Fitness Seller

Sticky Log leukemie

Status
Gesloten. Neem contact op via privébericht.
  • Topic Starter Topic Starter
  • #101
Hey T even een vraagje.

Hoe ga je hier mentaal mee om? ik weet dat het een beetje een rare vraag is, maar word je vanuit huis/vrienden veel en goed gesteund? heb je het gevoel ondanks dat je lichamelijk misschien niet meer bent wat je was dat je hier mentaal sterker door word?

Ik ben er van overtuigd dat je karakter (jarenlange bb´ing met de nodige discipline) je hier echt in gaat helpen.

ben je door deze ziekte bijvoorbeeld anders tegen de wereld gaan aankijken?

Iedereen weet dat mensen die zo´n ziekte hebben zich natuurlijk niet top voelen, maar ik heb mijzelf altijd afgevraagd hoe zich dat nou echt uit. misschien zien mensen bepaalde zaken plots in een heel ander perspectief oid. het laat je in ieder geval genoeg nadenken over het (jou) leven.

Ik hoop echt voor je dat je kracht kunt putten uit al het medeleven dat je word geschonken. ergens mag het misschien heel ´eenzaam´ voelen wat er nu gebeurd? maar bedenk dat er een hoop mensen zijn die echt aan je denken en het beste met je voor hebben.
In de eerste maanden na de diagnose heb je constante angstgevoelens en denk je ook aan de dood, je weet dan namelijk nog niet hoe dodelijk de leukemie die je hebt is, daar kom je later pas achter (later kwam ik via genetisch onderzoek te weten dat ik in de intermediate groep zit, dus een beetje tussen grote kans op genezing en zeer lage kans op genezing). Je maakt je zorgen over hoe je zaken waar je verantwoordelijk voor bent moet veranderen. De eerste maanden zijn ook een tijd van accepteren, de meeste mensen die deze diagnose krijgen aanvaarden deze niet volledig, in mijn geval was het alsof er twee personen waren: een ziek persoon dat net ontstaan is en mezelf. Pas na maanden heb ik de ziekte volledig kunnen accepteren voor mezelf, sommigen doen er een jaar over hoorde ik van de psychologe.

Mentaal zijn dus de eerste 3-4 maanden het zwaarst geweest omdat je hele leven op dat moment veranderd en je dit moet accepteren, wat heel moeilijk is. Daarna werden de angstgevoelens steeds minder, maar dan komen alle fysieke problemen als gevolg van de behandeling, die natuurlijk mentaal ook zeer zwaar doorwegen. I.p.v. angst is het meer een leven zonder genot. Je goed voelen is moeilijker, zeker als je steeds in het ziekenhuis moet verblijven. Ik ben ook al meerdere malen naar huis gegaan, maar dan is er weer een infectie en moet je weer opgenomen worden, dit is enorm frustrerend en zuigt energie en moed uit je lichaam.

Alle verpleging en dokters zeiden hier dat ik me erg sterk heb gehouden en dat de meeste patiënten het niet zo goed deden. Ik volg ook alles op: stel constant vragen over de behandeling en toestand, heb wetenschappelijke boeken over de ziekte gelezen, enz. Voor mij hielp dit in elk geval om er beter mee om te gaan. De psychologe geeft je natuurlijk ook de nodige tips om uit een depressie of dip te blijven.

Of ik anders tegen de wereld ben gaan aankijken... Ja, je beseft dat elke dag dat je leeft waarschijnlijk belangrijker is geworden dan vóór de ziekte, omdat je geen idee hebt hoeveel jaren je nog te leven hebt. Niemand weet dit natuurlijk, maar als je een zware ziekte hebt zijn je kansen om oud te worden wel aanzienlijk kleiner. Verder maak ik me nu minder zorgen om kleine dingen, zoals eens wat te veel geld uitgeven of anderen iets geven, ik hecht meer belang aan het vinden van genot, terwijl ik vroeger altijd ver in de toekomst keek en plannen zat te maken.

Steun van familie en vrienden is geweldig geweest, donors vinden was nooit een probleem. Wat dat betreft heb ik ook wat geluk gehad want niet iedereen kan dit zeggen.

Samengevat, ja je hele leven veranderd en is nooit meer zoals vroeger. Je beseft dat het iedereen kan overkomen en dat je lichaam je in de steek heeft gelaten en helemaal niet zo gezond was als je zelf dacht. Je voelt eerst angst, dan het gevoel dat je groot onrecht is aangedaan, dan woede. 's nachts in bed kan je erg emotioneel worden en huilen terwijl je angst piekt. Je houdt je sterk voor de buitenwereld maar vanbinnen ben je kapot. Later ga je steeds meer beseffen dat je jezelf moet forceren om positief in het leven te blijven staan...
 
Heb ik na de transplantatie weken toegediend gekregen. Maar op een gegeven moment stoppen ze ermee, je moet ergens verder met je eigen beenmerg, dit moet ook zonder hulp kunnen natuurlijk. Het is de bedoeling dat het beenmerg over de komende maanden meer gaat produceren, maar om afstoting door de donorcellen te voorkomen krijg ik ook medicatie die weer het immuunsysteem onderdrukt. Als het immuunsysteem nu te sterk zou worden riskeer je gevaarlijke afstoting van vitale organen en dat is potentieel dodelijk.

Klopt inderdaad. Je bent alvast in goed handen daar. België staat aan de top ivm behandeling van leukemie.
 
Ongelofelijk kut zeg, een familielid heeft ook kanker gehad en het is triest om te zien hoe zo iemand erbij ligt na een chemo. Hou vol en sterkte man!
 
Damn wat een verhaal. Heel veel sterkte toegewenst!
 
Iedereen bedankt voor de reacties, doet een mens goed om ze te lezen. :thumbup:


Ik heb de prof hier er idd naar laten kijken. Hij is natuurlijk op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, zei ook dat het inderdaad helpt als de weerstand van de patiënt voldoende is. Bij mij ligt die relatief laag, dus is er risico dat extra bacteriën via probiotica voor problemen kunnen zorgen. Hij is zelf meer voorstander van een stoelgangtransplantatie, mogelijk gaan ze dit ook doen bij mij om de darmwerking goed op gang te krijgen. Ze wachten nu eerst de resulaten af van een lopende antibioticakuur.

Wow, wist niet eens dat het bestond. Super interessant, dank je.
In het Belgse ben je sowieso in de beste handen, dat weten wij Nederlanders maar al te goed :rolleyes:
 
  • Topic Starter Topic Starter
  • #106
Wow, wist niet eens dat het bestond. Super interessant, dank je.
In het Belgse ben je sowieso in de beste handen, dat weten wij Nederlanders maar al te goed :rolleyes:
In deze afdeling zitten meerdere Nederlanders die in Nederland niet meer geholpen zouden worden (overheid weigert) ze zijn blij dat ze hier nog een kans krijgen ook al hebben sommigen maar 5 of 10% overlevingskans binnen een jaar. Deze afdeling is idd één van de beste in België en Nederland. Alleen het eten valt niet te vreten :p
 
Je zegt je minder zorgen te maken om kleine dingen, maar probeer ook vooral te genieten van de kleine dingen!
Sterkte met je strijd tegen deze ziekte, maar ook de mentale strijd met jezelf, wat je zelf al zegt de angst en vele vragen die door je hoofd spoken.

Gelukkig tref je het met de afdeling waar je zit, beetje jammer van het eten haha. ;)
 
90% van de DBB'ers eet eten wat niet te vreten is. H4rdkoor droge kip met rijst.
 
  • Topic Starter Topic Starter
  • #110
Je zegt je minder zorgen te maken om kleine dingen, maar probeer ook vooral te genieten van de kleine dingen!
Sterkte met je strijd tegen deze ziekte, maar ook de mentale strijd met jezelf, wat je zelf al zegt de angst en vele vragen die door je hoofd spoken.

Gelukkig tref je het met de afdeling waar je zit, beetje jammer van het eten haha. ;)
Yep. :)

Ach het scheelt in ieder geval dat je op het moment toch niets lekker vindt, T :p

Junkfood en met name Mc Donalds valt nog redelijk te smaken, maar je hebt zo weinig eetlust dat 1 Big Mac op krijgen al een opdracht is. Cola smaakt naar citroenzuur. Ik mag helaas niets eten uit restaurants vanwege het risico op infectie.

90% van de DBB'ers eet eten wat niet te vreten is. H4rdkoor droge kip met rijst.
Klopt, maar hier is het echt waardeloos slecht bereid, lage kwaliteit ook meestal.
 
pfoei, potverdikkie zeg. Bah ik weet nooit goed wat te zeggen in dit soort situatie's, wil je een hart onder de riem steken, laten weten dat ik meeleef maar geen idee hoe. Sterkte voor jou en je naasten.
Ik bewonder je vechtlust en ook je moed om hierover een log te openen. Zet 'm op!
 
Veel dingen klinken afgezaagd en zal ik ook achterwege laten maar stiekem zul je bij de meeste van ons in het achterhoofd zitten de komende tijd.
 
Allereerst wens ik je natuurlijk heel veel sterkte en succes toe in je strijd tegen deze vreselijke ziekte.

90kg in 2013, nu 60 bij 10% vet ongeveer, 175cm.... komt door maanden in bed te liggen, de medicijnen zoals cortisone dagelijks, en te weinig kcal/eiwitten binnenkrijgen.

Geen eetlust en dramatische gewichtsafname bij kanker zijn dacht ik legitieme indicaties om AAS voorgeschreven te krijgen. Je moet toch fysiek op kracht blijven om deze strijd te kunnen blijven volhouden. http://en.wikipedia.org/wiki/Anabolic_steroid#Medical_uses
 
Sterkte T, heftig verhaal. Maar op de een of andere vreemde manier toch ook wel erg interessant om te volgen.

Ik hoop dat je er bovenop komt.
 
Allereerst wens ik je natuurlijk heel veel sterkte en succes toe in je strijd tegen deze vreselijke ziekte.



Geen eetlust en dramatische gewichtsafname bij kanker zijn dacht ik legitieme indicaties om AAS voorgeschreven te krijgen. Je moet toch fysiek op kracht blijven om deze strijd te kunnen blijven volhouden. http://en.wikipedia.org/wiki/Anabolic_steroid#Medical_uses


Sorry voor offtopic T, maar als ik zo'n reactie van iemand niet had verwacht, was het wel van jou. :p
 
  • Topic Starter Topic Starter
  • #117
Geen eetlust en dramatische gewichtsafname bij kanker zijn dacht ik legitieme indicaties om AAS voorgeschreven te krijgen. Je moet toch fysiek op kracht blijven om deze strijd te kunnen blijven volhouden. http://en.wikipedia.org/wiki/Anabolic_steroid#Medical_uses
Ik heb al een korte deca kuur ondergaan en ze gaan ook nog een test kuur doen, was voorgesteld door de prof van de afdeling. Het is wel nodig want ik val heel gemakkelijk af en dan nog vooral spiermassa. Ik wil zelf ook eetluststimulanten gaan gebruiken zoals Marinol naast de vaporizer. Eetlust is zo enorm slecht dat ik telkens mezelf moet forceren om te eten terwijl ik 0.0 trek heb, het is bijna een marteling. In principe zou ik een hele dag niet kunnen eten en er niets van merken.
 
In de eerste maanden na de diagnose heb je constante angstgevoelens en denk je ook aan de dood, je weet dan namelijk nog niet hoe dodelijk de leukemie die je hebt is, daar kom je later pas achter (later kwam ik via genetisch onderzoek te weten dat ik in de intermediate groep zit, dus een beetje tussen grote kans op genezing en zeer lage kans op genezing). Je maakt je zorgen over hoe je zaken waar je verantwoordelijk voor bent moet veranderen. De eerste maanden zijn ook een tijd van accepteren, de meeste mensen die deze diagnose krijgen aanvaarden deze niet volledig, in mijn geval was het alsof er twee personen waren: een ziek persoon dat net ontstaan is en mezelf. Pas na maanden heb ik de ziekte volledig kunnen accepteren voor mezelf, sommigen doen er een jaar over hoorde ik van de psychologe.

Mentaal zijn dus de eerste 3-4 maanden het zwaarst geweest omdat je hele leven op dat moment veranderd en je dit moet accepteren, wat heel moeilijk is. Daarna werden de angstgevoelens steeds minder, maar dan komen alle fysieke problemen als gevolg van de behandeling, die natuurlijk mentaal ook zeer zwaar doorwegen. I.p.v. angst is het meer een leven zonder genot. Je goed voelen is moeilijker, zeker als je steeds in het ziekenhuis moet verblijven. Ik ben ook al meerdere malen naar huis gegaan, maar dan is er weer een infectie en moet je weer opgenomen worden, dit is enorm frustrerend en zuigt energie en moed uit je lichaam.

Alle verpleging en dokters zeiden hier dat ik me erg sterk heb gehouden en dat de meeste patiënten het niet zo goed deden. Ik volg ook alles op: stel constant vragen over de behandeling en toestand, heb wetenschappelijke boeken over de ziekte gelezen, enz. Voor mij hielp dit in elk geval om er beter mee om te gaan. De psychologe geeft je natuurlijk ook de nodige tips om uit een depressie of dip te blijven.

Of ik anders tegen de wereld ben gaan aankijken... Ja, je beseft dat elke dag dat je leeft waarschijnlijk belangrijker is geworden dan vóór de ziekte, omdat je geen idee hebt hoeveel jaren je nog te leven hebt. Niemand weet dit natuurlijk, maar als je een zware ziekte hebt zijn je kansen om oud te worden wel aanzienlijk kleiner. Verder maak ik me nu minder zorgen om kleine dingen, zoals eens wat te veel geld uitgeven of anderen iets geven, ik hecht meer belang aan het vinden van genot, terwijl ik vroeger altijd ver in de toekomst keek en plannen zat te maken.

Steun van familie en vrienden is geweldig geweest, donors vinden was nooit een probleem. Wat dat betreft heb ik ook wat geluk gehad want niet iedereen kan dit zeggen.

Samengevat, ja je hele leven veranderd en is nooit meer zoals vroeger. Je beseft dat het iedereen kan overkomen en dat je lichaam je in de steek heeft gelaten en helemaal niet zo gezond was als je zelf dacht. Je voelt eerst angst, dan het gevoel dat je groot onrecht is aangedaan, dan woede. 's nachts in bed kan je erg emotioneel worden en huilen terwijl je angst piekt. Je houdt je sterk voor de buitenwereld maar vanbinnen ben je kapot. Later ga je steeds meer beseffen dat je jezelf moet forceren om positief in het leven te blijven staan...
Bedankt T dat je je verhaal zo uitvoerig neerzet.

Ik heb niet meer dan respect voor hoe jij je stand houd in deze situatie. Iedereen heeft wel issues en zo ook ik. maar bij het lezen van zo'n verhaal voel je je bijna schuldig als je bedenkt dat jezelf gewoon nog lichamelijk gezond bent.

Ik vind het erg sterk van je. ik denk dat ik al had opgegeven. Maarja ik ben er de laatste tijd wel achter gekomen dat ik mentaal niet de sterkste ben.

Hoe lang lig jij nu al in het ziekenhuis ongeveer? en heb je al een beetje maatje's gemaakt op de kamers daar? :p

Let maar op zodirect met die vaporizer word jou bed the place to be!
 
[Afbeelding niet meer beschikbaar]
 
Heftig verhaal man!

Ik heb wel 2 vragen voor je, 1 wat moelijker dan de ander waar je uiteraard niet op hoeft te antwoorden.
Verder vroeg ik me af hoe jij als "kankerpatient" nou wil dat mensen met jou omgaan. Ik heb nu al 2 vrienden/kennisen gehad die kanker kregen. Waarna ik van mijn moeder steeds langs 'moest" gaan, terwijl ik dacht dat ze hier eigenlijk helemaal niet op zitten te wachten en deze vraag heb ik hun eigenlijk nooit gesteld en ze gewoon "normaal" wilde behandelen en niet elke keer langs gaan uit medelijden ofzo. Dus eigenlijk, zit jij te wachten op frequent(biweekly/maandelijks) bezoek van mensen die je normaal een paar keer per jaar zag?


Daarnaast heb je hebt het steeds over je vaporizer, mag dat in het ziekenhuis/belgie?
 
Status
Gesloten. Neem contact op via privébericht.
Terug
Naar boven