Alpha-1-antitrypsine-deficiëntie

[Liempje]

Beste Forum leden,

Zoals de titel al doet vermoeden heb ik last van Alpha-1-antitrypsine-deficiëntie, ik ondervindt hier in het dagelijks leven (nog) geen last van. Vastgesteld bij de geboorte ben ik (voor zover bekend) een van de eersten bij wie dit zo vroeg is geconstateerd. Nu 25 jaar verder en een hoop medische contole's is er nog weinig gebeurt danwel aan de hand.

Ondanks dat ik ik al zo lang weet van deze afwijking heb ik meerdere langere periodes (maanden) flink erop los geleefd (drinken en recreatief drugsgebruik (ik zit niet te wachten op oordelen)). Op een gegeven moment rond mijn 21ste bleek tijdens een bloedonderzoek een aantal waardes (Gamma-GT, ALAT, ASAT, etc.) wat verhoogd te zijn. Na een week of 3 zonder genotsmiddelen waren de waardes weer normaal.

Later weer wat verschillende periodes gefeest te hebben, periode nuchter, bloedwaardes gemeten allemaal op orde.

Dat het gebruik van AAS leverbelastend is, dat is wel duidelijk. Ik vind het echter erg moeilijk te achterhalen HOE schadelijke dit gebruik is.

Is er iemand dien (gezien mijn conditie) hier wat adviezen/informatie over kan/wil geven?

Thnx!

Klik om meer te lezen...

 

[GJM]

Lijkt me wel zo handig even uit te leggen wat jouw conditie precies is (ja, ben te lui om te googlen).

 

[DieNase]

Waarom vraag je dit hier? Vraag het aan een specialist die ook weet wat jouw aandoening inhoud.

 

[Liempje]

Geeft niks, ik ben er niet te lui voor http://nl.wikipedia.org/wiki/Alpha-1-antitrypsine-deficiëntie

@ DieNase:
Er is simpelweg weinig bekend over de afwijking, er is bijvoorbeeld wel een studie (als ik dr. Stolk van het LUMC moet geloven) die heeft aangetoond dat iemand met deze afwijking 2 alcoholeenheden per dag kan consumeren 7 dagen per week zonder problemen.

Na geruime tijd te hebben gelezen op het forum is wel duidelijke dat er hier ook mensen actief zijn met meer verstand van zaken dan mij en naar mijn mening is het forum bedoelt voor vragen.

Groet!

 

[Galen]

Hier ga je simpelweg geen deftig antwoord op krijgen. Als ik zo 10 min op internet erover lees kan het zijn dat a) er te weinig A1AT wordt aangemaakt b) secretie van A1AT vanuit de lever verzwakt is. In het laatste geval dus potentieel schadelijk voor de lever. Welk geval is bij jou van toepassing?

Leg het voor aan je specialist, of regel iemand met verstand van zaken die de tijd en moeite wil nemen om het voor je uit te zoeken. En ga in de tussentijd na of je het het uberhaupt waard vindt.

 

[Liempje]

Hi GetXXL,

Bedankt voor je reactie! In mij geval gaat het om optie B, er wordt voldoende aangemaakt het probleem zit hem in de uitscheiding.

Het zou het makkelijkste zijn als ik iemand zou kennen in dit vakgebied inderdaad om het met diegene te bespreken. Wat het lastig maakt om hier met een specialist over te praten (die er overigens in geringe mate zijn) is dat het lastig is hun advies/oordeel op waarde in te schatten.

Wat zou jij doen als je de specialist was? Het is immers geen lastig pakket, ik besef me natuurlijk dat als een specialist zich hier minder snel aan waagt ik van het forum niet meer kan verwachten. Ik probeer op deze manier meer inzicht te krijgen en is het forum natuurlijk laagdrempeliger dan een specialist om zijn menig te vragen .

Groet!