Sticky Log leukemie

[Big-T]

Bedankt T dat je je verhaal zo uitvoerig neerzet.

Ik heb niet meer dan respect voor hoe jij je stand houd in deze situatie. Iedereen heeft wel issues en zo ook ik. maar bij het lezen van zo'n verhaal voel je je bijna schuldig als je bedenkt dat jezelf gewoon nog lichamelijk gezond bent.

Ik vind het erg sterk van je. ik denk dat ik al had opgegeven. Maarja ik ben er de laatste tijd wel achter gekomen dat ik mentaal niet de sterkste ben.

Hoe lang lig jij nu al in het ziekenhuis ongeveer? en heb je al een beetje maatje's gemaakt op de kamers daar?

Let maar op zodirect met die vaporizer word jou bed the place to be!

Klik om te verkleinen...

Ik probeer positief te denken via 'technieken' die ik mezelf heb aangeleerd of van de psychologe komen. Bijv. stel dat ik minder dan 5 jaar te leven zou hebben, dan kan ik nu elke dag negatief bekijken, maar ik kan ook juist elke dag belangrijker vinden en zoveel mogelijk proberen genieten van elk moment. Uiteindelijk help je jezelf er niet mee door je te laten gaan en je elke dag negatief op te stellen. Het is niet makkelijk, maar als je moeite doet lukt het vaak wel. Een doorzetter ben ik altijd geweest, nooit opgeven tot het einde. Mijn broertje had deze behandeling niet doorgekomen vrees ik, en zo ken ik nog wel wat mensen. Je denkt trouwens soms wel aan euthanasie als je echt in je diepste periodes zit, maar ik heb er nooit serieus over nagedacht om het zelf ook te overwegen.

Volgens mij lig ik alles bij elkaar zo'n 7-8 maanden in het ziekenhuis, de eerste maanden wel met pauzes van twee weken thuis. Na de tweede transplantatie was het echter 4-5 maanden aan een stuk in het ziekenhuisbed. Maatjes maken lukt hier niet echt, iedereen blijft op zijn kamer of zit achter gesloten deur bij isolatie. Je hangt ook vast aan baxters, je kan wel eens op de gang wandelen en dan ff goeiedag zeggen als je iemand tegenkomt.

IK lig nu al vaak in bed, je kan weinig anders doen...

Heftig verhaal man!

Ik heb wel 2 vragen voor je, 1 wat moelijker dan de ander waar je uiteraard niet op hoeft te antwoorden.

Verder vroeg ik me af hoe jij als "kankerpatient" nou wil dat mensen met jou omgaan. Ik heb nu al 2 vrienden/kennisen gehad die kanker kregen. Waarna ik van mijn moeder steeds langs 'moest" gaan, terwijl ik dacht dat ze hier eigenlijk helemaal niet op zitten te wachten en deze vraag heb ik hun eigenlijk nooit gesteld en ze gewoon "normaal" wilde behandelen en niet elke keer langs gaan uit medelijden ofzo. Dus eigenlijk, zit jij te wachten op frequent(biweekly/maandelijks) bezoek van mensen die je normaal een paar keer per jaar zag?


Daarnaast heb je hebt het steeds over je vaporizer, mag dat in het ziekenhuis/belgie?

Klik om te verkleinen...

Het is best als mensen gewoon normaal doen, interesse tonen in de ziekte vind ik ook positief. Medelijden uiten of steeds herhalen dat ze het erg vinden gaat snel vervelen.

De vaporizer brengt geen rook in de omgeving, maar ik denk dat ik wel best ff buiten ga want volgens mij zullen ze het niet toelaten in de kamer nee.

 

[peppie01]

De vaporizer brengt geen rook in de omgeving, maar ik denk dat ik wel best ff buiten ga want volgens mij zullen ze het niet toelaten in de kamer nee.

Klik om te verkleinen...

Lijkt mij ook juist wel lekker om buiten op een bankje te zitten bijvoorbeeld ipv de hele tijd in je bed.
Heerlijk frisse lucht, doet mij in ieder geval altijd wel goed.

 

[Mister TN]

Sorry voor offtopic T, maar als ik zo'n reactie van iemand niet had verwacht, was het wel van jou.

Klik om te verkleinen...

BB-ers schijnen soms te vergeten dat AAS medicijnen zijn die ontwikkeld zijn en door legitieme farmaceutische bedrijven gemaakt en verkocht worden om zieke mensen mee te behandelen.
Nu terug on topic.

 

[peppie01]

BB-ers schijnen soms te vergeten dat AAS medicijnen zijn die ontwikkeld zijn en door legitieme farmaceutische bedrijven gemaakt en verkocht worden om zieke mensen mee te behandelen.
Nu terug on topic.

Klik om te verkleinen...

Weet ik, weet ik.
Maar toch, van uit jou vind ik het gewoon grappig klinken.

 

[Cools]

Ik heb al een korte deca kuur ondergaan en ze gaan ook nog een test kuur doen, was voorgesteld door de prof van de afdeling. Het is wel nodig want ik val heel gemakkelijk af en dan nog vooral spiermassa. Ik wil zelf ook eetluststimulanten gaan gebruiken zoals Marinol naast de vaporizer. Eetlust is zo enorm slecht dat ik telkens mezelf moet forceren om te eten terwijl ik 0.0 trek heb, het is bijna een marteling. In principe zou ik een hele dag niet kunnen eten en er niets van merken.

Klik om te verkleinen...

Probleem bij deca is dat het een sterke immuun stimulator is (dit via stimulatie stamcellen beenmerg). Ivm afstoting zou dat een probleem kunnen vormen.

Ik krijg dit specifiek voorgeschreven voor mijn immuunsysteem en voor mijn spieren/gewicht.

Testosteron daarentegen verlaagt de immuun functie.

 

[virusje]

Heb nog wel wat wietolie, als je interesse hebt stuur ik het wel op hoor!

 

[MesutY]

Misschien een raar vraagje T. Maar dat je nu zoveel in het ziekenhuis ligt, hoe zit dat met de kosten, verzekering etc etc.

 

[EricR]

Goed dat je een log bent begonnen Tijl. Hoop dat het stap voor stap weer wat beter gaat.

Heb je een postadres waar we een kaart naar toe kunnen sturen?

Inmiddels alweer een prognose wanneer je eventueel naar huis mag?

 

[Big-T]

Probleem bij deca is dat het een sterke immuun stimulator is (dit via stimulatie stamcellen beenmerg). Ivm afstoting zou dat een probleem kunnen vormen.

Ik krijg dit specifiek voorgeschreven voor mijn immuunsysteem en voor mijn spieren/gewicht.

Testosteron daarentegen verlaagt de immuun functie.

Klik om te verkleinen...

Dat test het immuunsysteem verlaagt vind ik wel zorgwekkend, wil ook geen risico lopen op verlaagde witte bloedcellen en nieuwe infecties. Hoe reguleert test dit? Ook zoals deca of anders? Lijkt me gevaarlijk als er een negatief effect is op het beenmerg voor mij, omdat dit al zo zwak is.

Heb nog wel wat wietolie, als je interesse hebt stuur ik het wel op hoor!

Klik om te verkleinen...

Ik heb wel interesse als het nog sealed is, bedankt voor het aanbod.

Misschien een raar vraagje T. Maar dat je nu zoveel in het ziekenhuis ligt, hoe zit dat met de kosten, verzekering etc etc.

Klik om te verkleinen...

Ik heb een gewone verzekering en een hospitalisatieverzekering, dat dekt veel van de kosten van de behandeling en kamer, die nu zeker al tegen de 250.000 euro zit. Zelf heb ik al zo'n 5000 euro moeten betalen.

Goed dat je een log bent begonnen Tijl. Hoop dat het stap voor stap weer wat beter gaat.

Heb je een postadres waar we een kaart naar toe kunnen sturen?

Inmiddels alweer een prognose wanneer je eventueel naar huis mag?

Klik om te verkleinen...

De log geeft me weer wat te doen idd, toch blij dat ik de stap uiteindelijk gezet heb.

Ik heb wel een adres dat ik kan geven, moet het nog eens vragen aan de verpleging. Bloemen en planten zijn hier trouwens verboden, zeg ik alvast.

Een prognose voor ontslag is al een tijd een probleem, we hebben al meerdere keren geprobeerd maar ik moest telkens terugkomen vanwege een infectie. Als de diarree echt een tijd wegblijft en de infecties zijn onder controle zullen ze het opnieuw proberen, waarschijnlijk weer eerst voor een weekend en als het dan goed blijft gaan ontslag. Maar het is niet te voorspellen wanneer precies, ik hoop in elk geval dat het geen weken meer duurt.

 

[Cools]

Dat test het immuunsysteem verlaagt vind ik wel zorgwekkend, wil ook geen risico lopen op verlaagde witte bloedcellen en nieuwe infecties. Hoe reguleert test dit? Ook zoals deca of anders? Lijkt me gevaarlijk als er een negatief effect is op het beenmerg voor mij, omdat dit al zo zwak is.

Klik om te verkleinen...

Ivm test weet ik de precieze effecten niet meer. Ik zal even alle onderzoeken hierover verzamelen Zijn er maar een paar ivm deca en test op het immuunsysteem.

 

[Ano_41490]

Hoe hebben ze dit eigenlijk ontdekt T? Wat waren je klachten ofz? Ongelooflijk verhaal man! Veel sterkte! Gwn blijven vechten man!

 

[Theo0w]

Sterkte T!

 

[Cools]

Gecompliceerde hieraan is dat een mens 2 kanten aan het immuunsysteem heeft. Het virale en het bacteriële. Beiden worden gereguleerd door specifieke cytokinen.

IL-10 (interleukine 10) staat bv. in voor het virale immuunsysteem. Als deze cytokine stijgt het hierdoor uiteindelijk antilichaamproductie en daalt het bacteriële immuunsysteem. Dit door onderdrukking van cytokinen hiervoor.


Ook is er een verschil tussen werking en verhoging van het immuunsysteem. Aantal specifieke witte bloedcellen verhogen is maar 1 kant, de activiteit een andere.

Oestrogeen, testosteron, progesteron en DHT hebben allemaal hun eigen effect op deze cytokinen. Specifieke cytokinen hebben ook een direct effect op G-CSF en GM-CSF wat dus de productie en afgifte van bloedstamcellen uit het beenmerg beïnvloed die vormen naar bepaalde witte bloedcellen.


Dus beste is dat ik even kijk naar de effecten van testosterontherapie bij leukemie en beenmertransplantaties (als die beschikbaar zijn). Post deze avond.

Als deze er niet zijn moet ik even kijken welke type witte bloedcellen verhoogt of verlaagt worden bij testosteron toediening en invloed op activiteit. Ik denk dat de artsen daar dan kunnen uitmaken of dit positief of negatief is in jou toestand.

 

[Big-T]

Hoe hebben ze dit eigenlijk ontdekt T? Wat waren je klachten ofz? Ongelooflijk verhaal man! Veel sterkte! Gwn blijven vechten man!

Klik om te verkleinen...

Spontane bloedtest die ik liet doen om te kijken of alles ok was. @Cools alvast bedankt.

 

[Stefanovich]

Spontane bloedtest die ik liet doen om te kijken of alles ok was. @Cools alvast bedankt.

Klik om te verkleinen...

Heel belangrijk dit is iets dat ik ook wil gaan doen later Goed van je T! En indd top van Cools dit allemaal.

 

[marina1975]

Ik heb echt ongelofelijk veel respect voor je kracht en doorzettingsvermogen.
Je gewicht zien verdwijnen en met moeite nog maar iets vast kunnen houden komt me wel bekend voor. Ook al is wat jou nu overkomt nergens mee te vergelijken. Ik hoop met heel mijn hart dat je doorzettingsvermogen wordt beloond en dat je weer wat opklimt. Blijf vooral genieten van de kleine dingen. Dat helpt je de dagen door die toch al zo zwaar zijn. Sterkte.

 

[Rob P]

T ik heb je vaak afgezeken maar respect dat je dit schrijft en ik volg zeker en zal je steunen.

 

[Cools]

Zo even wat opzoekwerk gedaan. Probleem staat hieronder beschreven. Case study's of direct relevante onderzoeken kan ik niet vinden ivm nandrolone of testosteron bij beenmergtransplantatie en leukemie.

De effecten op het immuunsysteem kunnen zo uitgebreid zijn bij aas en worden nog eens beïnvloed door verschillende factoren dat case study's nodig zijn hierbij. Een arts die als verschillende beenmergtransplantaties heeft gedaan bij leukemie heeft de mogelijkheid dit uit te dokteren met de gegevens van vorige patiënten.


"After bone marrow transplantation, T cells present in the graft, either as contaminants or intentionally introduced into the host, attack the tissues of the transplant recipient after perceiving host tissues as antigenically foreign. The T cells produce an excess of cytokines, including TNF-α and interferon-gamma (IFNγ). A wide range of host antigens can initiate graft-versus-host-disease, among them the human leukocyte antigens (HLAs). However, graft-versus-host disease can occur even when HLA-identical siblings are the donors. HLA-identical siblings or HLA-identical unrelated donors often have genetically different proteins (called minor histocompatibility antigens) that can be presented by Major histocompatibility complex (MHC) molecules to the donor's T-cells, which see these antigens as foreign and so mount an immune response.

While donor T-cells are undesirable as effector cells of graft-versus-host-disease, they are valuable for engraftment by preventing the recipient's residual immune system from rejecting the bone marrow graft (host-versus-graft). In addition, as bone marrow transplantation is frequently used to treat cancer, mainly leukemias, donor T-cells have proven to have a valuable graft-versus-tumor effect. A great deal of current research on allogeneic bone marrow transplantation involves attempts to separate the undesirable graft-vs-host-disease aspects of T-cell physiology from the desirable graft-versus-tumor effect."


Men zit dus met graft-versus-host disease en aan de andere kant met het positieve graft-versus-tumor effect.

Er is dus een goede balans nodig tussen de cytokines nodig die de T-cellen afgeeft.


Belangrijkste hierbij is dat je de arts specifiek vraagt wat de effecten zijn van nandrolone en testosteron na beenmergtransplantatie op het immuunsysteem. Of hij dus geen verhoogde kans op afstoting heeft waargenomen bij eigen patiënten, of juist omgekeerd meer slaagkans na een van beide middelen.

De kans bestaat dat de arts dit nog niet in rekening heeft genomen. Dit geeft hem de mogelijkheid dit verder te onderzoeken.

Of hij heeft juist wel positieve (of geen) effecten hiervan ondervonden en dan zit het natuurlijk goed.

 

[Big-T]

Het stuk in Engels wist ik idd, heb heel boek gelezen over leukemie. Maar idd ik ga het met de arts nog eens moeten bespreken. Ik heb tot nu toe een beetje afstoting gehad maar niet acuut gelukkig.

 

[Cools]

Het stuk in Engels wist ik idd, heb heel boek gelezen over leukemie. Maar idd ik ga het met de arts nog eens moeten bespreken. Ik heb tot nu toe een beetje afstoting gehad maar niet acuut gelukkig.

Klik om te verkleinen...

Is die afstoting toevallig geweest na het nandrolone gebruik? Ze hebben toen de immuun onderdrukkende middelen verhoogt veronderstel ik?

Er bestaat een kans dat testosteron toediening een positief effect kans hebben hierbij. Ben benieuwd wat de arts ervan vind.


Eentje gevonden, weliswaar voor andere doeleinden, maar met geen negatieve resultaten op 6 maanden.

Management of erectile dysfunction by combination therapy with testosterone and sildenafil in recipients of high-dose therapy for haematological malignancies.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11979311