SPADE VI's Last Journal

[SPADE VI]

Wow, twee dagen geleden even vergeten

‎25/06/2011: Vandaag leef ik vier jaar al langer dan voorzien. Er zijn er die niet zo fortuinlijk zijn bij de diagnose: kanker. Vandaag herdenk ik zij die al gestorven zijn aan deze kloterijziekte.

 

[Einstein]

Wow, twee dagen geleden even vergeten

‎25/06/2011: Vandaag leef ik vier jaar al langer dan voorzien. Er zijn er die niet zo fortuinlijk zijn bij de diagnose: kanker. Vandaag herdenk ik zij die al gestorven zijn aan deze kloterijziekte.

Klik om te verkleinen...

En proberen zoveel mogelijk jaartjes er aan vast te plakken!

 

[pokerladron]

Ik vind het zo k*t voor je als ik dit lees. Ik zit net 5 minuten geleden nog te stressen over hoe ik mijn voeding ga doen met een leuke vakantie naar Spanje vrijdag. Dat is na pagina 19 weer helemaal weg. Ik vind het heel knap hoe je hier mee om gaat dat je zo cool kan blijven met het idee dat je arm nooit meer geneest. Echt effe een gezonde reality check voor me dat ik weer besef wat een geluk het is om gezond te zijn.

 

[phillyfreezer]

woow heavy shit man, daht dat dit een traingslog was....

sterkte

 

[SPADE VI]

Ik vind het zo k*t voor je als ik dit lees. Ik zit net 5 minuten geleden nog te stressen over hoe ik mijn voeding ga doen met een leuke vakantie naar Spanje vrijdag. Dat is na pagina 19 weer helemaal weg. Ik vind het heel knap hoe je hier mee om gaat dat je zo cool kan blijven met het idee dat je arm nooit meer geneest. Echt effe een gezonde reality check voor me dat ik weer besef wat een geluk het is om gezond te zijn.

Klik om te verkleinen...

Jup, gezond zijn is zo geweldig, alleen onderschatten de meesten het en nemen ze het maar van zelfsprekend, net zoals andere zaken. De meesten maken zich druk om "hm, voor welke wagen wil ik me nu in het rood zetten, welke gsm wil ik binnen paar maanden dan weer, die gozer ziet er me freaky of nerdy uit, laten we hem maar lekker kloten, etc etc....

Voor de vrouwen hetzelfde paar broek "welk wagen wil ik me voor int rood, welke opgefockte fl**ker met status wil ik nu nken om gezien te worden, welke rage ga ik nu eens volgen, Oh ist ne mooien, keep it eh, Aaaah yes eindelijk m'n droomvent (week later= bont en blauw terugkomen of in tranen, hij heeft me bedrogen) bla bla bla bla...altijd dezelfde shit

Dezer dagen staan materialisme, egoïsme en oppervlakkig aan de top en vergeet men alle echte belangrijke dingen. Misschien ligt het einde van de wereld niet in het vergaan van de aarde, maar het vergaan van de mens als rechtvaardig en oprecht wezen.

woow heavy shit man, daht dat dit een traingslog was....

sterkte

Klik om te verkleinen...

Nope, geen trainingslog Ik ben hier in 2008 of 9 verzeild geraakt toen ik een liefdesdepressie wou bekampen met te trainen in de gym, en had ik al deze meuk niet voorgehad, dan was ik nu uiteraard nog bezig, maar ik heb afscheid twee jaar geleden moeten nemen van deze prachtige hobby, en nu sinds kort ook van de motor en auto en veel andere zaken

Wat me op het punt van deze update brengt. Zelf begin ik stilaan zaken aan te voelen. Ik zit echt niet lekker meer. Niemand weet hoelang ik heb of hoe m'n kansen zijn, buiten het feit dat het echt naar de kloten is. Ongeneeslijk en tegen alles in toch nog zoeken naar manieren om stabiel te blijven om toch wat langer te kunnen leven.

Maar de zaken wijzen me helaas op een heel ander pad met de snijdende vraag "wil ik eigenlijk nog doorgaan"? De pijnen zijn terug waardoor ik nu systematisch pijnstilling neem, de slapeloosheid blijft aanhouden, terwijl ik retemoe ben. En verscheidene ander zaken die even teveel zijn om nu te vermelden.

Ik voel me er echt totaal niet meer lekker voor en ergens begint de dood aanlokkelijk te klinken. Vrij van de fysieke lasten, vrij van de pijn in m'n hart als ik het zoveelste meisje aan de arm van een kl***zak zie en mezelf beticht zo'n lafaard geweest te zijn als het op moed verzamelen en uitvragen aankwam. Vrij gewoon alle lasten die me steeds opnieuw wakker houden. Deze shit is unreal. Maar ik zeg het, ik blijf doen tot de laatste pijn en adem.

Morgen of beter gezegd straks naar het hospitaal om voorbereidingen te treffen qua de behandeling die me te wachten staat.

 

[altbus1]

Ik hoop dat die behandeling het leed een beetje kunnen verzachten.
Sterkte!

 

[yourname]

Hey kerel, lees net jou update..
Proberen moed te houden man, ook al is het nu enorm zwaar om te dragen, en positief te blijven !!

Ik lees dat je veel frustraties hebt, probeer ze mss eens van je af te schrijven ofzo, hoe moeilijk ook.

thumbs up dude !

 

[Mistral8]

Hey Spade
Hoe was het hospitaalbezoek?
Enneuh, hoe zit het eigenlijk met dat boek van je? Toch niet laten vallen?
Ik keek er eigenlijk echt wel naar uit!

 

[SPADE VI]

Hey Spade
Hoe was het hospitaalbezoek?
Enneuh, hoe zit het eigenlijk met dat boek van je? Toch niet laten vallen?
Ik keek er eigenlijk echt wel naar uit!

Klik om te verkleinen...

Yo, bedankt iedereen en Donderdag moet ik richting Leuven voor de eigenlijke behandeling en Vrijdag zal ik zien of de eerste effecten te doen zijn of niet.

Naart schijnt wordt ik erg moe van dit gedoe (het is lichte chemo). Hoe dit in de toekomst gaat uitspelen weet ik niet. De arts heeft me ook laten weten dat dit geheel m'n eigen beslissing moet zijn en het ook werkelijk is om met deze behandeling te starten. Daar er bijna niemand is met m'n zeldzame, zeldzame, echt zeldzame vorm (twee maar die zijn helaas al dood)..moet ik toch, in naam van alleman die deze extreme kloteweg na mij moeten bewandelen, toch handelen naar het verstandigste en zodus ook de wetenschap de kans geven anderen misschien later te helpen, door het ook op mij te laten gebruiken.
****, who knows, misschien stabiliseer ik nog

Het heeft een slaagkans van minder dan tien procent, en ergens dacht ik "meh, het boeit me allemaal niet meer, ik doe het gewoon niet". Maar als anderen hun leven er vanaf kan hangen of men kan zien of het ook effect zal hebben op deze uiterst zeldzame vorm, dan moet ik maar niet in eigen belang denken en er gewoon weer eens voor gaan, ook al ben ik niet echt blij met m'n huidige levensloop.

 

[kyle84]

Ik ken je niet echt maar zonder grap zat ik toch bijna met tranen in de ogen na heel dit log te lezen. Vind het wel knap dat je er zo positief bij blijft en ik wens je heeeeeeeeel veel sterkte toe.

Wat deze laatste behandeling vind ik het dan ook heel knap dat je dit doet ook al weet je dat er niet veel kans is op slagen maar dat je het doet voor de mensen die na je komen, maar je mag me dan egoïstisch noemen maar ik vind dat je deze puur voor jezelf moet doen en als je het niet wil doen dan moet je het ook gewoon zo laten. Want als het is zoals lichte chemo, dan ga je je er weer heel slecht van voelen en wil je dat wel?

Daarbij snap ik niet goed dat de dokters je niet echt toe laten om de middelen te gebruiken die mensen hier op het forum hebben gezegd. Mensen moeten altijd kunnen beslissen over zichzelf en in dit geval zeker over hun eigen leven. De middelen die ze hebben gezegd kunnen misschien helpen maar misschien niet meer als het echt zo ver gevorderd is.

Ik weet dat je al een paar keer de reden hebt gezegd waarom je dit niet kan doen maar wou dit toch even kwijt omdat ik het niet normaal vind.

Ben zelf ook een paar keer in het ziekenhuis van Leuven geopereerd geweest wel voor helemaal geen erge dingen maar het zijn super dokters ginder en je gaat er helemaal door komen!

In ieder geval heel veel succes en sterkte toegewenst voor donderdag.

Dit heeft alweer mijn ogen open gedaan en een andere kijk op het leven gegeven.

 

[SPADE VI]

Dankje Kyle84, mja de traditionele geneeskunde is iets anders zeker...maar ik kan die middelen alsnog misschien gaan toepassen als er echt niets meer is, momenteel schik ik me naar de plannen van het lot. Momenteel eerst de plannen van de artsen doen zodat anderen misschien ook nog een fighting chance hebben mits dit zou lukken

Chemo is ondertussen een paar uurtjes in het lichaam volledig, begon gisterennacht al aan de kotsmarathon en voel me wat misselijk en vermoeid. Laat me hopen dat deze de enige actieve side-effects zijn

 

[kyle84]

Hey spade

Ik vroeg me af of je in het ziekenhuis moet blijven of dat je alweer thuis bent?
Misschien een domme vraag maar is je misselijkheid al een beetje beter of duurt dit even?

Wat zijn de dingen die je nog echt graag zou willen doen, want ik kan me voorstellen in jouw situatie dat je toch ten volle van je leven nog wil genieten.

 

[SPADE VI]

Hey spade

Ik vroeg me af of je in het ziekenhuis moet blijven of dat je alweer thuis bent?
Misschien een domme vraag maar is je misselijkheid al een beetje beter of duurt dit even?

Wat zijn de dingen die je nog echt graag zou willen doen, want ik kan me voorstellen in jouw situatie dat je toch ten volle van je leven nog wil genieten.

Klik om te verkleinen...

Ik heb een lichte kuur, dus ik kan de chemo via een pomp naast me dragen. Ik ben dus thuis. De effecten vallen mee, en buiten misselijkheid, smaak en geurverandering en een beetje platte afgang ondervind ik niets. Ik hoop echter dat m'n haar ook intact blijft en dus weer niet zal uitvallen, want ik houdt wel van m'n jezus look

Wat ik echt het allergraagste wil, is helaas nog steeds een vriendin... Het staat niet meer prioritair maar ik merk sterk het verlangen nog, en het bekruipt me echt als ik steeds m'n omgeving gadesla en ook de andere patiënten, hoe ze toch hun man of vrouw hebben om eens tegen te leunen en die intieme band hebben en dergelijke...Ik ben er niet obsessief over, maar de spijt die me elke dag groter wordt dat ik het niet meemaak en waarschijnlijk zonder zal sterven, het doet zeer. En daar kan ik niet onderuit. En ik heb nochtans m'n potentie. Ik ben nu ook al vijf maand niet meer naar de dames van plezier geweest puur omdat ik geloof dat ik beter kan. Maar de vraag is "wat rest me nog en wie zal verder kijken in deze moeilijk situatie"? en dat kan ik niet vragen van een vrouw

 

[Bertone]

Pff facked up gast.

Iedere keer als ik weer eens lees hoe het met je gaat, denk ik altijd dat ik niet zo moet zeiken. Mensen zeiken eigenlijk echt veel om niks als je er bij stil staat. Me included.... Shame on me.

Is het geen idee om lotgenoten te treffen? En dan eigenlijk dames? Klinkt misschien een beetje triest, maar je zit dan in dezelfde situatie, je hebt min of meer hetzelfde toekomstbeeld etc.?

Van de ene kant misschien ook helemaal geen goed idee, want dan zit je met twee mensen die het k*t hebben.

Lastig, lastig kerel, hoop het beste voor je. Zet hem op kerel en hopelijk slaat die nieuwe methode aan!

 

[SPADE VI]

Allright, eindelijk voel ik me precies een beetje beter. Nog wel gekotst en die gore geurige urine, maar dat komt wel hopelijk eindelijk snor na die dagen.. Nog steeds zwakjes though, breek me en je kan me zo voor het vuil van de straat achterlaten. Wat betreft m'n geneut van gisteren of eergisteren of gelijk wat...pfff, ik stel me denk ik langs de ene kant aan.

Ik heb net ook een verhelderend gesprek, nu even pauze met m'n moeder, en ik moet zeggen ik voel me toch wel tamelijk wakker met zaken die ik steeds weer besef. Vandaag werd er ook door magazines geflipt en al die meuk en dan denk ik,,,,"this is news"?, hier leeft men het leven voor bah

Lotgenoten treffen ligt zeer moeilijk in deze situatie en vandaag werd me eigenlijk duidelijk dat ik het beter zo voorlopig heb, single. Altijd m'n gezeik omtrent vriendin en al dat gelul. Tuurlijk wat is, is, wat niet, niet...Plus ik besef dat hiermee een ander z'n leven ook danig ****ed up geraakt. Ergens was ik vandaag zelfs blij dat ik geen vriendin heb....

Ik ben al blij als ik s'ochtends lekker terug zal mogen ontbijten, binnenkort weer mosselen mag vreten, de hamburgerschotel in de makro, en een dak en goeie zorgen heb van m'n moeder...Eigelijk kom ik helemaal niets tekort. Het leven hoe ik het kende is al lang voorbij, maar ik kan tenminste nog "zijn",,,een luxe wat zoveel zieltjes niet gegeven wordt. Heb daar vandaag meermaals aan moeten denken.

Ik word zelfs al reteblij van een boterham met samsonworst

God ik ben zo wakker

 

[Mistral8]

haha nice to hear bro!
Maar ja inderdaad, ik zou denk ik ook graag met lotgenoten afspreken.
Gewoon om ervaringen te delen, en jezelf te laten zien dat je niet alleen bent met die k*tziekte!

Misschien een ietwat persoonlijke vraag, maar hoe gaan je ouders hier eigenlijk mee om? Moet ook erg zijn voor hun, om zo aan de zijlijn te staan.

Take care mate! Met wat geluk slaagt deze methode gewooon wel aan

 

[SPADE VI]

haha nice to hear bro!
Maar ja inderdaad, ik zou denk ik ook graag met lotgenoten afspreken.
Gewoon om ervaringen te delen, en jezelf te laten zien dat je niet alleen bent met die k*tziekte!

Misschien een ietwat persoonlijke vraag, maar hoe gaan je ouders hier eigenlijk mee om? Moet ook erg zijn voor hun, om zo aan de zijlijn te staan.

Take care mate! Met wat geluk slaagt deze methode gewooon wel aan

Klik om te verkleinen...

M'n echte vader heb ik niet, nooit gekend trouwens... m'n stiefvader bolde het hem in de helft van deze shit in 2008 (met de flatscreen notabene ) maar voor ons ma is het soms wel moeilijk, al kan ze daar extreem goed mee om en is elke dag gewoon bijna top de band is zeer goed. Ook ons ma haar vriend is een toffe peer, ze zijn nu wat jaartjes bijeen en hij doet ook goed z'n best voor dit huishouden. Yep, qua zorgen en ouderlijk gedoe heb ik echt geen enkel tekortkomingen. Ze laten me vrij in doen en laten, maar zorgen zo goed voor me, alle dagen van het leven....

 

[NoSurrender]

Ik hoop dat het allemaal goed gaat met de chemo's het is erg rot allemaal ik had destijds een behandeling die zelden wordt gegeven. En ook niet in mijn eigen ziekenhuis kon worden gegegven ik moest naar Groningen. Een jaar of twee terug is deze behandeling voor het laatst gegeven. Ik ben nu een tijdje 'klaar' maar het is nog lang niet over nadat de kanker is verdwenen, althans niet bij de vorm (bloed) die ik heb. Heel veel succes, gelukkig is het een lichte kuur. Hoe noemt men het precies en waar zit het? En hoe hebben ze het in het verleden behandeld?

 

[SPADE VI]

Hoe bedoel je? en bedankt natuurlijk tis een lichte chemo, ma OMFG, zo misselijk dat ik er al van geweest ben,,,allez, kotsen enzo

 

[Ano_011222]

hey Spade! Ik zowat het hele topic doorgelezen, waarbij ik het niet droog kon houden

Ik ben niet de eerste die dit zegt: Ik heb echt ontzettend veel respect voor je man! Na alles wat je tot nu toe hebt doorstaan is het vast ontzettend lastig om nog zin hebben om te leven

Ik ben blij te lezen dat je toch dingen ontdekt die je leuk vindt en mogelijk zijn binnen je beperkingen! Ik ben er van overtuigt dat je deze dingen nodig hebt om gelukkig te zijn, ze maken je ongetwijfeld sterker!!

Ik heb erg veel respect voor je! Ik wens je ontzettend veel geluk en moed toe in de toekomst!!