Sticky Log leukemie

[Big-T]

Wordt dat niet vergoed vanuit de zorgverzekering?

Ja ik denk dat ze ondertussen al aan een miljoen euro zitten wat de totale behandeling betreft. Zelf betaal je zelfs met hospitaalverzekering dan nog duizenden euro (ik denk dat ik aan 15-20K zit sinds eind 2013 tot nu midden 2015). In Nederland heb je zelfs het risico dat je op een gegeven moment 'uitbehandeld' bent. In mijn afdeling zaten er zeker 3 uitbehandelde Nederlanders die België als laatste kans hadden. Wat dat betreft doet België het zeer goed (vraag is hoe lang ze het nog kunnen volhouden).

Wat mij zo heeft verbaasd (nou ja je hoort het weleens..) is dat je het, ondanks een enorme gezonde levensstijl, niet voor het zeggen hebt. Nog 'geluk' dat je regelmatig tests deed, wie weet in welke stadium je anders aan de bel had getrokken. Of kan je het ook omdraaien? Dat je dankzij jouw gezonde manier van leven nu nog strijdbaar bent? Sowieso sterk en knap hoe je ermee lijkt om te gaan. Keep it up!

Ik had geen ziekten of problemen met organen pre-AML, dat is ws één van de redenen dat ik nu nog leef.

Je klinkt gelukkig wat hoopvoller. Al is levenslang aan de pillen ook gewoon K
Hoop toch voor je dat het op een sof andere manier in ene een keer veel beter zal gaan.

mja 2 pillen per week is het dan, in elk geval een stuk haalbaarder dan de 12-15 die ik er nu slik. Heb een app die voor elke inname een seintje geeft, je bent er heel de dag mee bezig.

 

[euphorea]

Goed om weer van je te lezen. Stay strong.

 

[Anoniem300920]

Ja ik denk dat ze ondertussen al aan een miljoen euro zitten wat de totale behandeling betreft. Zelf betaal je zelfs met hospitaalverzekering dan nog duizenden euro (ik denk dat ik aan 15-20K zit sinds eind 2013 tot nu midden 2015). In Nederland heb je zelfs het risico dat je op een gegeven moment 'uitbehandeld' bent. In mijn afdeling zaten er zeker 3 uitbehandelde Nederlanders die België als laatste kans hadden. Wat dat betreft doet België het zeer goed (vraag is hoe lang ze het nog kunnen volhouden).

Allereerst, hoe gaat het nu met je?

Maar is het volgens jou een geldkwestie dat die Nederlanders naar België zijn vertrokken? Ik heb zelf ook dusdanige kosten gemaakt dat de rekening richting de miljoen gaat, hetzij wel in een andere categorie 'ziekten'. Echter, ik heb nog nooit een rekening gezien.

Daarnaast heb ik van dichtbij meegemaakt dat mensen met kanker die waren uitbehandeld naar België gingen niet om beter te worden, maar voor levensverlengende behandelingen. De conclusies van de artsen waren hetzelfde alleen er was sprake van een andere visie. De Nederlandse artsen wouden niet nodeloos pijnlijke behandelingen doorzetten voor een paar maanden en de Belgische artsen wel.

Over beide visies valt wat te zeggen, immers een mens heeft de wil en het recht om in leven te blijven en daarvoor te vechten. Het is dus te simpel om daaraan voorbij te gaan. Anderzijds kan je zeggen dat het strijdig met de eed van een arts om patiënt middels behandelingen richting de dood te duwen, hetgeen redelijk paradoxaal is omdat met niks doen de patiënt ook overlijd.

Dus om het volledig op een geldkwestie te gooien is in mijn ogen te makkelijk!

 

[Big-T]

Allereerst, hoe gaat het nu met je?

Maar is het volgens jou een geldkwestie dat die Nederlanders naar België zijn vertrokken? Ik heb zelf ook dusdanige kosten gemaakt dat de rekening richting de miljoen gaat, hetzij wel in een andere categorie 'ziekten'. Echter, ik heb nog nooit een rekening gezien.

Daarnaast heb ik van dichtbij meegemaakt dat mensen met kanker die waren uitbehandeld naar België gingen niet om beter te worden, maar voor levensverlengende behandelingen. De conclusies van de artsen waren hetzelfde alleen er was sprake van een andere visie. De Nederlandse artsen wouden niet nodeloos pijnlijke behandelingen doorzetten voor een paar maanden en de Belgische artsen wel.

Over beide visies valt wat te zeggen, immers een mens heeft de wil en het recht om in leven te blijven en daarvoor te vechten. Het is dus te simpel om daaraan voorbij te gaan. Anderzijds kan je zeggen dat het strijdig met de eed van een arts om patiënt middels behandelingen richting de dood te duwen, hetgeen redelijk paradoxaal is omdat met niks doen de patiënt ook overlijd.

Dus om het volledig op een geldkwestie te gooien is in mijn ogen te makkelijk!

Het gaat redelijk, misselijkheid is gelukkig weg nu een aantal meds gestopt zijn.

Betreft beleid nl/be: ik weet uit goede bron dat er al Nederlanders uitbehandeld werden verklaard in eigen land, dan in België verder gingen met behandelen, en er toch doorkwamen (met zo iemand gesproken op afdeling). Dit zijn natuurlijk uitzonderingen, en niet iedereen zal de kracht/moed hebben om te blijven vechten, maar ik vind dat de kosten van behandeling irrelevant zouden moeten zijn. Soms overleven patiënten onverwacht toch al hadden ze een slechte diagnose. Maar ik ben het natuurlijk helemaal met je eens dat er ook situaties zijn waarbij verdere behandeling niet de beste keuze is.

 

[Derksen]

Het gaat redelijk, misselijkheid is gelukkig weg nu een aantal meds gestopt zijn.

 

[ano_71021]

T, ik heb deze hele log met adem ingehouden zitten lezen man, wat een avontuur heb jij meegemaakt.

ik kan er maar 1 ding over zeggen en dat is: respect maat echt respect!!! met alles wat je hier hebt gedaan, met al die mensen die je hier vooruit hebt geholpen en bovenal met deze bijzondere strijd te leveren heb jij mijn eeuwige respect man.

petje af

 

[RyanD]

Inderdaad respect, geen andere woorden!
En alle bewondering om ook nog de tijd en de moeite te nemen om het hier te delen.

Heel veel succes!

 

[Sniezel]

Goed te horen dat je het nog vol houdt man. Vergeleken met begin van je log is het alleen maar beter gegaan, en weet zeker dat je die lijn vast zal houden!

 

[Big-T]

Woensdag 2 september 2015 - op controle geweest bij neuroloog ivbm eerdere epilepsie. EEG filmpje toonde geen problemen. Ook geen nieuwe aanvallen meer gehad na opname in juni dit jaar. Hij vond ook dat ik er op vooruit was gegaan. Alleen af en toe wat lichte hoofdpijn, maar zou normaal zijn. Gewicht is stabiel tot iets hoger. Twee medicijnen ga ik waarschijnlijk levenslang moeten nemen. Volgende week weer controle bij oncologie.

 

[Pillz]

Goed om te horen.

Je kan weer eten zonder dat het er weer uitkomt?

Keep it up

 

[marina1975]

Goed te horen dat het beter gaat.

 

[euphorea]

Woensdag 2 september 2015 - op controle geweest bij neuroloog ivbm eerdere epilepsie. EEG filmpje toonde geen problemen. Ook geen nieuwe aanvallen meer gehad na opname in juni dit jaar. Hij vond ook dat ik er op vooruit was gegaan. Alleen af en toe wat lichte hoofdpijn, maar zou normaal zijn. Gewicht is stabiel tot iets hoger. Twee medicijnen ga ik waarschijnlijk levenslang moeten nemen. Volgende week weer controle bij oncologie.

Klinkt, voor zover mogelijk, best goed Tijl! Nice!

 

[Big-T]

Goed om te horen.

Je kan weer eten zonder dat het er weer uitkomt?

Keep it up

Yep, kan normaal eten zonder problemen, niet de hoeveelheid die ik vroeger at, maar dat is normaal nu.

 

[Sylve]

Yep, kan normaal eten zonder problemen, niet de hoeveelheid die ik vroeger at, maar dat is normaal nu.

Echt goed om te horen man. Mooie progressie! Echter, je hoeft nu toch ook niet meer zoveel als vroeger te eten?

 

[Sanca Saxon]

Ben je ook nog altijd een beetje aan't trainen gebleven de laatste tijd ?

 

[Galen]

Yep, kan normaal eten zonder problemen, niet de hoeveelheid die ik vroeger at, maar dat is normaal nu.

Dat is al heel voornaam.

Hoe gaan andere dingen verder zoals slapen, concentreren/nadenken, fysieke activiteiten..?

 

[Big-T]

Ben je ook nog altijd een beetje aan't trainen gebleven de laatste tijd ?

Vooral cardio, het is in begin niet echt mogelijk om intensief te sporten.

Dat is al heel voornaam.

Hoe gaan andere dingen verder zoals slapen, concentreren/nadenken, fysieke activiteiten..?

Moet voor slapen nog lormetazepam nemen voorlopig, hopelijk kan ik dat ook snel laten vallen. Hoe minder pillen hoe beter. Ik functioneer al beter maar prikkelbaar en onrustig, soms depri momenten. Goed nieuws is dat de afstoting op de tong plots is beginnen verminderen. Dit was zeer pijnlijk en de dokter zei eerst nog dat het wellicht nooit zou verdwijnen. Maar het is nu een mentale strijd, je motivatie, energie en kracht zijn veel minder dan vroeger. Je moet daar heel de tijd tegen vechten.

 

[marina1975]

Toch ben ik blij te horen dat er kleine positieve vooruitgangen zijn!
Maar het al inderdaad een flinke strijd zijn om tegen alles in weer dingen op te pakken. Vooral minder motivatie en kracht en energie die het af laten weten zijn verdomd zwaar om te overwinnen...
Ik heb echt bewondering zoals jij tegen alles doorvecht!
Hou vol!

 

[Pillz]

Blijf vechten man.

Zo goed om dit eens te lezen voor velen die lopen te janken om de kleine dingen in het leven. (Ikzelf uiteraard ook)

Respect T.

 

[tunux]

hey T hoe gaat het nu ?