezen in mijn al te kleine spiermassa?
Je antwoord vinden of tot een besluit komen en mogelijk krachttraining doen
KETO het raam uitgooien omdat je dit kut vind en een nieuw voedingsschema opstellen
Je onderhoud uitrekenen en daar 500kcal onder zitten met voeding en cardio (e.g. wandelen)

Na een week of 3 weet je of je berekening klopte en bij tegenvallende resultaten doe je daar 200kcal van af(voeding en/of cardio) en probeer je het weer een week of 3.

Het zal altijd gaan met vallen en opstaan, maar beter 5 min gaan wandelen dan niet gaan wandelen. De volgende dag is dat 6. Met eten idem dito, beter een appel extra pakken in die lastige momenten dan een uur later een zak chips. De volgende keer pak je een halve appel.

Succes!
 
LGMD is een benaming van een groep van musculaire dystrofieën. Wat toepasbaar is op de één is niet zondermeer toepasbaar op de ander. Het type dat Katharina noemt is heel zeldzaam en daar is inderdaad weinig over bekend. Afhankelijk van het klinische beeld wordt het tegenwoordig ook Emery-Dreifuss musculaire dystrofie genoemd (wat het zo te lezen ook is in haar geval).


Er is volgens mij iets niet helemaal lekker gegaan in de communicatie met je specialist, want je spiermassa verandert niet letterlijk in vetmassa.

Nou nee hoor. Emery is iets heel anders dan Limb Girdle. Maar goed, ik ben hier niet voor namen, maar voor oplossingen.
LGMD is een benaming van een groep van musculaire dystrofieën. Wat toepasbaar is op de één is niet zondermeer toepasbaar op de ander. Het type dat Katharina noemt is heel zeldzaam en daar is inderdaad weinig over bekend. Afhankelijk van het klinische beeld wordt het tegenwoordig ook Emery-Dreifuss musculaire dystrofie genoemd (wat het zo te lezen ook is in haar geval).


Er is volgens mij iets niet helemaal lekker gegaan in de communicatie met je specialist, want je spiermassa verandert niet letterlijk in vetmassa.

Nou nee dit is niet Emery, dat is weer iets anders. En mijn moeder werd gediagnosticeerd door een spierbiopt waarbij spiercellen al vervangen waren door vetcellen. Dus misschien is het geen directe conversie, maar spier wordt zeker vervangen door vet.

Maar goed, heb je behalve semantiek ook nog ideeën?
 
Een diagnose wat begrijpelijk psychisch zeker wat met je kan doen en dat men dan overgewicht krijgt kan ik ook begrijpen. Voelt automatisch wat lulliger als ik dan objectief naar de dingen ga kijken die je zegt. Aan de andere kant zijn er genoeg mensen die je alles vergeven door je ziekte en dus alles sugarcoaten, terwijl jij misschien vooruit wil en graag wil horen wat er beter kan ;)

Kritische gok; als je personal trainer was en dus goed weet hoe het werkt (kcal in/kcal out), denk ik dat je hoofd allerlei excuses aan het verzinnen is en dat de sleutel naar succes blijven relativeren is en jezelf vragen blijven stellen

Waarom doe ik KETO als ik mij daar futloos door voel en het niet werkt? Waarom ga ik niet gewoon elke dag een uur wandelen met de kinderwagen met een goed voedingsschema?
Waarom weet ik nog niet of krachttraining goed is of niet? Heb ik al gezocht naar hulp op fora met lotgenoten? Heb ik het al gewoon geprobeerd?
Waarom denk ik dat ik kracht verlies als ik minder ga eten?
Waarom denk ik dat ik direct aankom van elk stuk koolhydraat?
Waarom moet ik zeggen dat ik weinig tijd heb door de baby?


Je antwoord vinden of tot een besluit komen en mogelijk krachttraining doen
KETO het raam uitgooien omdat je dit kut vind en een nieuw voedingsschema opstellen
Je onderhoud uitrekenen en daar 500kcal onder zitten met voeding en cardio (e.g. wandelen)

Na een week of 3 weet je of je berekening klopte en bij tegenvallende resultaten doe je daar 200kcal van af(voeding en/of cardio) en probeer je het weer een week of 3.

Het zal altijd gaan met vallen en opstaan, maar beter 5 min gaan wandelen dan niet gaan wandelen. De volgende dag is dat 6. Met eten idem dito, beter een appel extra pakken in die lastige momenten dan een uur later een zak chips. De volgende keer pak je een halve appel.

Succes!
Nou gelukkig eet ik geen troep dus dat is makkelijk!

Ik heb inderdaad een geestelijke klap gehad van dit alles. Ik begin net een beetje uit de agorafobie te klimmen en heb ook veel angst ontwikkeld rond mijn hart aandoening en ICD. Denk dat het daarom ook allemaal zo moeizaam gaat. Niets lijkt te werken en een uur lopen is gewoon niet mogelijk voor mij. Als ik daar aan denk raak ik behoorlijk ontmoedigt.
Ik was zo helemaal niet, ik was superwoman. Ik ben denk ik op zoek naar input zodat ik mezelf weer kan vinden.
Ik deal ook met een heleboel lichamelijke moeheid wat het allemaal niet simpeler maakt.

Ik ga inderdaad maar eens een goed schema maken en aanpassen naar gelang de resultaten of gebrek daaraan. Dankjewel.
 
Nou nee hoor. Emery is iets heel anders dan Limb Girdle. Maar goed, ik ben hier niet voor namen, maar voor oplossingen.


Nou nee dit is niet Emery, dat is weer iets anders. En mijn moeder werd gediagnosticeerd door een spierbiopt waarbij spiercellen al vervangen waren door vetcellen. Dus misschien is het geen directe conversie, maar spier wordt zeker vervangen door vet.

Maar goed, heb je behalve semantiek ook nog ideeën?

Uit de vigerende classificatie voor LGMD (https://www.nmd-journal.com/article/S0960-8966(18)30214-1/fulltext):
1634834284544.png


Ik heb geen verdere ideeën als je zo stellig bent dat het géén EDMD is, want dan weet ik niet zeker wat je wél hebt. Welk gen is bij jou aangedaan?

Spiercellen zijn terminaal gedifferentieerd, die kunnen niet meer veranderen van celtype, en dus ook niet veranderen in vetcellen. Het kan gerust zijn dat je moeder spiermassa heeft verloren en vetmassa heeft gewonnen.
 
De vragen die ik stel kunnen wat confronterend zijn. Ik bedoel het alleen goed, want de enige weg naar boven is zelf de antwoorden vinden. Dus de vragen die ik stel hoef je niet te verdedigen richting mij, maar voor jezelf om te antwoorden.

Nou gelukkig eet ik geen troep dus dat is makkelijk!
Maar dat deed je wel of minimaal teveel, anders kom je niet aan toch? Zo gemakkelijk lijkt mij een schema niet, anders was iedereen fit toch? Ik kan het zelf namelijk ook voor geen meter en MOET compenseren met beweging.

Ik heb inderdaad een geestelijke klap gehad van dit alles. Ik begin net een beetje uit de agorafobie te klimmen en heb ook veel angst ontwikkeld rond mijn hart aandoening en ICD. Denk dat het daarom ook allemaal zo moeizaam gaat. Niets lijkt te werken en een uur lopen is gewoon niet mogelijk voor mij. Als ik daar aan denk raak ik behoorlijk ontmoedigt.
Ik wil wel bewegen, MAAR reden 1-3 om dat toch niet te doen lees ik? Hoe kun je wel bewegen zonder een reden te verzinnen dat dat toch niet kan? Kun je een loopband aanschaffen? Een hometrainer? Een handfiets? Een bos heeft geen pleinen? Een therapie sessie waardoor je weer leert wandelen?

Hoe kun je van de 'ja maar' naar de 'ja en' gaan. (zelfs een boek over geschreven : https://www.omdenken.nl/ja-maar )

Ik was zo helemaal niet, ik was superwoman.
Wat helpt het jou door dit te zeggen?
Bij veel mensen zou dit meer empathie veroorzaken waardoor we weer gaan sugarcoaten toch? Wil je dat?

Het startpunt is basically klote, dat staat vast en is bekend. Nu wil je aan het herstel werken toch?

Ik ben denk ik op zoek naar input zodat ik mezelf weer kan vinden.
Ik deal ook met een heleboel lichamelijke moeheid wat het allemaal niet simpeler maakt.

Ik ga inderdaad maar eens een goed schema maken en aanpassen naar gelang de resultaten of gebrek daaraan. Dankjewel.

Veel proberen altijd van 0-100 te gaan en zelfs jou hoofd leest basically '1 UUR WANDELEN!!! BEN JE GEK!!' - terwijl er letter daarna staat "Eerst 5 min, dan 6 en ga zo maar door". Het moet een routine worden en als ex-fitgirl weet je dat maar al te goed, je hoofd speelt alleen spelletjes met je door voor alles eerst alle mogelijke uitwegen op te noemen waardoor je nog geen eens begint. Iedereen heeft dat overigens in meer of mindere mate, zelf erg last van uitstelgedrag gehad tijdens mijn studie. Wat helpt is je dagelijkse doelen zo klein maken dat het behapbaar is, zoals de 1 min wandelen, 1 regel lezen. Als dat zelfs te moeilijk is, en dat kan zeker zo zijn, is niks om voor te schamen - 10 seconde wandelen. Het ding is dat je na 10 seconde of 1 regels stiekem denkt, holy shit ik ben bezig nu kan ik net zo goed nog een regel lezen en 20 seconde doen. Hoe vaker je het doet hoe kleiner het doel lijkt en hoe makkelijker het word om te beginnen. Volgens mij exact dezelfde wijze waarop mensen leren omgaan met een fobie...

Beginnen gemakkelijk maken, dan volgt de routine en dan volgt de progressie en beloning.

Stiekem ben ik bang dat je al erg lang met diëten bezig bent en dat een maandje op onderhoud eten je goed zou doen (onderhoud betekent niet dat je lichaam dan niet zwaarder word door vocht etc.). Als je dat combineert met leren bewegen, boek je toch progressie! Ook is bij je beoogde vet verlies bewegen denk ik wel 'key' om minder loshangend vel te krijgen? Ik ben ook bang dat deze gok al reden zal zijn om iemand in de verdediging te laten schieten :rolleyes:
 
Wat al gezegd is. Ja het is lastig om van superfit en alles kunnen naar nul gaat en dan weer op te bouwen. Continu moe, bij iedere ademhaling bij wijze van spreke benauwd worden. Een paar minuten lopen is al veel. Maar het is ook ee stukje mindset. In plaats van denken ik wat niet kan denken in wat wel kan.
Vanuit eigen ervaring kan ik zeggen dat van superfit en knetterhard trainen (aantal keren per week) met een volledige baan erbij (als in lees >60 uur) en een sociaal leven naar volledig bedlegerig en niet eens meer zelfstandig het naar het toilet kunnen is gewoon ruk. Het opbouwen na jaren niets kunnen gaat super traag en het zijn enorme bergen. Maar die ga je niet kleiner maken of anders zien door te kijken naar wat niet kan... maar wel door wat wel kan. Stap voor stap opbouwen letterlijk. Zelfstandig weer leren te gaan zitten... letterlijk 4 stappen alleen zetten en dan weer een dag moeten liggen. Maar dan is het midnset om door te kunnen gaan. Het zijn wel weer 4 stappen VOORUIT! met veel pijn en moeite. Het zijn kleine dingen en doelen om mee te starten. Vuil wegbrengen naar de vuilbak... 10 meter... daarna plat. Een maand later dit misschien 2 x kunnen doen. Traag maar het gaat. Vooral naar voren kijken wat wel kan. Je hoeft er geen plan van te maken. Kijk het per dag aan. Ik had dagen dat ik een leer 10 meter kon lopen en de dag erna niet meer kon staan. Maar moet je dan opgeven dat het niet lukt? Het gaat met ups en downs. 10 stappen vooruit en 9 stappen terug. Kleine doelen maken. En zelfs als je dan een stuk vooruit bent heb je zeer grote kans op een terugval. En dan is het een kwestie van terugkijken naar toen je het wel kon en je daaraan vasthouden om weer terug te komen. Mindset.... niet terugkijken en denken het lukt toch niet. TOEN kon ik het wel dus nu ook. Snap je?

Zo ook met je dieet. Begin eens te kijken met wat je nu eet. Kijk wat je aan wil passen en misschien lukt dat niet in ene. Maar pak het klein aan en werk vooruit. Als je te lang op een dieet zit en onder onderhoud eet blijf je moe en zal dat ook tegenwerken in het fysieke. Ga eens wat Chris1989 zegt even op onderhoud eten. Aankomen zal ej er niet van doen maar je lichaam een stukje hervoeden wel. Ook op overgewicht kan je ondervoed zijn omdat je bepaalde stoffen (of niet genoeg voeding in zijn geheel) binnenkrijgt. Leer je lichaam wennen aan een basis en van daaruit steeds een stukje aanpassen.

Het is lastig... agorafobie ook... een goede vriendin van me heeft haar hele leven al straatvrees... altijd veel steun gehad aan haar man... en in ene viel die weg. Maar des te harder vecht ze nu en gaat ze elke dag de deur uit. Elke keer weer een strijd. Ze is nu na echt 10 tallen jaren zover dat ze bij me langs in geweest. Niet omdat de angst over is maar omdat ze vooruit wil en niet alleen binnen wil zitten. Doodsangst heeft ze uitgestaan in de auto om hierheen te komen. Het is maar een voorbeeld. Maar het blijft gewoon elke keer weer proberen en vooruit te kijken. Vooral niet te kijken naar zie je wel het lukt me niet. De keer erop kan het best weer niet lukken maar die eerste keer is al gedaan dus je weet dat je het kan.

Het zal je veel helpen vooruit te kijken. Een diagnose kan je ook juist helpen om een plan te maken om verder te komen. Te leren leven met wat er speelt en het te accepteren. Dan zal je veel verder komen. Accepteren, aangaan, leren van terugvallen maar vooral vooruit kijken.

Bij 1 x per week naar de gym kan je kijken of je daar juist de oefeningen kan doen die je thuis niet kan. En begin klein. Het hoeft niet meteen een squat en deadlift te zijn. Al begin je simpelweg met wat apparaten om eerst je kracht weer wat op te bouwen. Ja apparaten zijn niet de beste manier van trainen. Maar het kan je wel helpen bepaalde spiergroepen even aan te pakken. Als je dat consistent doet wordt je kracht en uithoudingsvermogen ook beter en kan je ook weer veel meer.
Eigen ervaring ook weer. Bij pijn blijf bewegen wat je kan. Stilzitten kan meer pijn opleveren dan wat doen. Als je zoiets ervaart krijg je ook weer motivatie om dingen te gaan doen waaronder je oefeningen. ZOdra je het positieve effect voelt (en ziet) kan dat een enorme boost zijn om weer verder te kunnen. Maar ook hier. Begin klein. Stap voor stap en zet door. Dat is het lastigste. Het kan gewoon lang duren voor je resultaat voelt en ziet. Met alles....

Een veel te lang lulverhaal. Maar het komt er simpelweg op neer.... je moet het zelf doen.
 
Aankomen zal ej er niet van doen
Eens met alles behalve dit als je bedoelt aankomen in kg. Zo niet, dan was het niet geheel duidelijk vond ik :D

Vaker gelezen dat na een lange cut de vochtbalans gaat herstellen en volgens mij nog een aantal zaken, waardoor je op de weegschaal aankomt. Veel mensen schrikken dan en vragen zich af of ze niet ineens 1000kcal boven onderhoud eten en sommige schieten dan zelfs weer terug de cut in want zien de gains verbranden :D Ik denk net zoals dat 'hervoeden', dat gewicht ook de kans moet krijgen om de stabiliseren.
 
  • Like
Waarderingen: Bubs
Eens met alles behalve dit als je bedoelt aankomen in kg. Zo niet, dan was het niet geheel duidelijk vond ik :D

Vaker gelezen dat na een lange cut de vochtbalans gaat herstellen en volgens mij nog een aantal zaken, waardoor je op de weegschaal aankomt. Veel mensen schrikken dan en vragen zich af of ze niet ineens 1000kcal boven onderhoud eten en sommige schieten dan zelfs weer terug de cut in want zien de gains verbranden :D Ik denk net zoals dat 'hervoeden', dat gewicht ook de kans moet krijgen om de stabiliseren.
Ik bedoelde ook aankomen in vet zal je er niet van doen!

Maar inderdaad je lijf een balans terug laten vinden.
 
Ben je al in gesprek met een psycholoog over je depressie, pleinvrees en andere mentale struggles? Ondanks dat hier al goede adviezen zijn gegeven, lijkt mij het ook verstandig om in gesprek te gaan met een professional.
 
Back
Naar boven